«Гумми… соединил большой палец с указательным, показал этот кружок доктору и выпалил радостно: …цифра или буква?
Следует сказать, что он был прав: фраза эта непроизносима. Потому что 0, когда это ноль, и О, когда это буква, — вещи, естественно, разные, и предложение «О — цифра или буква?» легко прочесть, но нельзя правильно произнести. Эта фраза включает в себя картинку, как в букваре.
Доктор опешил и не сразу понял. Тогда Гумми написал О в воздухе пальцем и повторил:…цифра или буква?
<…> Он уточнил, еще раз соединив пальцы в кружок:
— Вот это (то, что он показал) — кружок или дырка?»[36]
Было это давно, больше двадцати лет назад. Мой младший, «особенный» мальчик был так мал, а я сама так молода, что все препятствия казались преодолимыми — надо было только найти ключ к решению и обогнать время. Я не хотела признавать его «особости».
И вот однажды в журнале «Юность» я наткнулась на роман никому не известного автора. В числе прочих там была история об одном человеке — странном, нелепом человеке, которого люди прозвали Гумми, потому что лицо его при разговоре сминалось в забавную гримасу. Он появился внезапно: однажды его нашли случайно на окраине маленького городка. В Америке, лет сто назад. Человека подлечили, он стал жить в городе. На вопрос, откуда он взялся, Гумми неизменно отвечал, что упал с Луны.
Дочитав историю почти до конца, я будто обожглась. Изумление, грусть и боль — и еще предчувствие будущей боли! — вспыхнули во мне…
Так в одну минуту Гумми, странный книжный герой, приоткрыл мне окно в другое измерение, где отношения между людьми не знают пустоты, они наполнены смыслом, имя которому — Любовь.
Много позже благодаря своему сыну я вошла в это измерение. Те, кто встречается друг с другом в этом измерении, уже не расстаются. Мы учимся не закрываться, не бояться друг друга — и со временем нас становится больше и больше. Даже когда мы далеко друг от друга, нам ничто не мешает, потому что в этом измерении не существует расстояний и границ. Здесь каждый человек важен, ибо в нем бьется живое сердце.
Некоторые из нас говорят, поют и пишут книги, а другие могут многое рассказать о себе глазами, жестом или улыбкой. Здесь значимы слова, но столь же ценны взгляд и молчание.
А если кто–то уходит, мы стараемся помнить, что у Бога все живы, и надеемся на будущую встречу, потому что «любовь никогда не перестает, хотя и пророчества прекратятся, и языки умолкнут, и знание упразднится»[37].
Немного о тех, кто причастен к созданию этой книги
Маша Беркович живет в Санкт-Петербурге. Окончила педагогический университет имени Герцена.
В 2004–2007 г. была волонтёром, а затем – педагогом в фонде «Отцы и Дети», специалисты которого занимаются с аутичными детьми. С 2006 года Маша вместе с сотрудниками общественной благотворительной организации «Перспективы» помогает детям и взрослым с множественными нарушениями, живущим в семьях и в интернатах соцзащиты. Два года работала в детском доме, сейчас – в психоневрологическом интернате.
«Письма с Онеги», первая повесть Маши Беркович, в другой редакции вошла в ее книгу «Нестрашный мир», выпущенную санкт-петербургским издательством «Сеанс» в 2009 году.
Галина Каган родилась на Украине, в Киеве. Взрослела, училась и работала в Донецке. Кандидат технических наук. С 1996 года Галина Каган с сыном Сашей живут в Израиле, в городе Реховот. Стихи и песни Галина пишет давно, а к созданию прозы приступила всего несколько лет назад. В издательстве «Филобиблон» в Иерусалиме вышел стихотворный сборник Галины Каган «Я прислушиваюсь к дождю», а в литературном альманахе «Римон» были напечатаны ее рассказы.
Книга «Окно в другое измерение», выпущенная «Филобиблоном» в 2009 году и давшая название нашему нынешнему сборнику, была написана Галиной Каган от имени ее сына Саши в подарок к его 40-летию.
Олег Романчук, автор повести «Когда вам снится музыка» – известный украинский психиатр и психотерапевт, руководитель отделения развития ребенка учебно-реабилитационного центра «Джерело» во Львове. Участвует в движении «Вера и Свет». В московском издательстве «Генезис» вышли на русском языке книги Олега Романчука «Жить сердцем. Книга о том, что мешает нам быть счастливыми», «Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом», «Синдром дефицита внимания и гиперактивности у детей».
