психозы – шизоаффективное расстройство. Эти диагнозы подходили под мои симптомы. У меня были галлюцинации, психоз и когнитивные отклонения. Никакие анализы не могли объяснить такие внезапные перемены. Психиатры видели пациента с биполярным расстройством, человека с шизофренией. Они ошибались. Но почти в каждом случае оставались бы «правы».
Психиатрия – не единственная отрасль медицины, блуждающая в диагностическом тумане. Высока вероятность того, что однажды вы столкнетесь с заболеванием, причины которого неизвестны, а лечения не существует. Или вы столкнетесь с серьезной медицинской ошибкой, которая задержит правильное лечение, причинит боль, а может, и поспособствует смерти. Длинный список неизлечимых болезней, причины которых неизвестны, начинается с болезни Альцгеймера и микрососудистой стенокардии и заканчивается синдромом внезапной детской смерти. По статистике, треть пациентов терапевтического отделения страдает от симптомов, причины которых неизвестны или считаются «необъяснимыми с медицинской точки зрения». Мы не представляем, как на самом деле работают обычные таблетки, например парацетамол. Мы совершенно не знаем, что на самом деле происходит в мозге во время общей анестезии, хотя 250 миллионов человек подвергаются ей каждый год.
Посмотрите на чрезмерное назначение препаратов ради получения прибыли. Именно это привело к опиоидной эпидемии – общепринятой практике назначать обезболивающие, вызывающие сильную зависимость. Она прекратилась только тогда, когда стало ясно, что эти препараты вредят здоровью и ведут к смерти. Принятая догма часто переоценивается.
Нравится нам это или нет, но медицина часто опирается на предположения, а не на точные знания. В некоторых особенных случаях мы можем предотвратить болезни с помощью вакцин (от оспы, кори, полиомиелита), здорового образа жизни и профилактических осмотров (как в случае с раком простаты, кожи и молочной железы). Но чаще всего мы ограничены в самом лечении.
Несмотря на общую неопределенность, психиатрия отличается от остальной медицины по нескольким важным аспектам: никакая другая область медицины не принуждает к лечению, не удерживает людей против их воли; никакая другая отрасль медицины так часто не сталкивается с анозогнозией, когда больной не осознает свое состояние и требует от врачей сложных решений о том, как и когда им вмешаться. Психиатрия выносит суждения о людях: о характере человека, его убеждениях и моральных взглядах. Это зеркало, обращенное к пользующимся им обществу. Всего одна пометка, оставленная врачом в медицинской карте, легко может спихнуть вас в совершенно другую больницу, где на записи психиатра будут смотреть отдельно от остальных.
Здесь моя история расходится с рассказами многих других пациентов. Благодаря многим удачным факторам, сыгравшим в мою пользу (возрасту, расе, местонахождению, социально-экономической ситуации и хорошей страховке), врачи настояли на дополнительных анализах, приведших к люмбальной пункции. Она показала наличие антител, атаковавших мой мозг. Врачи столкнулись с материальным доказательством, опровергавшим психический диагноз. Так моя болезнь превратилась в неврологическую. У меня брали анализ спинномозговой жидкости, исследовали антитела и проводили академические исследования, чтобы поставить на ноги. Врачи смогли объяснить произошедшее одним предложением: «Тело атаковало мозг». И есть возможность улучшить мое состояние – я даже могу полностью выздороветь. Надежда, ясность и оптимизм пришли на смену расплывчатому и неправильному лечению. Никто меня не обвинял и не сомневался в реальности симптомов. Никаких вопросов об употреблении алкоголя, стрессе и отношениях в семье. Больше никто не думал, что проблема была у меня в голове.
Моя история стала триумфальной для медицинского прогресса благодаря развитию нейронауки. Девушка была сумасшедшей, а теперь вылечилась. Вся медицина основана на подобных историях: у отца семейства был рак легких четвертой стадии, перешедший в полную ремиссию после прицельной терапии; младенцу установили кохлеарный имплант, и ему не придется жить в мире без звуков; мальчика с редкой болезнью кожи спасли, вырастив кожу из стволовых клеток. Такие истории убеждают нас, что медицина только прогрессирует. Мы двигаемся только вперед: раскрываем тайны тела, узнаем больше о последних неисследованных уголках нашего разума, приближаемся к всеобщему исцелению.
После постановки диагноза я четыре года собирала факты о своей болезни, о возрасте ее манифестации, о новых достижениях инфузионной терапии – все для своеобразной защиты от окружившей меня нелогичности. Ведь я – доказательство нашего успеха. И тем не менее надо мной всегда висит угроза возвращения психоза. Сейчас я пишу это в середине беременности, ожидая близнецов, и не могу забыть, что тело может подвести (и уже меня подводило). Столь же трудно я воспринимала меланому, которую у меня нашли в юности, но тогда я не чувствовала, что болезнь коснулась части моей души так же, как психоз. Психоз – самое страшное, что когда-либо случалось со мной. Он был неврологическим и «органическим», но исходил от меня, от того, кем я являюсь. Из-за этого он был куда страшнее любого другого «физического» заболевания. Психоз пошатнул мое чувство собственного восприятия и мое мировоззрение, чувство комфорта в собственном теле, самые основы моего «я». Сколько бы я ни исследовала эту тему, я не могла сбежать от правды: мы все держимся за тонкие ниточки, но не всем дано пережить падение.
Я опубликовала «Разум в огне», чтобы привлечь внимание к моему заболеванию. Впоследствии меня приглашали читать лекции в медицинских учебных заведениях и принимать участие в неврологических конференциях, где я распространяла информацию о моем заболевании подобно миссионеру, стараясь убедиться, что больше никто не останется без верного диагноза. Однажды я даже выступала в аудитории, полной психиатров, в действующей психиатрической больнице. Это были реновированные армейские казармы – современное светлое помещение с белыми стенами. Я еще подумала: «Прямо как в настоящей больнице». (Собираясь в поездку, я решила взять самый взрослый, утонченный, не сумасшедший наряд – простое черное с бирюзовым платье от Ann Taylor и черный блейзер поверх).
После того выступления один психиатр в простой, но привлекающей внимание форме рассказал выступающим об одной из своих пациенток. Он диагностировал у девушки шизофрению, но, по его словам, «почувствовал, что что-то не так». Точнее, она напоминала ему меня: схожий возраст, схожий диагноз, схожие симптомы. Но ее случай был похож и на море других душевнобольных, лечившихся в этой больнице. Вопрос в том, как отличить одно от другого. Как понять, кому помогут процедуры, которые делали мне, а кому назначить психиатрическое лечение? Врачи обсудили дальнейшие шаги, анализы крови, люмбальные пункции и снимки МРТ, с помощью которых можно было поставить этой девушке альтернативный диагноз. Позже, когда мы проходили мимо кабинета для занятий по групповой терапии, я не могла выбросить из головы мысль «Там ли она сейчас?».
В тот же день я узнала, что у нее обнаружили аутоиммунный энцефалит – то же, что и у меня. Но поскольку ей поставили неверный диагноз спустя два
