После судебного процесса Мура конгресс провел слушания и подготовил доклады. При этом были выявлены миллионы долларов, полученных в результате исследований человеческих тканей. В результате был сформирован специальный комитет для оценки создавшейся ситуации и подготовки практических рекомендаций. Комитет пришел к следующим выводам: использование человеческих клеток и тканей в биотехнологии таит в себе «великие перспективы» с точки зрения улучшения человеческого здоровья, однако при этом встают масштабные этические и юридические вопросы, на которые «не было найдено ответа» и к которым «не применимы никакие законы, политика или этические нормы». Все это, по их словам, следовало прояснить.
В 1999 году Национальная консультативная комиссия по биоэтике (NBAC) при президенте Клинтоне выпустила отчет, в котором говорилось, что федеральный контроль над исследованиями тканей был «неадекватным» и «неопределенным». Комиссия рекомендовала внести конкретные изменения, которые гарантировали бы пациентам право контролировать использование своих тканей. Однако в отчете не было дано ответа на вопрос о том, кто будет получать прибыль от человеческого тела. Было лишь сказано, что данная проблема «порождает ряд сложностей» и подлежит дальнейшему расследованию. Однако мало что изменилось.
Спустя годы я спросила Уэйн Гроди, кто был в гуще споров в 1990-х годах и почему рекомендации конгресса и отчет NBAC как будто испарились.
«Странно, но понятия не имею, — ответила она. — Если сможете выяснить, я бы тоже хотела знать. Все мы попросту хотели об этом забыть — как будто проблема просто исчезнет сама собой, если не обращать на нее внимания».
Однако ничего не исчезло. И судя по равномерному потоку судебных разбирательств, связанных с тканями, эта проблема не исчезнет и в ближайшем будущем.
Несмотря на все прочие иски и давление, оказанное на них со стороны, семья Лакс никогда по-настоящему не пыталась подать против кого-либо в суд по поводу клеток HeLa. Несколько юристов и специалистов по этике говорили мне, что, раз теперь уже невозможно обеспечить анонимность клеток HeLa, то исследования с их участием должны регулироваться нормами общего права. А поскольку значительная часть ДНК, представленной в клетках Генриетты, присутствует и у ее детей, то можно утверждать, что ученые, проводя исследования над HeLa, проводят их также и на детях семьи Лакс. Общее право гласит, что объектам исследования должна быть предоставлена возможность в любой момент отказаться от участия в исследованиях. Соответственно, как объяснили мне эти эксперты, теоретически семья Лакс могла бы прекратить использование клеток HeLa в любых исследованиях по всему миру. На самом деле, уже имели место подобные прецеденты. Так, в Исландии одной женщине удалось изъять ДНК своего отца из базы данных. Каждый исследователь, с которым я делилась этой идеей, вздрагивал от одной лишь мысли об этом. Винсент Раканиелло — профессор микробиологии и иммунологии Колумбийского университета, который как-то подсчитал, что вырастил около 800 миллиардов клеток HeLa для собственного исследования, говорит, что ограничение использования клеток HeLa было бы гибельным. По его словам: «Последствия для науки были бы невообразимыми».
Что касается Лаксов, то их юридические возможности невелики. Возбудить иск по поводу первоначального изъятия клеток они не могут по нескольким причинам, в том числе из-за истечения срока давности десятки лет назад. Они могут попытаться путем судебного разбирательства остановить исследования с применением HeLa, обосновывая это тем, что невозможно анонимизировать клетки HeLa, ибо они содержат их ДНК. Однако многие юристы, с которыми я обсуждала этот вопрос, сомневаются, что подобный иск будет выигран. При всем при том Лаксы не заинтересованы останавливать все исследования с использованием HeLa.
«Не хочу доставлять проблемы науке, — заявил мне Сонни, когда эта книга вышла из печати. — Дейл не хотела бы этого. И кроме того, я горжусь своей матерью и тем, что она сделала для науки. Надеюсь лишь, что больница Хопкинса и некоторые другие, кто извлек выгоду из ее клеток, сделают что-нибудь, чтобы почтить ее и наладить отношения с семьей».
Снова и снова встречалась я с людьми, которых побудила к действиям история Генриетты и ее клеток — побудила и наполнила желанием каким-то образом выразить ей свою благодарность за вклад в науку и возместить ущерб, нанесенный ее семье. Многие из таких людей направили свою энергию на то, чтобы помочь мне в работе над этой книгой. Я признательна каждому, кто вложил время, знания, деньги и свое сердце в этот проект. У меня не хватит места перечислить вас всех, но без вашей помощи эта книга не была бы написана.
Прежде всего я бесконечно благодарна семье Генриетты Лакс.
Душой этой книги была Дебора — ее дух, ее смех, ее боль, ее решимость и ее невероятная сила вдохновляли меня и помогали работать все эти годы. Для меня было огромной честью стать частью ее жизни.
Благодарю Лоуренса и Захарию за доверие и рассказы, и Сонни за то, что он видел ценность данного проекта и стал его опорой внутри семьи. Спасибо ему за честность, нескончаемый оптимизм и веру в то, что я могу и должна написать эту книгу.
