Несмотря на изменившееся поведение моей матери, только мой брат Бошофф, сам врач, упомянул деменцию. В соответствии с южноафриканской медицинской практикой, бытовавшей во времена болезни моей матери и в сущности своей не изменившейся и пятнадцать лет спустя, когда я пишу эти строки, мы с родственниками согласились с врачом матери, что нет нужды ставить официальный диагноз, несмотря на то что уже существовали анализы, необходимые для его постановки. С этой заведомо устаревшей точки зрения Сюзанна страдала некой формой угасания психики, характерной для старости, в рамках которой по ее поведению будет определяться размер необходимой посторонней помощи. И вот так ее второе детство прошло без названия.
Когда состояние моей матери в некоторой степени стабилизировалось после срыва, стало очевидно, что ей и правда потребуется высокий уровень ухода. Моя сестра Лана выставила дом нашей матери на продажу, выбросила мебель и нашла ей отдельную комнату в «доме престарелых» с необходимым для нее круглосуточным уходом. Удивив нас всех, моя мать вышла из невменяемого состояния через год после драматичного происшествия. Когда она «пришла в себя», то решительно отказалась оставаться там, где ей не было предоставлено ни свободы, ни личного пространства. Лана помогла ей вернуться в домик в предыдущем интернате для престарелых, который, к счастью, еще не был продан.
Однако, вернувшись домой, Сюзанна нередко падала, часто ранила себя. У нее были проблемы с готовкой – моя сестра Терция как-то обнаружила, что мать ест почти сырое мясо. Медсестры подозревали, что у нее была серия микроинсультов. Через несколько месяцев стало ясно, что ее телесные функции деградировали до такой степени, что она больше не может жить самостоятельно, даже с помощью домработницы/компаньонки два раза в неделю, под бдительным присмотром сотрудников интерната и с возможностью питаться три раза в день в общей столовой. Несмотря на настойчивые утверждения моей матери о том, что ей хорошо в своем доме, наша семья поддержала решение Ланы перевести ее в дом престарелых, где степень ухода за пациентами варьировалась от частичной независимости до полного контроля. Сюзанна примирилась с переездом, узнав, что она все же сможет общаться с соседями или самостоятельно ходить в библиотеку.
Моя мать, Сюзанна Стенекамп, и я вскоре после ее переезда в Кейптаун в 2004 г. Наша семья собралась на Рождество в Гроот-Браке, Западно-Капская провинция, ЮАР, в загородном доме моей сестры и ее мужа, Ланы и Базза Лёйнер.
К сожалению, в будущем мою мать ожидало еще несколько переездов: ее растущая дезориентация и падение стандартов ухода в доме престарелых с соответствующим непомерным ростом расходов вынудил нашу семью опять переменить ее место жительства. Последний переезд состоялся, когда ей было восемьдесят, спустя восемь лет после ее первого приступа – мы перевели ее в сельский и более дешевый, но при этом превосходный медицинский центр в Кейптауне под присмотром Терции. Мать провела последние два года жизни среди тех пейзажей, что окружали ее, когда она училась в университете и полюбила моего отца – об этих событиях она не забывала, даже когда больше не помнила имена своих детей.
Деградация ума моей матери протекала без названия. Что же мне тогда делать с моим расстройством? Хотя о деменции за последние пятнадцать лет после смерти моей матери узнали многое, все источники, кроме самых оккультных, соглашаются, что в конечном счете исцелить деменцию невозможно, как любые другие заболевания мозга, симптомы которых сводятся к постепенному спаду уровня умственных способностей, а значит, «лишают больных возможности мыслить достаточно ясно для совершения рутинных дел, таких как одевание или поглощение пищи», «способности решать проблемы или контролировать эмоции», а также искусства различать то, что реально, и «то, чего на самом деле нет».
Несмотря на отсутствие средств, которые могли хотя бы приблизиться к «исцелению», существуют лекарства, замедляющие прогресс болезни Альцгеймера и других видов деменций. Однако мои первичные исследования подтвердили то, что мы с Питером узнали на личном опыте: никакое из существующих лекарств не может предотвратить неизбежный упадок, который настигает даже пациентов, находящихся под самым строгим медицинским наблюдением. Более того, мы боялись, что из-за поиска точного диагноза попадем в ловушку, которую писатель и врач Атул Гаванде назвал «непреодолимой инерцией медицинского лечения». Тем не менее мы оба – люди, которые хотят знать, просвещение всегда притягивало нас, как огонь притягивает мотыльков. К тому же подтверждение наших подозрений могло бы помочь нам подготовиться. Если бы впереди замаячило неназываемое, мы смогли бы спланировать дорогостоящий уход, понижение качества нашей текущей жизни и способ закончить мою жизнь в подходящий момент.
