В последние десятилетия инвалидов и лиц с тяжелыми нарушениями развития изымали из поля зрения общества. Их не должно было быть видно. Подобная ситуация сохраняется и сейчас. По-прежнему государственная политика в отношении лиц с аномалиями развития основана на системе интернирования – системе изъятия из общества лиц с серьезными нарушениями развития и содержания их в закрытых стационарных учреждениях.
Между тем, многолетние исследования подтверждают, что наиболее благоприятным для ребенка является развитие в семье, особенно для ребенка с нарушениями развития. И напротив, чем дольше находится человек в интернате, тем более он утрачивает шанс вырваться когда-нибудь из этой системы в обычную жизнь. Особенно тот, кто попал в интернат в детском возрасте. Жизненная перспектива у этих людей отсутствует.
Каковы возможные сюжеты развития детей «зоны риска»?
Специалисты, работающие в сфере помощи детям с проблемами развития, наблюдают следующую картину.
Социальная и образовательная системы России работают на понижение личностного, познавательного и социального статуса субъекта. Окружающая жизнь и образовательная среда устроены агрессивно по отношению к ребенку с проблемами развития, постепенно вытесняя его и его семью за пределы системы образования и «нормального» общества. Практически отсутствуют физиологически и психически дружественные ребенку среды, что жестко работает на «отбраковку» не только самых слабых, зачастую формируя аномалию там, где исходно ее не было.
Наука работает преимущественно на дифференциацию, пытаясь все более тонко отделить друг от друга разные виды нарушений. Вся дефектология и медицина до настоящего времени направлены на сегрегацию: «разнесение детей по полочкам» и попытку работать с ними в таких неестественных условиях. Разделение детей по нозологическиму принципу производится не в качестве интеллектуальной процедуры, направленной на решение исследовательских задач, а реализуется на практике и может обоснованно квалифицироваться как сегрегация.
Широко распространена разрушительная практика – диагностика без последующей коррекции. Клеймо, особенно поставленное чрезмерно рано, калечит судьбу ребенка и его семьи. Ужасны последствия плохой диагностики.
Сложившиеся формы помощи и большинство соответствующих служб и учреждений устроены таким образом, что естественным, обычным и нормальным является постепенное ухудшение состояния детей, которым оказывается помощь. Ребенок, с которым «что-то не так», последовательно вытесняется от специалиста к специалисту, на все более низкие уровни образования, до тех пор, пока не окажется вообще вне всякой системы образования и психолого-педагогической помощи. Перед специалистом не стоит задача искать способы помочь данному конкретному ребенку. Многим группам детей вообще не оказывается помощь.
В образовательной практике можно видеть заметное расхождение между высоким уровнем каждого образовательного стандарта и реальными затруднениями большого числа детей, которые не могут его достичь. Стандартов мало, и зазоры между стандартами огромны. У ребенка нет возможности двигаться вверх постепенно.
Образовательные стандарты закрепляют представления общества о ценностях образования: что считается полезным знать. Но при этом программы, методики, пути и средства образования – все то, что мы объединяем понятием «образовательная среда», ориентированы на некоего абстрактного ребенка – физически, эмоционально и интеллектуально «здорового», – которого в наше время встретить нелегко, и находятся в заметном несоответствии с возможностями современных детей. Попытка же приспособить конкретного ребенка к этой абстрактной образовательной среде для него травматична.
Учителя не решают собственно педагогические задачи, они сосредоточены исключительно на учебной стороне дела. Они много задают, много требуют и отбраковывают слабых.
Роль «волнореза» между «пограничным слоем» и слоем детей с тяжелыми нарушениями развития выполняют ПМПК. ПМПК загоняют детей в ловушки, из которых никто не вырывается: коррекционные классы, классы выравнивания, вспомогательные школы, интернаты системы соцзащиты. Многие уже обратили внимание на то, что любой класс выравнивания, коррекционный класс или вспомогательная школа и т.п. никогда и никого не выпускают наверх. Даже если ребенку хорошо и с ним работают замечательные люди, которые выстроили в своем классе или учреждении теплый уютный мир, они говорят: «Как же мы выпустим его обратно в этот ужасный внешний мир, ему там, конечно же, будет плохо!».
