Возникает вопрос, целесообразна ли реабилитация недоношенных детей с грубыми нарушениями центральной нервной системы? Оптимистически настроенные врачи считают необходимым проведение восстановительного лечения всем больным новорожденным вне зависимости от тяжести поражения головного мозга.
Мнение других таково, что комплексная и длительная терапия должна проводиться только у перспективных пациентов, имеющих определенные компенсаторные возможности. Существуют наблюдения, когда повреждения центральной нервной системы были настолько велики, что целесообразность реабилитационных мероприятий представлялась бесперспективной. Однако назначенная терапия дала неожиданный положительный эффект. Вероятно, к решению такого рода вопроса надо подходить сугубо индивидуально, с учетом функциональных потенциальных особенностей организма ребенка.
Мощная и дорогостоящая техника, развитие службы интенсивной терапии и реанимации позволили резко сократить неонатальную смертность и сохранить жизнь, казалось бы, обреченным на смерть детям. Очень часто неонатологи принимают решение о проведении или прекращении реанимационных мероприятий для младенцев с очень низкой и экстремально низкой массой тела при рождении. При этом надо иметь в виду, что ресусцитация (resuscitation) является агрессивной терапией, своеобразным актом отчаяния, когда упущено время для интенсивных мероприятий или другие методы лечения оказались неэффективными. Четких критериев продолжительности первичной реанимации для изучаемого контингента на сегодняшний день нет, за исключением отсутствия сердечной деятельности в течение 5 мин. В каждом конкретном случае вопрос должен решаться с учетом степени поражения мозговых структур и мозгового кровотока по данным ультразвукового обследования, снижения рН крови ниже 7.0 и энцефалографическим показателям. Смерть мозга можно диагностировать уже через 24 ч после рождения ребенка.
Опыт многих исследователей показал, что существует крайне мало оснований для отказа в медицинской помощи глубоко недоношенным новорожденным, за исключением наличия у них серьезных врожденных дефектов развития, несопоставимых с жизнью, неизбежности смерти, которая может быть лишь отсрочена, отсутствия положительной динамики в ответ на проводимое лечение, перспектив для нормального развития ребенка (снижение качества жизни). Другие медики также относят к вышеперечисленным факторам наличие высоких финансовых затрат на выхаживание маловесных детей и бесполезность постоянной терапии (в течение всей жизни), продлевающей страдание их родителей.
Таким образом, центральным этическим вопросом обсуждаемой проблемы является следующий: «Кто должен принять решение о сохранении и/или не сохранении жизни глубоко недоношенного ребенка?» Сам младенец не может сказать, хочет ли он подвергнуться реанимационным мероприятиям, которые чрезвычайно болезненны и агрессивны. Кто должен решить это за него? Основания для принятия решения о сохранении жизни не должны ограничиваться только намерением действовать в «наилучших интересах новорожденного», так как они очень ограничены и заключаются по существу лишь в том, чтобы ребенок не испытывал боль, ощущал тепло, удобство, сытость. Медицинский персонал обязан обеспечить это в процессе его выхаживания. Если у новорожденного хорошие перспективы для дальнейшего развития, то можно пойти на то, что необходимый вид лечения причинит ему боль, дискомфорт. Другими словами, мы должны признать, что будем действовать вопреки сиюминутным интересам ребенка, ради сохранения его жизни.
Новорожденный не может принять решение, хочет ли он подвергаться такому лечению или нет. Чтобы начать лечение, врач должен основываться на том, что факт сохранения его жизни имеет большее значение, чем страдание, которое оно ему причинит. Конечно, при этом необходимо учитывать и интересы остальных членов семьи. Полное пренебрежение мнением всех лиц, на качестве жизни которых отразится принимаемое врачом решение, противоречит фундаментальному принципу этики.
По мнению большинства исследователей, решение о сохранении жизни ребенка должно прежде всего приниматься родителями. Безусловно, рождение глубоко недоношенного ребенка может быть сильным ударом для родителей, испытывающих в это время различные сильные эмоциональные состояния: чувства беспокойства, раздражительности, вины, печали, депрессии, но обсуждение фактического состояния новорожденного на доступном родителям уровне (независимо от их образовательного и социального уровней) способствуют принятию ими обоснованных и осмысленных решений. Половина опрошенных считала, что врачи обязаны сохранять жизнь каждого младенца, а стоимость выхаживания детей не должна влиять на формирование методов лечения.
