В-третьих, болезнь ребенка — это то, что вы вряд ли можете полностью контролировать. Существует множество факторов, биологических, физиологических и других, которые влияют на то, как происходит процесс лечения. К тому же, выматывая себя все новыми и новыми подходами к тряпке, вы едва ли сможете оградить себя и ребенка от воздействия разных непредвиденных обстоятельств. А вот сожаление о потерянном для общения с ребенком времени — это то, чего действительно можно избежать!
Раздел 9. Амбулаторное лечение
Наравне с лечением с стационаре, важным этапом терапии при онкогематологических заболеваниях (лейкозах) является лечение и наблюдение пациентов в амбулаторных условиях.
Лечение лейкозов можно условно разделить на три этапа:
• интенсивная терапия, проводимая только в условиях стационара,
• интенсивная терапия, проводимая в амбулаторных условиях,
• поддерживающая терапия.
Эти этапы будут в той или иной мере присутствовать в протоколе лечения вашего ребенка в зависимости от типа лейкоза. Например, для лечения многих лимфобластных лейкозов характерно достаточно короткое пребывание в стационаре с последующей длительной интенсивной терапией в амбулаторных условиях. В то же время большая часть пациентов с миелобластными лейкозами, наоборот, долго находятся в стационаре, но после этого сразу переходят к поддерживающей терапии.
Амбуланс — это сокращенное название комплекса анализов и процедур, проводимых в амбулаторных условиях.
Пациенты приезжают на амбуланс:
• в перерывах между блоками интенсивной химиотерапии, проходящей в стационаре,
• во время интенсивной терапии, проводимой в амбулаторных условиях,
• во время поддерживающей терапии.
Во время амбуланса:
• проводятся необходимые лабораторные исследования (анализы),
• ребенка осматривает лечащий врач,
• врач корректирует дозы препаратов в зависимости от результатов анализов и осмотра,
• при необходимости проводится трансфузионная терапия (переливания компонентов крови),
• делаются плановые инъекции и инвазивные процедуры (костномозговая пункция, трепанобиопсия, люмбальная пункция),
• при необходимости ребенка осматривают другие специалисты.
Несмотря на тяжесть заболевания, лечение в амбулаторных условиях имеет ряд несомненных преимуществ. Во-первых, у ребенка улучшается психологическое состояние, так как он находится дома, в естественных для него условиях, в окружении близких людей, занимается любимыми делами, гуляет. Во-вторых, резко снижается риск развития тяжелых инфекционных осложнений, которые большей частью характерны для детей, находящихся в стационаре.
«Мама говорит» Наталия Леднева, мама Серафима
У моего сына был диагностирован острый миелобластный лейкоз, поэтому, прежде чем нас отпустили домой между блоками, мы провели в больнице почти два месяца. Сёма был настолько рад вернуться, что перевозбудился, и у него поднялась температура. Это был первый день такого долгожданного пребывания дома, а я больше всего хотела вернуться в больницу поближе к врачам. Со временем это прошло. Наш лечащий врач объяснила, что дома ребенок если и заболеет, то, вероятнее всего, банальной простудой, тогда как внутрибольничные инфекции, пережившие многочисленные дезинфекции, могут быть гораздо «злее».
При выписке из стационара
При переводе ребенка на амбулаторный режим врач разрабатывает для ребенка индивидуальный график посещения амбуланса: даты и время. Время определяется объемом необходимых анализов и планируемого лечения.
Врач напомнит вам о правилах поведения и режиме в домашних условиях. Если у вас есть вопросы — смело задавайте.
Кроме того, врач сообщит контактные телефоны амбуланса для экстренной связи. Связь с врачом осуществляется круглосуточно: в дневное время на помощь придет ваш лечащий врач, в ночное — дежурный.
На амбулансе
Существует определенный алгоритм пребывания для всех пациентов в амбулансе. Сначала производится забор крови для анализов, обработка катетеров, затем осмотр врача, который определяет необходимые медицинские манипуляции, потом введение лекарственных препаратов (химиопрепаратов), после чего проводятся пункции (костномозговая, люмбальная).