Понижение идет постоянно, а вверх по этой лестнице не поднимается практически никто. В результате немалая часть детей «зоны риска» со временем перемещаются в категорию детей с тяжелыми нарушениями развития. Варианты их дальнейшего существования – это набор невозможностей. Ребенок и его семья обрушиваются в пропасть. Часть этих детей попадают в интернаты, для других собственный дом становится «тюрьмой», третьи оказываются на улице.
Итак, в настоящее время наша общая среда, через которую проходят подрастающие поколения, является вредной и действует в направлении ухудшения состояния, вызывает усиление имеющихся проблем и многократное увеличение числа «проблемных» членов общества. Аномалия «расползается», и если бы все продолжалось по-прежнему, в ближайшем будущем подавляющая часть населения России могла бы оказаться за пределами «нормального» общества.
Описанные выше процессы естественно считать дезинтегративными. Отталкиваясь от этого, можно понять, что такое интеграция. Именно с нею мы связываем надежды на «оздоровление» общества.
Необходимость особого отношения к «особым» людям, к «больным», к «слабым» членам общества – проблема не новая. Разные сообщества в разные века решали ее по-разному.
Почему появляются такие люди? Как к ним относиться? Можно ли им помочь и следует ли им помогать? Возможно ли сделать так, чтобы этого больше не случалось?
За сменой времен и декораций можно наблюдать один и тот же очень небольшой набор подходов: либо мы признаем «особого» человека равным себе, на каком-то уровне столь же совершенным, либо мы не готовы принять его как равное себе существо. Обзор исторических примеров показывает, что те цивилизации, общества, режимы, которые целенаправленно избавлялись от «особых» и «слабых» членов сообщества, довольно быстро (конечно, в масштабах исторического процесса в целом) прекратили существование.
Позиция, которая в данном обществе оказывается сильнее, определяет государственную политику. В зависимости от господствующего подхода складывается вся жизнь «особого» человека и его близких с самого рождения (проявления или появления аномалии).
Так надо ли изолировать инвалида? Это не вопрос для семьи, которая уже оставила ребенка-инвалида у себя и воспитывает его дома. Остальным обычно не приходит в голову думать об этом раньше времени. До тех пор, пока они сами или их близкие не окажутся у края пропасти и вынуждены будут с учетом этого строить свою жизнь.
Однако отметим, что шаг навстречу тому, кто в беде, кто очень зависим от окружающих, потому что ему не выжить без них, – это и есть суть интеграции.
Интеграция – это не перемешивание и не вживление кого-то «ненормального» во что-то «нормальное». Это шаг навстречу друг другу всех разделенных.
Интеграция – это не рай для людей с ограниченными возможностями. Ни ад, ни рай не годятся для развития и решения жизненных задач. Когда слишком хорошо или слишком плохо, это не развивает. Интеграция – это путь в реальную жизнь. Это обычная жизнь в нормально организованной среде.
При этом интеграцию неправильно понимать просто как включение ребенка с нарушениями развития в произвольное сообщество, в среду, которая ни материально, ни духовно не готова его принять. Такая интеграция может быть губительна для обеих сторон. Мы понимаем интеграцию как сложный процесс, как тщательное построение последовательной цепочки адекватных коммуникативно-познавательных сред, каждая из которых содействовала бы расширению возможностей ребенка и готовила бы его к переходу на следующий уровень интеграции.
Интегративность непосредственно связана с набором путей, с набором возможностей.
Абилитаиия (в данном случае этот термин точнее обычно употребляемого термина «реабилитация» – возвращение некогда утраченных возможностей) – создание новых возможностей, наращивание социального потенциала, т.е. возможности личности реализоваться в данном сообществе.
Речь идет о развитии у ребенка тех функций и способностей, которые в норме появляются без специальных усилий окружающих, а у ребенка с проблемами могут возникнуть только в результате направленной работы специалистов.