Внуки Деборы Дэвон и Альфред невероятно поддерживали Дебору в ее поисках знаний о матери и сестре. Благодарю их за то, что все время смешили нас и отвечали на мои нескончаемые вопросы. Бобетта Лакс — сильная женщина, десятилетиями помогавшая сплотить семью Лакс, терпела многочасовые интервью и неоднократные просьбы найти различные документы и ни разу не уклонилась, когда пришло ее время делиться своими историями. Я благодарна всегда надежной дочери Сонни Джери Лакс-Уай, отслеживавшей факты и фотографии и часто спорившей из-за меня со своей большой семьей. Спасибо ей и ее матери, Ширли Лакс, а также внучкам Лоуренса Эрике Джонсон и Кортни Симон Лакс и сыну Деборы Альфреду Картеру-младшему за их открытость и энтузиазм. Я получала сильную поддержку со стороны Джеймса Паллума: благодарю его за рассказы, за смех и молитвы. То же самое истинно и для Гэри Лакса, который записывал красивые гимны на голосовую почту моего телефона и всегда исполнял мне на день рождения серенаду.
Мне не удалось бы воссоздать жизнь Генриетты Лакс без щедрой помощи ее семьи, друзей и соседей, особенно Фреда Гэррета, Говарда Гриннана, Гектора Кути Генри, Бена Лакса, Карлтона Лакса, Дэвида Дэя Лакса-старшего, Эммета Лакса, Джорджии Лакс, Глэдис Лакс, Руби Лакс, Терл Лакс, Полли Мартин, Сэди Стердивант, Джона и Долли Терри и Питера Вудена. Отдельная благодарность восхитительному рассказчику Клиффу Гэррету, который помог мне восстановить юность Генриетты и жизнь в старом Кловере и всегда вызывал у меня улыбку. Также спасибо Кристине Плезант Тонкин, дальней родственнице Генриетты Лакс, которая проследила историю семьи Генриетты со стороны Плезантов до их предков-рабов и щедро поделилась со мной результатами своих изысканий; она также читала рукопись этой книги и внесла множество ценных предложений. Спасибо Кортни Спид за энтузиазм, за то, что она поделилась своей историей и за помощь в сборе других людей для разговора со мной.
Мне повезло найти Мэри Кубичек, чья острая память, неутомимое терпение и энергичность были неоценимы. То же касается Джорджа Гая-младшего и его сестры Фрэнсис Грин. Мне очень повезло, что они провели большую часть детства со своими родителями в лаборатории Гая и смогли воскресить в памяти для меня эти годы. Еще спасибо Фрэнку Грину, мужу Фрэнсис.
Я очень благодарна многим библиотекарям и архивариусам, которые тратили свое время на поиск старых газетных и журнальных статей, фотографий, видеофильмов и прочих ресурсов. Особая благодарность Энди Харрисону, куратору коллекции Джорджа Гая в медицинских архивах Алана Мейсона Чесни; Эми Нотариус и Элайне Виталь, бывшим студентам факультета библиотековедения в Университете Питтсбурга; Франсис Вольц, предоставившей мне массу информации и историй; а также Хэпу Хэгуду, Фебу Эвансу Летоучу и Тиму Вишневски. Дэвид Смит из Публичной библиотеки Нью-Йорка помогал мне, несмотря на то что у него есть множество других удачливых авторов, и берег для меня в библиотеке тихое рабочее место в кабинете Вертгейма. Дэвид Роуз, архивариус Фонда по борьбе с полиомиелитом (фонда «Десятицентового марша»), так глубоко заинтересовался этой книгой, что часами проводил от моего имени нужные исследования. Ему я должна выразить огромную благодарность (и накормить обедом).
Сотни людей щедро жертвовали свое время на интервью, и я всем им благодарна, в особенности Джорджу Аннасу, Лауре Аурелиан, Баруху Бламбергу, Эллен Райт Клейтон, Натаниэлу Комфорту, Луису Диггсу, Бобу Геллману, Кэрол Грейдер, Майклу Гродину, Уэйн Гроди, Кэлу Харли, Роберту Хэю, Кэти Хадсон, Гроверу Хатчинсу, Ричарду Кидвеллу, Дэвиду Корну, Роберту Керману, Джону Мастерсу, Стивену О'Брайену, Анне О'Коннел, Роберту Поллаку, Джону Рэшу, Джудит Гринберг, Полу Лурцу, Тодду Сэвитту, Терри Шерреру, Марку Собелу, Роберту Уэйру, Барбаре Уич и Джулиусу Янгнеру. За время, ободрение и опыт хотелось бы отдельно поблагодарить Лори Эндрюс, Рут Фейден и Лайзу Паркер, которые подстегивали мои мысли своевременными беседами, читали рукопись и давали дельные комментарии. Также спасибо Дункану Уилсону, который снабдил меня первым вариантом своей диссертации и некоторыми очень полезными исследовательскими материалами.