Таким образом, в зависимости от объема запланированных процедур, время пребывания ребенка на амбулансе может составить до 6 часов. Запаситесь питанием, развлечениями и терпением.
Медсестры амбуланса ведут журнал посещений, где представлена информация о дате, необходимых анализах, введении лекарственных препаратов и возможных пункциях. Лечащий врач заранее проинформирует вас о запланированных процедурах, которые будут проведены ребенку, и соответственно назначит время следующего обращения в отделение.
Во время амбулаторного лечения необходимо продолжать вести «Дневник пациента» (см. раздел «Немного о лечении») в сокращенной форме.
Обо всех проблемах, возникших у вашего ребенка дома, необходимо сообщить врачу. Связь осуществляется круглосуточно.
Нельзя пользоваться общественным транспортом для поездки в отделение.
Воздержитесь от того, чтобы приводить на амбуланс детей, не получающих лечения, например, братьев или сестер болеющего ребенка. Во-первых, это увеличивает вероятность заражения инфекциями. Во-вторых, обычно на амбулансе есть дефицит пространства.
Соблюдайте чистоту и порядок на амбулансе. Если ваш ребенок играл в игровой зоне, уберите за ним игрушки. Если проводилась пункция и вы находились в палате, заправьте за собой кровать.
По приезду на амбуланс переобувайтесь в сменную обувь. К сожалению, никакие бахилы не спасут от грязи, а грязь на амбулансе — это риск инфекций.
Психолог о выходе на амбуланс
Выписка из стационара и переход на амбуланс могут вызвать у вас противоречивые чувства. Казалось бы, что может быть лучше возможности наконец-то оказаться дома! Но не тут-то было. Вы обнаруживаете, что вас одолевают новые страхи и сомнения.
Вас могут не покидать мысли о том, что:
• Самое надежное место сейчас для вашего ребенка — это больница. Дом уже не кажется вам таким безопасным. Вы не уверены в том, что сможете создать у себя дома условия, необходимые для успешного продолжения лечения.Нельзя пользоваться общественным транспортом для поездки в отделение.
• Вы еще не готовы оказаться вдали от скорой медицинской помощи. Ведь если состояние ребенка внезапно ухудшится, вы не сможете помочь ему самостоятельно.
Ваши страхи и сомнения вполне оправданны. Вы пережили шок от диагноза, так или иначе научились справляться со страхом за жизнь ребенка, постепенно стали укрепляться в надежде на лучшее. Вы проделали огромную работу по адаптации к жизни в больнице (в которой вы провели несколько недель или даже месяцев). За это время ваша жизнь сильно изменилась:
• За время пребывания в больнице вы смирились со множеством требований и ограничений, убедили себя в том, что эти «нельзя» жизненно необходимы для успеха лечения.
• Вы привыкли к тому, что состояние ребенка контролируют более компетентные в борьбе с болезнью врачи и медсестры. Ваша ответственность за жизнь ребенка как будто отошла на второй план.
• Длительное время вы были «надежно изолированы» от внешнего мира, так что теперь этот мир с его абсолютной «нестерильностью» таит для вас множество опасностей.
• К тому же вам может показаться, что здесь, «на свободе», мир сильно изменился за время вашего пребывания в стационаре. Возможно, вам стало труднее общаться с людьми. Вы чувствуете себя как будто потерянной, более ранимой и менее уверенной в себе. И это тоже результат длительного больничного заключения.
Что может помочь
Похвалите себя и ребенка за первую победу.
Врачи готовы отпустить вас домой, значит, вы справились с очень важной и трудной задачей — вошли в ремиссию. Болезнь хоть немного, но уже сдала свои позиции. Теперь важно поддержать этот успех и продолжить борьбу с недугом до тех пор, пока она не будет побеждена окончательно.
Разделите с ребенком радость по поводу возвращения домой.
Сейчас для него очень важна возможность снова оказаться дома. Возвращение домой из больницы в его глазах — это первый реальный признак того, что жизнь может снова измениться к лучшему. Ребенок должен хотеть домой, для него это стимул бороться с болезнью! Конечно, впереди еще будут эпизоды больничной жизни, и приезжать сюда придется довольно часто, но дом будет оставаться местом отдыха и восстановления сил после всех больничных испытаний.
