Некоторые семьи начинают жить очень изолированно из-за болезни. Это может быть следствием личных психологических сложностей (низкая самооценка, крайняя степень тревоги и подавленности), полной концентрации на ребенке, денежных сложностей или невозможности найти няню, которой можно доверить ребенка и которая сможет справляться с непредвиденными ситуациями вроде эпилептических судорог. Есть семьи, избегающие контактов сознательно из-за разочарования в окружающих, которые, похоже, не понимают, как им трудно, или не знают, что им сказать или как помочь. Вообще, реакции родителей проявляются различно: они могут сердиться на посторонних, глазеющих на ребенка, стыдиться явно странного поведения его или расстраиваться из-за постоянной необходимости объяснять его проблемы всем подряд.
К счастью, многие семьи находят в своем окружении опору и поддержку. Исследования в этой области показали, что социальная поддержка является важнейшим фактором успешной адаптации. И эта поддержка важна в силу многих обстоятельств: это и практическая помощь, и отвлечение, и повышение самооценки родителей. Родители других хронически болеющих детей могут стать новым источником поддержки, если родители захотят встречаться с ними по собственной инициативе.
Повседневная жизнь
Конструкты, касающиеся прочих сторон жизни, могут изменяться, если в этом есть необходимость. Привычная работа по дому может быть пересмотрена в контексте болезни ребенка, например включить регулярные анализы и прием лекарств. Изменения могут быть существенными, если принять во внимание время, проводимое в больницах, и пропущенную школу и работу. Выполнять работу по дому, делать покупки и прочие дела становится труднее, и родителям приходится расставлять приоритеты по-новому. Чистота в доме и порядок в саду может значить очень немного по сравнению с заботой о больном ребенке. Забота об остальных детях может стать очень важным моментом, когда, к примеру, больной ребенок переводится из местной больницы в республиканский центр для специализированного лечения. Серьезная перестройка может потребоваться, когда надо, чтобы в доме было инвалидное кресло, подъемник или перила. Иногда семье приходится сменить жилье.
Один или оба родителя могут быть вынуждены работать неполный день или бросить работу совсем, променяв возможный карьерный рост на уход за ребенком. Работающие родители будут, скорее всего, иметь сниженное внимание, мотивацию и удовлетворение от работы. Потребуются и финансовые вложения, например расходы на транспорт и разное оборудование. Конечно, возникнут и психологические проблемы, поскольку работа дает людям и статус, и интерес, и самооценку, и общение.
И возможно, станет меньше времени для досуга как совместного, так и личных увлечений каждого, что отразится на всех аспектах жизни, включая взаимоотношения, цели, ценности и представления о самом себе. Невозможность посещать спортивный клуб явилась тяжелым ударом для матери, которая до болезни ребенка была многообещающей спортсменкой. Мечты о большом доме или лучшей машине могут рухнуть, оставив вместо себя чувство обиды и разочарования. Для других же перемены неожиданно могут оказаться даже к лучшему, так как они поймут, как мало значат материальные блага по сравнению со здоровьем и дружбой.
Смысл существования
Этот последний параграф посвящен самой общей части в системе конструктов, касающейся общей жизненной философии родителей и их целей в жизни. Мы все имеем некоторые конструкты о смысле жизни, цели нашего пребывания на земле и том, что случится после смерти. Это важные конструкты, и они влияют на наше понимание самих себя и отношения с окружающими.
Эти взгляды подвергаются серьезному экзамену в контексте болезни ребенка. Почти неизбежно встает вопрос, почему заболел именно их сын или дочь. Подвергаются сомнению религиозные взгляды родителей, представления о справедливости и смысле жизни. Одни прекращают верить в бога или утешаются тем, что такова их судьба. Другие не меняют основ своей веры, однако пытаются постичь смысл случившегося с их ребенком.
«Я не религиозен, но верю в некое коллективное сознание, и… я нашел, что все больше времени провожу… моля духов, какие только есть в природе, сделать так, чтобы мой сын жил».
