деле это было не так. Нервная система Дженелль просто переключилась с зеленого пути на синий. Опыт пребывания в маленькой пустой комнате со взрослым, который не подавал сигналов безопасности, глубоко повлиял на вегетативную нервную систему ребенка, вызвав внутренний дистресс. Из-за особенностей развития Дженелль не могла описать свои чувства словами. В результате сильный страх, который она испытала, разрушил ту платформу социальной безопасности, которую ее внимательные и преданные родители помогали ей строить в школе и дома.
На следующей неделе, когда мама привезла ее в школу, Дженелль отказалась выходить из машины. Мать была удивлена и обеспокоена. На следующий день они отправились в торговый центр. Вместе с мамой Дженелль зашла в примерочную, но, когда мама закрыла дверь, девочка запаниковала и начала плакать. Мать не могла понять, что случилось. Обеспокоенная этим новым поведением, она позвонила мне. Мы встретились и разобрали ситуацию с учительницей и помощницей Дженелль, которые обе вели поведенческий журнал. Я предположила, что инцидент в успокоительной комнате создал у ребенка травматическое воспоминание.
Что произошло? Когда мы интерпретируем адаптивные индивидуальные особенности как податливое поверхностное поведение и пытаемся устранить его путем изъятия социальной поддержки, мы можем только усугубить состояние ребенка. Иначе говоря, мы можем создать ситуацию, ухудшающую состояние, и вызвать дополнительные проблемы. Вот что случилось с Дженелль. Поведение Дженелль не свидетельствовало о сознательном намерении помешать другим детям или о попытке привлечь к себе внимание. Ее опыт показывает, почему в работе с детьми-аутистами необходимо различать намеренное плохое поведение и реакцию на уникальную конфигурацию нейронных связей, присущую каждому ребенку. Придерживаясь ложных предположений о поведении и намерениях, мы можем непреднамеренно усугубить стресс, которому подвергаются уязвимые дети. В случае Дженелль пение и прикосновения к одноклассникам были обусловлены инстинктивной адаптацией ее тела к сенсорной гиперчувствительности, потребностью в проприоцептивной стимуляции и реакцией ее нервной системы на сенсорно-насыщенную среду класса.
Новый взгляд на аутизм
Элизабет Торрес, специалист в области вычислительной нейронауки из Рутгерского университета, изучает, как поведение при аутизме отражает попытки ребенка или взрослого совладать с исходными физиологическими особенностями [170]. Согласно двигательно-сенсорной теоретической модели, разработанной совместно с Кэролайн Уайатт, ключевой чертой аутизма являются глубинные различия в движении и чувственном восприятии. Эта модель разительно отличается от нынешней парадигмы DSM, описывающей аутизм как расстройство социальной когниции, взаимодействия и коммуникации [171], и может внести ценный вклад в понимание, коррекцию и поддержку поведенческих особенностей у аутичных детей.
В 2013 году Элизабет Торрес изложила результаты своих исследований на конференции по аутизму, сопредседателем которой была я. На протяжении всей лекции я с трудом сдерживалась от аплодисментов. Ее взгляд на поведение при аутизме как отражающее сложные различия в информационных магистралях нервной системы, показался мне более разумным, чем любая из существующих теорий. Нечто похожее я читала у Энн Доннелан – по ее глубочайшему убеждению, определенные модели поведения (движения) представляют собой естественное приспособление человека к окружающей среде, обусловленное его уникальной нейробиологией. Выводы Элизабет Торрес также перекликаются с видением Порджеса, который считает, что поведение – это основанная на выживании адаптация к нейроцепции окружающей среды (включая социальную среду).
Поведение и аутизм
Сталкиваясь с проблемным поведением у ребенка с нейроособенностями, мы должны заранее отказаться от предположения о том, что оно стабильно и «вызвано» расстройством. На совещаниях по составлению индивидуальных учебных планов я часто слышу: «Это поведение характерно для детей с аутизмом». Хотя во многих случаях такое говорят с целью успокоить родителей, подобные заявления могут показаться пренебрежительными. В действительности в аутизме и других нарушениях развития существует так много вариаций, что какие-либо обобщения едва ли корректны. Кроме того, они недооценивают индивидуальность ребенка.
Другая распространенная ошибка – уверенность в том, будто баллы по стандартизированным когнитивным тестам точно отражают уровень интеллектуального функционирования детей с нейроособенностями. «Когнитивная функция ниже среднего» – особенно вредный ярлык, который при аутизме следует использовать с большой осторожностью. Многие традиционные тесты IQ не позволяют достоверно оценить уровень интеллекта и навыков в популяции с особыми потребностями: все они ориентированы на нейротипичных детей с нейротипичными двигательными функциями. Ребенок может знать ответ на вопрос, но не способен показать или озвучить его из-за стрессовой реакции или сенсорных/двигательных особенностей [172]. Как следствие, возможно непреднамеренное занижение ожиданий и упрощение учебной программы.
Вернемся к Дженелль, чье настойчивое пение и потребность прикасаться к вещам и другим детям вызывали беспокойство у учителей. Если мы взглянем на это поведение сквозь призму ее адаптации к собственной физиологии, мы поймем, почему парадигма наказания, направленная на уменьшение «проблемного» поведения, не только оказалась неэффективной, но и привела к возникновению новой проблемы: девочка стала бояться запертых дверей.
Восходящие причины и позитивная поддержка
Я призвала команду испробовать новый подход. Нашим первом шагом стало установление адаптивной функции поведения Дженелль. Нейробиологическим обоснованием такой необходимости служат исследования доктора Торрес из Рутгерского университета. Торрес рассматривает «проблемное» поведение с точки зрения двигательно-сенсорных особенностей и утверждает, что «многие симптоматические формы поведения, такие как самостимуляция, избегание зрительного контакта и привязанность к ритуалам, могут представлять собой копинговые механизмы, поддерживающие стабильность и контроль за восприятием и действием» [173]. Другими словами, модели поведения, которые мы наблюдаем при аутизме, могут помогать ребенку воспринимать информацию, поступающую из окружающего мира, и действовать в соответствии с этой информацией.
Я предложила пересмотреть наше представление о поведении Дженелль. На самом деле пение и ритуализированные прикосновения к предметам и другим детям были копинговыми механизмами, обусловленными слуховой гиперчувствительностью, с одной стороны, и проприоцептивной гипочувствительностью – с другой. Как таковое, поведение Дженелль, вероятно, помогало ей адаптироваться к среде класса – и чувствовать себя в ней более комфортно.
Приняв эту гипотезу, мы сформулировали следующую первоочередную задачу: нейтрализовать стресс и травматические воспоминания, вызванные посещением успокоительной комнаты. С этой целью мы, во-первых, отказались от схемы негативных последствий и вместо этого сделали упор на социальную безопасность как основную стратегию, чтобы помочь девочке снова почувствовать себя в безопасности в классе. Во-вторых, мы согласились, что, возможно, ее поведение не было попыткой привлечь внимание или уклониться от задач, и впредь стали рассматривать его как адаптацию к физиологическим особенностям.
Решив изменить свой подход, мы исходили из того, что привычки Дженелль, по всей вероятности, представляют собой восходящие процессы, а значит, всякие попытки устранить его с помощью нисходящих стратегий заведомо обречены на провал. У нас был другой выход: рассматривать поведение как автоматическое «личное приспособление». Точно так же вы можете неосознанно изменить позу, когда вашему телу становится некомфортно [174].
В связи со сменой подхода я посоветовала родителям усилить
