Одна из составляющих методик Института им. А. Петё - отношение к детям не как к больным, слабоумным, а как к неопытным и незнающим, которых надо научить управлять собой, своими движениями, помочь им социально адаптироваться в обществе.
Иными словами, не делаются операции, физические изменения в теле ребёнка не происходят, но тем не менее кондуктологи обучают ребёнка уметь так же пользоваться вилкой, ложкой, ходить, заниматься за компьютером, играть в мяч и т.д., как и здорового ребёнка. Пусть не совсем легко, пусть не совсем так свободно, но всё же уметь.
На сегодняшний день насчитывается более 400 причин ДЦП. И так же как нет двух больных, которые имели бы одинаковые патоморфологические изменения со стороны головного мозга, так нет и "чудо-таблетки", позволяющей решить эту проблему. Поэтому живут и соседствуют, в чём-то дополняя друг друга, уникальные методы Бобат, Войти, Козявкина и, конечно, Петё (существуют, естественно, и другие, но мы называем основные). Время доказало эффективность метода Петё, причём во многом его эффективность определяется качеством образования и опытом специалистов. Их готовят только в Институте им. А. Петё и продолжают совершенствовать изо дня в день. К сожалению, на примере Москвы и некоторых других регионов России мы видим, как иной раз выхолащивается суть самой методики. Не имея ни достаточных знаний, ни опыта, ознакомившись с методикой лишь по литературе, люди начинают преподавать, вести занятия, лечить, не вполне или вообще не понимая, что они делают.
- Почему, имея несколько действующих программ в других странах, вы решили прийти в Россию?
- Если на сегодняшний день в развитых странах на 1000 человек рождается 2-4 больных детским церебральным параличом, то в России - это 5-6, а в некоторых регионах - 8, и тенденция к увеличению сохраняется.
Во многих развитых странах существует единая государственная программа лечения этой болезни и, что самое главное, в адаптации таких детей к жизни. В России этого пока нет. Хотя, объективности ради, следует отметить, что в последнее время дела с мёртвой точки сдвинулись, но, к сожалению, это касается в основном Москвы. К примеру, с того времени, как мы стали заниматься этим вопросом, в институте побывали свыше 1000 российских детей в сопровождении родителей, притом большая часть по Программе правительства Москвы.
- Значит ли это, что в этом аспекте программа борьбы с ДЦП хотя бы в Москве решена?
- Отнюдь. Во-первых, начнём с того, что в Москве стоят на учёте 4000 больных детским церебральным параличом.
По нашим же данным, их около 5000. А Институт им. А. Петё может принять в год на сегодняшний день максимум 160-165 российских детей с родителями. Так что судите сами.
- Всё так безнадёжно?
- Не совсем. Во-первых, мы стали привозить из Института им. А. Петё ежемесячно двух кондуктологов, которые занимаются с детьми в Московском научно-практическом центре по реабилитации инвалидов вследствие ДЦП.
Таким образом, дополнительно проходят обучение за год ещё 120 московских детей. Понимая, что это не совсем то, что необходимо, активно сотрудничая с различными фондами, мы дополнительно планируем организовать приём ещё 200 детей, причём не только из Москвы. Кроме того, благодаря фонду "Под звездой надежды" из различных регионов в Венгрию дополнительно ежегодно направляются 60 детей. Последнее время мы так же активно сотрудничаем с Научно-практическим центром детской психоневрологии и думаем, на его базе удастся создать дополнительные возможности для кондуктологов.
Вообще я хочу сказать о комфортности общения со специалистами. Они сразу понимают суть происходящего и откликаются на это совершенно по-другому, то есть профессионально. Когда мы привезли в Институт им. А. Петё 25 лучших неврологов Москвы, они сразу же нашли общий язык с кондуктологами. Там ни разу не ставились идиотические вопросы, которые нередко возникают, когда встречаешься с неспециалистами.
Я давно вынашиваю идею создания небольшого городка, посёлка, куда могли бы попасть дети с родителями, где они получат не просто комплекс медицинских и немедицинских услуг. Сама идеология его должна быть такова, чтобы каждый присутствующий был сопричастен с общим делом, включая возможность родителям работать именно в структуре, которая так или иначе связана с ДЦП.