Повесть «Когда вам снится музыка» печатается впервые.
Светлана Бейлезон, составитель книги, большую часть жизни была художественно-техническим редактором по журналам. С 1999 года нашлось применение ее второй специальности – литературный редактор. Пять лет назад стала составителем и одним из авторов книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды», свидетельствующей о любви родителей взрослеющих детей с ментальной инвалидностью к своим «особенным» детям.
Маша Староверова, светлой памяти которой посвящена эта книга, незримо присутствовала на всех этапах работы над изданием. В ту пору, когда мы со Светланой Староверовой, Машиной мамой, задумывали эту книгу, Маша уже почти не поднималась с постели.
Рисунки Маши, ушедшей от нас минувшей весной в возрасте неполных 27 лет, одушевляют и освещают нашу книгу.
Библиотека «НАШ КОВЧЕГ»
Идея нашей библиотеки родилась в 2006 году, после выхода книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды».Авторы книги начали разговор о том, что те, кем пренебрегает мир, протягивают ему руку дружбы.
Разделы библиотеки:
•ОТ ПЕРВОГО ЛИЦА
книги о роли и месте человека с инвалидностью, написанные им самим или его родителями, психологами и педагогами, философами или другими специалистами. Предназначены всем заинтересованным взрослым, подросткам и молодежи.
•ТВОРЧЕСКИЙ ОПЫТ
книги об опыте творческой и развивающей работы, а также педагогических подходах, применимых как к «особым», так и к обычным детям.
•ДЕТЯМ И ПОДРОСТКАМ
художественные произведения, где среди героев есть люди с инвалидностью.
Библиотека «НАШ КОВЧЕГ» – это мост между одинокими островами, где живут люди с инвалидностью, и огромным миром их здоровых собратьев.
Первое послание к Коринфянам, 13:4–8.
Антуан де Сент–Экзюпери. Маленький принц.
Здесь и далее стихи автора.
Трумэн Капоте. «Завтрак у Тиффани» (1958). Пер. с англ. В. Голышева.
Санкт–Петербургский общественный фонд помощи детям с особенностями развития «Отцы и дети», http://www.otsyideti.org.ru/od/go.asp? view=about
Летний интегративный лагерь реабилитационного туризма фонда «Отцы и дети», http://www.otsyideti.org.ru/od/go.asp?view=onega
Анна Салливан (Джоанна Мэнсфилд Салливан Мэйси, Anne Sullivan; 1866–1936) — американский педагог, широко известна как учительница знаменитой Елены Келлер (1880–1968) (см.: Келлер Е. История моей жизни / пер. с англ. Е. Левиной. — М. : Захаров, 2003. — 272 с.).
Келлер Е. История моей жизни.
Брэдбери Р. «И все–таки наш…» Пер. с англ. Н. Галь.
Вышли мыши как–то раз
Поглядеть, который час.
Раз–два–три–четыре.
Мыши дернули за гири.
Вдруг раздался страшный звон —
Убежали мышки вон.
Английская народная песенка. Пер. С. Маршака.
Я люблю тебя, ты любишь меня, мы счастливая семья.
Исходные слова И. В. Мичурина: «…мы не можем ждать милостей от природы: взять их у неё — наша задача».
Первое послание к Коринфянам апостола Павла, 13: 4–8.
Санкт–Петербургская городская ассоциация общественных объединений родителей детей- инвалидов.
Знаменитое шотландское озеро Лох–Несс, где обитает легендарное чудовище Несси.
Ночь с 9 на 10 ноября 1938 г., во время которой по всей Германии прошли еврейские погромы, положившие начало Холокосту.
«Слоненок Дамбо» — мультфильм Уолта Диснея по книге Хелен Эберсон и Гарольда Перла о маленьком цирковом слоненке, прозванном за свои непомерно большие уши Дамбо — глупым. Он постоянно подвергался насмешкам окружающих и много страдал, особенно когда сородичи объявили бойкот оставшемуся без материнской ласки «уродцу». Но нашелся веселый мышонок Тимоти, который стал ему настоящим другом, помог поверить в себя и неожиданно открыть удивительный талант — умение летать благодаря своим гигантским ушам. Так молчаливый и неуклюжий слоненок превратился в величайшую звезду цирка.