Сейчас, мой налаженный жизненный механизм был выведен из строя. В те дни я очень остро чувствовала, что не могу наладить контакта с детьми, и это касалось не только Анн-Мари, но и Даниэля с Мишелем тоже. Что-то было не в порядке, и я постоянно сопротивлялась ощущению, что я не справляюсь с ролью матери. Я с трудом удовлетворяла нужды и просьбы своих здоровых детей и была совершенно беспомощна перед моей больной девочкой.
Так, тот час, проведённый с Даниэлем был очень ценен для меня. Возможно, что для меня он был даже важнее, чем для Даниэля. Я слушала его лепет, любовалась им, обнимала и ласкала его. В твоих глазах столько счастья, сынок! Не думай о грустном, ничего не бойся. Мы вместе, и ты счастлив.
Также, во время этого зловещего периода, у меня появилась техника по выживанию и по отношению к моему новорожденному сыну. Я была физически истощена, так как малыш не имел привычки спать долее, чем три часа подряд, будь-то днём или ночью. Он просыпался всегда голодный, и сразу начинал громко плакать, пока его не брали на руки или не давали ему поесть. По ночам я ставила его колыбель рядом с нашей кроватью, и стоило ему проснуться, как я сонно вынимала его из колыбели и клала рядом с нами на кровать. В течение дня я механически ухаживала за ним: кормила, купала, меняла пелёнки, в то время как мои мысли разбредались в тысячах разных направлений, тревожно пульсируя во всём моём теле.
Но потом обязательно наступало время, когда Даниэль и Анн-Мари мирно спали в своих кроватках, а у Мишеля сна не было ни в одном глазу. Тогда я подходила к его колыбели с желанием взять его на руки, пообщаться с ним. При звуке моих шагов, он поворачивал головку в мою сторону и его лицо, я это видела, вмиг освещалось радостью – это было его первым подарком, преподнесённым мне. Когда я брала его на руки, аккуратно поддерживая маленькую головку, его глаза удивлённо смотрели на меня, такой взгляд бывает только у младенцев в первые недели их жизни.
Я заставляла себя наслаждаться этими моментами, несмотря на то, что падала с ног от усталости. Я поднимала малыша, вдыхала его чистый сладкий детский запах и дотрагивалась своей щекой до его удивительно мягкой кожи. Его маленькие кулачки были сложены у него на груди. Всё его тело могло поместиться в одной моей ладони, настолько он был маленький.
Я нужна тебе, мой самый маленький. Спасибо тебе за это. Спасибо за то, что даёшь мне кормить тебя молоком, давать тебе своё тепло и любовь. Я обнимала его, пока он ел (?), и снова, как с Даниэлем, я утешалась тем, что он давал мне. Теперь его глаза были полузакрыты, и тело полностью расслаблено. Скоро он уснёт, тёплый и сухой, накормленный и любимый. Если ты заплачешь, я утешу тебя, если холодно – согрею. Я нужна тебе, ты нужен мне. Когда я обнимаю тебя/Моё сердце тает от любви/ Которая давно уже покинула этот мир. Мой Мишель. Обопрись на меня своей хрупкой головкой, и я защищу тебя от любого зла.
Но если от Даниэля и Мишеля исходили как стресс, так и утешение, то Анн-Мари была постоянным источником тревоги и боли. Она уходила в мир теней, и я не знала, как можно было её позвать. С каждым днём она казалась всё более погружённой в себя, в свой мир мечты, где она скиталась в одиночестве. Мы теряли её.
– Ты помнишь, как она когда-то говорила мне "Привет, папа!"? – сказал Марк однажды вечером.
Когда это было? Неужели она в самом деле была такая дружелюбная и общительная, неужели она когда-то была привязана к нам?
Мы попытались отследить момент в прошлом, когда она стала уходить в себя. Мы достали альбомы с фотографиями и видеозаписи и потратили вечер на их изучение, пытаясь что-то выяснить для себя.
Мы нашли несколько фотографий, где Анн-Мари – совсем ещё крошка – улыбалась прямо в объектив фотоаппарата, но чем старше она становилась, тем реже она смотрела на снимающего её человека, улыбаясь куда-то в сторону.
Мы также просмотрели видеозапись нашего отпуска в Испании. Всех детей собрали на пляже, чтобы сделать групповой снимок. Марк снимал на видеокамеру, а другой родственник фотографировал.
Анн-Мари, единственная из всех детей, начала плакать, когда их стали собирать в группу. Тогда мы думали, что она чем-то расстроена – чем именно, мы, разумеется, не могли знать. Может быть она устала, а может быть неловко чувствовала себя в окружении такого количества двоюродных сестёр и братьев. Возможно её беспокоил шум и беготня? Когда всё закончилось через несколько минут, она сразу же успокоилась.