Вообще комплекс проблем в семье, в которой есть ребёнок с церебральным параличом, абсолютно другой, чем в обыкновенной. Не в смысле, что труднее или легче. Он просто другой. И смотреть на проблемы таких семей с обычной позиции невозможно. К примеру, не секрет, что от 70% женщин, у которых родились дети с ДЦП, мужья уходят. А для того чтобы поставить ребёнка на ноги, матери необходимо постоянно быть с ним рядом. О какой её собственной работе может идти речь?
Есть ещё и ряд моральных аспектов, которые я для себя до сих пор окончательно решить не могу. Что лучше: взять ребёнка 3-6 лет, возить его ежегодно в Будапешт и к 16 годам получить самодостаточного человека, отказав другим нуждающимся в такой же помощи? Или в порядке очерёдности вывозить детей лишь два года подряд, но без всякой гарантии, что мы их полностью поставим на ноги? Взять колясочника и научить его обходиться без неё? Либо повезти ребёнка с лёгкой формой паралича и вернуть его таким, что болезнь перестаёт быть заметной окружающим? Пока самому себе на эти вопросы я не ответил.Но тем не менее мне кажется, что в целом методом проб и ошибок мы медленно, но верно всё-таки идём к своей цели.
Говорят, что о степени достижений судят не по высшей планке, а по нижней. Поэтому не буду говорить о тех наших воспитанниках, которые уже учатся в высших учебных заведениях, являются лауреатами различных, в том числе и творческих, конкурсов и т.п. Главная наша гордость, что за редким исключением абсолютное большинство колясочников, которых мы возили в Венгрию, могут обходиться без колясок. Абсолютное большинство может самостоятельно принимать пищу и ходить в туалет. И это уже немало.
Когда я стал заниматься детским церебральным параличом, только тогда понял, как много в моей жизни было сделано не так. Это как бы свет, который вспыхивает в определённые минуты жизни. Свет, который воодушевляет и не даёт почувствовать себя покинутым. Древние называли его "сияющим". Мы смотрим на него, а он присматривает за нами и направляет. Потому что каждый из нас должен выполнить за свою в принципе недолгую жизнь какую-то определённую миссию, пройти свой удивительный маршрут. Мне кажется, что работа с детьми с ДЦП - это та счастливая карта, которая выпадает редко.
Беседу вела
Виктория ЗАГРУДНАЯ
«Новая школа» – новой Москве
«Новая школа» – новой Москве
АКТУАЛЬНО
Вадим Мошкович, член Совета Федерации, член президиума Российского еврейского конгресса и один из совладельцев холдинга "Русагро", намерен организовать на присоединённых к Москве территориях частную некоммерческую школу. По его замыслу, это должно быть принципиально новое образовательное учреждение, отвечающее вызовам времени.
Проект был представлен на пресс-конференции, прошедшей в столичном Департаменте образования. Помимо автора проекта в ней приняли участие зам. руководителя Департамента образования Маргарита Русецкая, начальник управления развития общего, дошкольного и специального образования Елена Чернобай и директор школы № 1535 Михаил Мокринский. Председательствовал министр правительства Москвы, руководитель Департамента образования города Москвы Исаак Калина.
"Идея родилась около трёх лет назад, - рассказал журналистам Мошкович. - Моё видение "Новой школы" таково: школа раскрывает таланты учеников, даёт широкий набор академических знаний, развивает личность учащегося и открывает двери лучших университетов, при этом растит здоровых детей".
Также Вадим Мошкович упомянул о необходимости развития лидерских качеств у учеников "Новой школы", воспитания у детей честности, ответственности и гражданской позиции.
"Новая школа" будет построена вблизи посёлка Коммунарка, до реформы границ Москвы относившегося к Ленинскому району Московской области, на участке площадью 10 га, принадлежащем Мошковичу. Помимо здания школы, спортивных сооружений и хозяйственных помещений там будет располагаться также кампус для учеников и преподавателей.
Начальный бюджет, по словам Мошковича, составит порядка 100 миллионов долларов. После введения в эксплуатацию (с 1 сентября 2015 года) школа будет находиться на самоокупаемости. За год обучения родители школьника должны будут заплатить порядка 10 тысяч долларов. Однако особо одарённые дети, прошедшие отбор на олимпиадах, тестах и конкурсах, получат возможность учиться бесплатно. Для их обучения будут привлекаться благотворительные взносы и гранты.
