себе симптомы волчанки, ревматоидного артрита и миозита. Со стороны это практически незаметно, но каждый мой день сопровождается болью, усталостью и слабостью в ногах, причем левая страдает сильнее, чем правая.
За последние десять лет болезнь затронула все сферы моей жизни. Мне пришлось уйти с работы учителя начальных классов. Я не могу ходить с сыном в книжный магазин по соседству. Я больше не могу носить колготки. А теперь я еще не могу стричь себе ногти на ногах.
Не могу сказать, что я когда-нибудь любила ходить по салонам. Всевозможные процедуры по уходу за собой предназначались лишь для особых случаев – таких, как свадьба или выпускной.
Педикюр и вовсе всегда казался мне пустой тратой денег. Это щекотно. Мысль о том, что кто-то будет тереть мои ступни пемзой, вызывала тревогу, а не расслабление.
В первое время ежемесячные посещения маникюрного салона были мне в тягость. Но потом что-то изменилось. Я сидела в кресле, пока мои ноги отмокали в теплой мыльной воде, а мастер обрабатывала мне кутикулы.
В какой-то момент я поняла, что упускаю ценную возможность. Ведь педикюр может быть не только процедурой для ног. Минуты, проведенные в кресле, были ценным подарком: в это время я могла читать.
Мне пришлось изменить свое мышление. Вместо того, чтобы зацикливаться на том, чего я не могу, я решила радоваться тому, что было мне доступно. Мне больше ничего не надо было делать: пылесосить, поливать цветы, оплачивать счета. В тот момент, в маникюрном салоне, я могла просто сидеть и читать. Никто меня не отвлекал. Никто не ограничивал.
Чтение всегда было одним из моих любимых занятий. В детстве каждый поход в библиотеку превращался в настоящий праздник. Посещение книжного магазина было еще лучше, потому что выбранную книгу (или несколько) я могла оставить себе.
Повзрослев и обзаведшись длинным списком дел, я пыталась хитрить: тайком отвлекаться на чтение, пока не закипела кастрюля с макаронами, или в приемной у зубного, или в школе, пока у сына не закончились уроки. Но это было чтение урывками.
Я читала ночью, свернувшись калачиком в постели, с уставшими глазами, и засыпала, не успев одолеть и пары глав. Следующей ночью мне приходилось перечитывать страницу, чтобы вспомнить, на чем я остановилась вчера.
Теперь у меня внезапно появилось драгоценное время для чтения в часы, когда я еще бодра и полна энергии.
Раз в месяц я прихожу на педикюр и спокойно читаю.
– Все готово, – говорит Линда.
– Огромное спасибо. Увидимся в следующем месяце, – отвечаю я и закрываю книгу.
Венди Кеннар
Пожалуйста, не оставляй меня
Невозможно ничего налить из пустого сосуда.
Элеонора Браун
После года постоянного ухудшения физического состояния моему мужу Майку поставили диагноз: боковой амиотрофический склероз. Врач сказал все, что обычно принято говорить для воодушевления. Но, как бы он ни пытался нас утешить, мы все понимали. Майк – любящий папа, мой муж и лучший друг на протяжении почти двадцати лет, медленно умирает.
Из кабинета врача мы вышли, крепко прижавшись друг к другу. В моей голове кружились страшные вопросы: что будет с нашими финансами? Как мне совмещать работу и уход за неизлечимо больным мужем? Смогу ли я вообще ухаживать за ним должным образом? Как этот диагноз повлияет на нашу девятилетнюю дочь Кендалл?
О том, как изменится моя собственная жизнь, я даже не подумала.
Следующим вечером, когда я готовила ужин, Майк вошел на кухню. По его щекам катились слезы. Дрожащим голосом, от которого я сама уже готова была заплакать, он произнес:
– Пожалуйста, не сдавай меня в больницу.
Я взяла его лицо в свои ладони, посмотрела ему прямо в глаза и, вкладывая в свои слова больше сил, чем у меня было на самом деле, решительно ответила:
– Ты останешься здесь. Я буду заботиться о тебе до тех пор, пока смогу. А когда я перестану справляться, найму сиделку.
Сделав это заявление, я поклялась – не только Майку, но и всей Вселенной, что наша жизнь останется нормальной – настолько, насколько это возможно в такой ситуации.
Болезнь Майка быстро прогрессировала. Очень скоро мы из мужа и жены превратились в пациента и опекуна. Когда Майк уже не мог спать на обычной кровати, мы поставили для него больничную койку в гостиной, а я устроилась на диване рядом. При этом график учебы и занятий Кендалл остался прежним. Как единственный кормилец семьи, я продолжала работать, а моя мама сидела с Майком. Ночью при нем дежурила я – и никогда не высыпалась.
Со стороны казалось, что я отлично справляюсь. Я даже себя убедила в том, что у меня все получается. Я заботилась о Майке, поддерживала финансовое положение семьи и следила, чтобы детство Кендалл было нормальным. Правда, теперь я простужалась чаще обычного, и в добавок у меня участились приступы когда-то странных мигреней. Однако я стойко все это терпела.
Забота о себе? Личное время? Куда там. Я даже не могла поддерживать постоянный режим сна. Пока не оказалось, что можно обмануть окружающих и даже, в какой-то степени, саму себя. Но собственное тело не обманешь.
Помню, как мы с Кендалл решили провести один день вдвоем. Когда-то мы постоянно так делали, но теперь почти перестали. Моя мама приехала, чтобы посидеть с Майком. Пошатываясь и резонно списывая это на усталость, я побрела в спальню одеваться. Кендалл увязалась за мной.
И вот, когда она обняла меня, я вдруг закричала от ужасной боли. Мне показалось, что кожу на моем левом боку ошпарило крутым кипятком. В ужасе Кендалл стала звать бабушку, а я, вместо прогулки, поплелась к своей кровати. Мама села на краешек, осторожно взяла меня за руку и сказала:
– Если ты сама не обратишься за помощью, это сделаю я.
Семейный врач, которого мы сейчас же вызвали, описал ситуацию так:
– Симптомы очень похожи на опоясывающий лишай. Его могут вызвать около двухсот различных факторов, но в вашем случае причина мне точно известна.
У меня действительно нашли опоясывающий лишай, который стал результатом «чрезвычайно высокого уровня практически непрерывного стресса».
Мне было тридцать девять лет, когда мне поставили диагноз. А эта болезнь встречается в основном у пожилых людей.
Я обманывала себя, думая, что могу все. Что-то нужно было менять – и как можно скорее.
Раньше, пытаясь выкроить немного личного времени, я всякий раз считала себя эгоисткой. Но это было не так. На самом деле без передышек я ни с чем не справлялась. Хороший опекун