В этот непростой момент жизни родители нуждаются в поддержке своих близких, а также психологов и иногда психиатров. Сложившуюся ситуацию можно было бы изменить в лучшую сторону, если акушерам вменили бы в обязанность обсуждать с ними (или беременными, относящимися к группе высокого риска) возможность рождения глубоко недоношенного ребенка и объяснять им необходимость принятия решения по поводу его лечения.
Однако существуют и другие мнения: трудный выбор не может быть полностью передан в руки родителей, тем более, если неонатолог полагает, что они не заинтересованы в младенце. В этом случае, врач либо убеждает их, либо лечит ребенка без их на то согласия, либо подает прошение в суд о лишении родительских прав. Вся ответственность в этом случае ложится на плечи врача. И все же, возникшие проблемы лучше решать индивидуально в каждом конкретном случае, с привлечением и медиков, и родителей. Частые продолжительные беседы с родителями помогают врачу не только разработать план действий, но и создать фундамент взаимного доверия, а также разобраться в относительной значимости ценностей, вступающих в противоречие друг с другом.
Обсуждаемые выше проблемы этического характера насколько новы для России, настолько остры и злободневны, ибо, с одной стороны, переход российского здравоохранения на ВОЗовские критерии живорождения и мертворождения привел к увеличению контингента новорожденных с низкой и экстремально низкой массой тела, а с другой – построение правового общества выдвинуло проблемы биоэтики в число приоритетных.
Проведенные нами исследования показали, что в России, как среди специалистов медиков, так и у населения еще не сформированы четкие этические представления, касающиеся многочисленных проблем преждевременно родившихся детей. Мнения врачей о необходимости выхаживания недоношенных неоднозначны, порой противоречивы, часто зависят от их профиля и стажа работы. Представления родителей по обсуждаемому вопросу связаны с их образовательным уровнем и наличием в семье досрочно родившихся детей.
В заключении необходимо сказать что не следует забывать о существовании врачебной тайны (право больного на конфиденциальность). Как подчеркнуто в предыдущем законе, к ней относится «информация о факте обращения за медицинской помощью, состоянии здоровья гражданина, диагнозе его заболевания и иные сведения, полученные при его обследовании и лечении» (ст. 61 Основ законодательства). Исходя из традиционного понимания медицинской тайны, сохранять ее надо от всех посторонних. Вместе с тем истории развития и истории болезни детей очень часто не хранятся надлежащим образом. Представленная в них информация может стать достоянием посторонних людей. Так, например, дети, инфицированные ВИЧ, становятся субъектами особого внимания и боязливого отношения соседей, друзей, учителей. Усыновление (удочерение) детей бесплодными супружескими парами также сопряжено со значительными деонтологическими проблемами.
Врач с самого начала общения с матерью должен обсудить с ней, кому и в каком объеме можно предоставить данные о состоянии здоровья ребенка. Так, информация о наследственных, врожденных и неизлечимых болезнях, об отставании в развитии детей служила поводом разлада в семье. Очень часто матери единолично испытывали угрызения совести и считали себя виновными в происходящем. Поэтому именно педиатр (при необходимости совместно с акушером) должен поговорить с отцом, ответить на множество вопросов родителей, сообщить о возможных методах реабилитации и абилитации, социальной защите ребенка. Смерть больного не освобождает от обязанностей соблюдения врачебной тайны.
В то же время, в законодательстве всех стран регламентируется сохранение врачебной тайны, кроме особо оговоренных случаев т. е., категоричное отношение Гиппократа к врачебной тайне становится анахронизмом. Так, с одной стороны, медицинский работник обязан хранить врачебную тайну, с другой, он может и должен нарушить ее, если общественные интересы преобладают над личными. Извесен случай разглашения медицинской тайны английскими врачами в связи с жестоким обращением родителей с детьми.