Сейчас мы внимательнее присмотрелись к образу дочери на плёнке и почувствовали холодный укол прозрения. В тот короткий момент она была не "расстроена", она была до ужаса напугана: она протягивала руки в сторону, как будто хотела убежать; рот был открыт, из него был готов вырваться крик. – Ты видишь это? – едва слышно спросила я Марка. – Да. Я взала в руки несколько полароидных фотографий. Дети играли на площадке перед музеем Метрополитэн. Даниэль забавно пожимал плечами, засунув руки в карманы, он смеялся прямо в камеру. Анн-Мари сидела в своей коляске, ноги безвольно болтались, глаза смотрели в пол, кончики рта были опущены вниз.
Мы чувствовали себя непростительно виноватыми за то, что не заметили сразу, что Анн-Мари начала отдаляться от нас. Как мы могли ходить в ресторан, поехать на свадьбу Дениса во Францию, делать что-либо, в то время как с дочерью творилось нечто страшное? Как могли мы жить с ней в одном доме и ничего не замечать? Врачи, с которыми мы встречались, уверяли нас, что мы забили тревогу довольно рано, по сравнению с большинством случаев, когда диагноз ставится только в 4-5 лет, после того, как обнаруживается, что дети не в состянии находиться в яслях или детском саду. Но у нас было ощущение, что мы предали свою дочь. Мы не увидели этого в течение года, мы не прекратили этого раз и навсегда в самом начале, что бы "это" не значило.
Проблема была в том, что "этим" сейчас была наша дочь. Она "была" аутистом, как кто-то "является" мужчиной или женщиной, низким или высоким. Это было не похоже на те случаи, когда ребёнок болен раком, или СПИДом, или другой ужасной болезнью. Я ни в коем случае не хочу преуменьшить боль этих трагедий, или сказать, что такие болезни легче переносятся – на семьях, переживших такое жестокое невозможное горе, лежит особый груз. Я имею ввиду то, что аутизм овладел самой сущностью Анн-Мари. Нельзя сказать, что у неё был аутизм, она сама была аутистом. Она уже была такой чужой, такой отдалённой. Теперь в её глазах не было никакого проблеска, когда она скользила по нам взглядом, улыбка узнавания не пробегала по её лицу. Мы не могли распознать в ней личность. Сейчас она была холодной и равнодушной. У меня было ощущение, будто я держу её только кончиками пальцев. С каждым днём всё менее заметным становился трепет её души, "медленно сгущавшиеся сумерки, как опускавшиеся шторы".
Мой судорожный сон был отмечен ежедневными кошмарами. Анн-Мари в тёмном лесу, Анн-Мари одна в пустом доме, Анн-Мари, забытая в машине. Однажды мне приснилось, что мы все были на пляже и играли с летающей тарелкой. Я испытывала нарастающий страх, поскольку знала, что должна удержать всех троих детей, иначе их унесёт течением. Даниэль цеплялся за мою ногу, одной рукой я обнимала маленького, а другой держала Анн-Мари за руку. Вдруг её ладонь выскользнула из моей. Она была под водой! Я не могла найти её! Я задыхалась и кричала. Моя свободная рука скребла по океанскому дну, пытаясь нащупать её тело. Радость моя! Где ты? Кричала я. Я проснулась в холодном поту, дрожа от страха.
У Анн-Мари тоже был неспокойный сон. Одной из возможных особенностей синдрома было нарушением у ребёнка ритма сна и бодрствования, он становился произвольным и непредсказуемым. Она спала всё меньше и меньше. Иногда я вставала ночью, чтобы проверить, как она, и в два часа ночи находила её с открытыми глазами, она молча смотрела прямо перед собой.
Как-то раз она проснулась посреди ночи и заплакала – было ли это от страха? Может быть ей приснился кошмар? Я выскочила из кровати и побежала к ней в комнату. Если что-то её испугало, я хотела утешить её. Я подошла к кроватке, чтобы взять девочку на руки. Её тело задеревенело, она стала сопротивляться моему обьятию и повернула голову к стене. Затем медленно, уставившись в пустоту, она заползла под одеяло и натянула его себе на голову.
Утро не приносило облегчения. Она никогда не звала меня. Она даже перестала лепетать и шумом привлекать к себе внимание, чтобы кто-нибудь подошёл к ней и вынул её из кроватки. Она равнодушно сидела в постели, пока я не подходила, чтобы переодеть её. Однажды утром мы с Марком зашли к ней в спальню. Она стояла там, вперив взгляд в стену. – С добрым утром, сладкая моя! – позвала я. Она даже не повернула головы в нашу сторону.
Неожиданно для себя я опустилась на пол, спиной к стене.
– Это не Анн-Мари, – прошептала я. – Я не должна больше любить её, так как она не Анн-Мари. – Я была очень сердита. Вот. Она отталкивает меня; я тоже отталкиваю её. Я была очень спокойна и рассудительна. Так лучше. Это холодное равнодушие принесло облегчение. Это лучше, чем кружить, как раненый зверь, сходя с ума от боли. Я на самом деле не должна больше заботиться об этом странном ребёнке, так как она не моя Анн-Мари.