(Byard, 1991, с. 51)
Вера в бога и загробную жизнь представляет собой систему конструктов, которая способна придать смысл страданиям и дать огромную поддержку. В то же время для части родителей вера порождает даже дополнительные сложности. К примеру, известны случаи, когда родители ждали чуда, наслушавшись так называемых религиозных наставников. Один отец проводил все время в молитвах, чтобы отчетливо увидеть ребенка в своем воображении и, таким образом, излечить его от церебрального паралича. К сожалению, его стремление вылилось в семейные проблемы с женой.
Если стоит задача помочь семье адаптироваться к хронической болезни или инвалидности, важным представляется начать с построения общей концепции ситуации, в которой оказалась семья. И хотя большинство родителей на поверку оказываются стойкими и неунывающими и справляются лучше, чем кто-либо ожидал, они и все члены их семьи испытывают немало трудностей и разочарований. В этой главе я исследовал ситуацию с позиций родителей, поскольку именно их взгляды определяют все, что происходит в семье. Родители несут ответственность за своего ребенка, как в плане болезни, так и общего благополучия. Нельзя игнорировать желания, возможности и успехи родителей во всех сферах их жизни, ибо в противном случае это может нанести ущерб и ребенку, и его лечению.
Хотя внимание в книге фокусируется на родителях, стоит помнить, что сходные процессы происходят в сознании и других членов семьи, постоянно помнящих о больном ребенке. Общая схема для понимания процесса адаптации родителей применима и к ребенку, и к другим членам семьи. Ее можно использовать как основу для помощи непосредственно детям при контактах специалиста с ребенком или помогая родителям понимать, лучше взаимодействовать и поддерживать своих детей.
Придерживаясь этой общей схемы, я собираюсь поговорить о том, как лучше помогать семье. Специалисты могут и не подозревать о множестве психологических трудностей, испытываемых семьей. Если они не достигают крайних степеней, они обычно скрыты, так как родители не склонны нагружать специалистов своими немедицинскими проблемами. Это происходит потому, что они не ожидают психологической помощи от специалистов, и потому, что мы все не склонны признаваться в своих психологических затруднениях, поскольку думаем, что это плохо нас характеризует. И, несмотря на это, большинство родителей хотели бы иметь кого-то, с кем можно было бы поговорить. Мы многое можем сделать, просто находясь рядом и выслушивая их, их чувства, их боль. Дистанция, нередко разделяющая специалистов и родителей, может быть уменьшена или вовсе ликвидирована с помощью определенных профессиональных навыков. Эффект сокращения дистанции состоит в лучшей поддержке родителей и, в свою очередь, лучшем качестве жизни всех членов семьи, включая больного ребенка.
■ Появление хронического заболевания или инвалидности у ребенка служит сильнейшим источником стресса, к которому все члены семьи вынуждены приспосабливаться.
■ Оказание психологической помощи требует понимания того, каким образом происходит восприятие болезни, процессов адаптации и семейных проблем.
■ Исследования показали высокую степень психологического и социального дискомфорта у детей с хроническим заболеванием, у их родителей и сибсов.
■ Нарастают проблемы в браке, и семья может перестать функционировать как единое целое.
■ Факторы, предопределяющие трудности адаптации, могут зависеть от самой болезни (поражение мозга, выраженность симптомов, инвалидизация, летальность, боли), возраста ребенка, крепости семьи и отношений внутри нее, физического и психического здоровья родителей, сопутствующих проблем, а также социальной и эмоциональной поддержки.
■ Чтобы положить начало пониманию процессов адаптации, мы приняли, что все люди для понимания происходящего строят модели (системы конструктов), позволяющие предвидеть то, что случится, и подготовить адекватный ответ.
■ Начало болезни рассматривается как кризис, обесценивающий имеющуюся модель индивида или делающий ее ценность сомнительной.
■ Процесс адаптации можно рассматривать как исследование того, как болезнь влияет на индивида и последующую перестройку и модификацию системы его конструктов.
■ Этот процесс требует времени, он, несомненно, болезненный и касается всех сторон жизни индивида.
■ Наиболее важными областями перемен являются родительские системы конструктов, относящиеся к: болезни, специалистам, участвующим в лечении, ребенку, себе, супругу/партнеру, остальным детям, окружающим, различным сторонам ежедневной жизни и жизненной философии.