Я попросила Питера сходить со мной на первый прием у врача в 2010 году. Терапевт вежливо учла наши сомнения о ценности постановки диагноза. Она выслушала наши проповеди о том, что мы считаем достойным уровнем жизни, и не давила на нас, позволив самим подумать, прежде чем последовать ее предложению сделать мне МРТ. Результаты сканирования выявили «повреждения белого вещества» – показатель забитых микрососудов, по которым кровь не могла добраться до близлежащих областей мозга. Доктор Эборн подтвердила мудрость Интернета: сосудистая деменция может ослабнуть при приеме препаратов, понижающих уровень холестерина и кровяное давление. Однако сначала невролог должна была подтвердить связь между выявленными повреждениями и моими проблемами с памятью.
Обследование у невролога, у нейропсихолога, десятки тестов, сотни долларов – и наконец моя невролог произнесла слово на букву «д». Так или иначе, его симптомы у себя я уже замечала. Врач сообщила, что понадобится еще два неврологических заключения с разницей в два года, чтобы официально диагностировать у меня деменцию.
Но в душе я уже знала: «Я схожу с ума. Я схожу с ума. Я схожу с ума».
* * *
Записи из дневника, 11.08.2011 и 15.08.2011
Сегодня днем, когда я пыталась отдохнуть, то не переставала видеть столбцы черного и красного шрифтов «Arial», прокручивающиеся на моих закрытых веках. Питер обнаружил, что вчера мы оба забыли принять лекарства. Я знаю, что внезапная отмена препаратов, которые я принимаю, чтобы справиться со своей тревогой, порожденной потерей краткосрочной памяти, вызывает галлюциногенные эффекты. Слава богу, причина оказалась в этом, а то я думала, что становлюсь еще безумнее.
Об этом я размышляю постоянно. За несколько дней до прокручивающегося шрифта я, усевшись на своей половине нашего двухместного дивана «La-Z-Boy», читала «Ботанику желания»[4]. Вскоре после того, как я начала, я перевернула очередную страницу и проделала в ней дыру, схватив ее между большим и указательным пальцами левой руки. Спустя некоторое время я, судя по всему, опять слишком грубо схватила страницу, и в этот раз оторвала кусочек уголка.
В поисках причинно-следственной связи я сразу же решила, что прокручивающиеся столбцы шрифта и порванные страницы соотносятся друг с другом, пока Питер не сказал о пропуске в приеме лекарств. Как же хорошо винить лекарства в странностях визуального восприятия. Но все же я точно не пропускала таблетки настолько часто, чтобы переложить на них вину за пятнадцать месяцев странностей, о которых я уже написала в моем дневнике. Пусть я и чувствую себя немножко безумной, когда замечаю, что делаю что-то необычное или нелогичное, большую часть времени я не чувствую себя «сумасшедшей». Может, я только прикидываюсь безумной? Или, может, я безумна, как Чеширский Кот?
– А откуда вы знаете, что вы сумасшедший?
– Вот скажи мне, собака – существо нормальное, так? – спросил Кот.
– Да, по-моему, собака – существо нормальное, – согласилась Алиса.
– Хорошо, – сказал Кот. – Известно, что собака ворчит, когда сердится, и машет хвостом, если довольна. А я ворчу, когда доволен и виляю хвостом, когда злюсь. Значит, я ненормальный, то есть сумасшедший.
– Можешь называть как угодно…[5]
Или, быть может, как Фрида Кало, я решила превратить «безумие» в желаемое состояние? В занавес, за которым «я смогу делать, что захочу»? Кало: «Я целыми днями собирала бы цветы в букеты, я писала бы красками горе, любовь, нежность, я равнодушно сносила бы глупость других, и все говорили бы «бедная сумасшедшая»[6].
Или, может, тут Дон Кихот – мой учитель? «Когда жизнь сама по себе, кажется, противоречит здравому смыслу, то кто знает, что безумно? Возможно, быть слишком практичным – безумие. Предавать мечты – это может быть безумием. Слишком много здравого смысла может быть безумием. А самое безумное: видеть жизнь такой, какая она есть, а не такой, какой должна быть!»
