– Послушай, дорогая. Попробуй понять две вещи: во-первых, вся эта история гроша ломаного не стоит. Через год люди забудут о том, что такой фильм вообще был. Что имеет значение – так это то, что наша дочка выздоравливает. Я не могла ничего ответить. Я знала, что мне следовало так чувствовать. Но в тот момент я разрывалась на части. – А что во-вторых? – А во-вторых, только правда выживает. Ложь – нет. Возможно он был прав, но тогда мне было трудно философски смотреть на вещи. Это была не только уверенность в том, что мои слова были использованы в чьих-то целях, не только ощущение того, что история нашей боли и триумфа сейчас служила для того, чтобы вводить в заблуждение людей, это было всё. Всё, что накипело за прошедший год. Всё разочарование и гнев, скопившиеся за время наших посещений Материнского Центра, самоуверенный абсурд книг Тинбергена и Беттельгейма, непрекращающиеся нападки на бихевиористический подход, терапевтические ясли, услуги которых ничем не отличались от обычных яслей – всё вместе стало для меня невыносимо. Были ночи, когда я не могла сомкнуть глаз: я лежала в постели и снова и снова прокручивала в голове идиотский хоровод, закружившийся вокруг аутизма, разрывающаяся на части от того, что сама невольно стала его участницей. Чувство собственного ничтожества почти парализовало меня. Этот абсурд будет продолжаться всегда, в независимости от того, какая информация напечатана, от того, сколько научных изысканий сделано. Легкодоступная сенсация всегда будет преобладать над трудной правдой. Какой наивной и глупой я должна была быть, чтобы не понять силу игры, затеянной в мире аутизма. Кто будет объявлен спасителем? Кто получит больше всех внимания со стороны средств массовой информации в качестве спасителя? В этой игре высокие ставки. Кому нужна объективность и правда? Несомненно я была переполнена радостью от сознания того, что нам удалось вырвать нашу девочку из лап аутизма. Но то, что творилось вокруг приводило меня в ужас: я видела маленьких больных детей, состояние которых ухудшалось по мере того, как их родители решали посвятить месяцы, а то и годы, непроверенным терапевтическим программам. А теперь я сама стала соучастницей дезинформации, которую распространяют среди этих родителей. В тот апрель у меня не раз были моменты, когда чувствовала, что схожу с ума от гнева и раскаяния, от того, что была настолько глупа, что позволила втянуть себя в это. К началу
В мае нас снова посетили из Клиники Ловаса. Согласно уговору, семья, или группа из двух-трёх семей, должна была оплатить стоимость перелёта и проживания представителя клиники, плюс стоимость самого семинара. Эта стоимость определяется по движущейся шкале(?).
На этот раз представителем клиники был Энтони – не тратящий слов попусту, полный хороших идей о программах для высокого уровня с акцентом на экспрессивный язык и взаимный диалог.
Но я не могла согласиться со всем, что он говорил, и не всегда себя комфортно чувствовала с его терапевтическим стилем.
Это беспокоило меня, так как сейчас я была очень высокого мнения о бихевиористической программе и о работе доктора Ловаса.
– Кэтрин, – сказал мне Марк после визита Энтони, – тебе хочется думать, что существует идеальная терапия и совершенный врач, который может дать ответы на все вопросы.
– Нет. Теперь уже нет. Но я всё ещё думаю, что люди Ловаса знают об аутизме гораздо больше нас.
– Они действительно знают много об аутизме и о бихевиористической терапии. Но мы знаем нашу дочь, и знаем, что ей подходит, а что нет. – Да… мы знаем. – Так что если мы не согласны с какими-то советами Энтони, то мы просто не будем им следовать. Что-то изменим, что-то подгоним, используем только то, что нам надо. Не надо принимать всё за прописную истину. Я уверен, что Ловас сказал бы тебе то же самое.
Несмотря на то,что работа доктора Ловаса обеспечила нам большую часть программы, – причём самую важную часть – мы действительно не выполняли всё в точности, как было написано в книге The Me Book. Бриджит всё время снабжала нас новыми программами. Некоторые из них явно имели источник в книге Ловаса. Некоторые, по её словам, были взяты из учебных справочников, статей, книг, посвящённых бихевиористической модификации. Некоторые она придумывала сама, а некоторые мы изобретали все вместе.
Но наши изменения касались не столько содержания программ, сколько стиля их выполнения.
Чем больше я читала о бихевиористической модификации, и чем больше я встречала терапевтов, тем больше я осознавала то, что должно было быть очевидно для меня.
Во-первых, все терапевты очень разные – есть хорошие, есть с хорошими намерениями, но неопытные, а есть и такие, которые доходят до грубости.
Во-вторых, несмотря на то, что бихевиористическая терапия основана на принципе последовательности – ребёнок должен последовательно реагировать на определённый внешний раздражитель и структуру – масштаб и характер этой реакции всегда будут варьироваться. Что подходит одному ребёнку, не всегда подойдёт другому.
А в-третьих, потенциал бихевиористической модификации огромен. Её сила может быть поразительной. Она может даже подавить дух человека.
Однажды Бриджит сходила на консультацию в одну семью и когда вернулась поговорить со мной, она была подавлена. Её попросили поприсутствовать на занятии одного тренированного специалиста. Терапевт был молод, но очень уверен в себе. Ребёнок – мальчик, примерно четырёх лет – функционировал на высоком уровне, говорил.
– Парень не переставал кричать на этого мальчика! – сказала мне Бриджит. Обычно такая спокойная, она была заметно расстроена. – Что он кричал? – Перестань! Сядь на стул! Перестань! Ребёнок, разумеется, беспрекословно слушался. Каждый раз, когда он начинал плакать, его настигало «Перестань!», и он снова, не без применения силы, оказывался на стуле.
Через некоторое время терапевт позволил мальчику встать со стула и подойти к маме. «Поздоровайся с мамой!» – приказал он.
Мальчик подошёл к матери и начал всхлипывать. – Тихо! Я сказал поздоровайся со своей мамой! Сейчас же! Мы с Марком были удручены не меньше, чем Бриджит. Не то чтобы мы были категорически против применения наказаний: как я уже писала, мы все трое признавали необходимость наказаний при определённых обстоятельствах, с некоторыми детьми. Мы слышали о детях, чья склонность к саморанению грозила потерей зрения, слуха или даже жизни. Одна мать рассказала мне, что она решилась применить физическое наказание, когда её сын несколько раз поранил свои барабанные перепонки. Она позволила терапевтам, занимавшимся с сыном, использовать причиняющее физическое неудобство наказание каждый раз, когда он принимался за свои уши, и таким образом, опасная склонность была взята под контроль. Мы также читали о маленькой девочке, которая в течение пяти лет так сильно и часто себя колотила, что это привело к повреждению лобовой части мозга, барабанных перепонок и глаз до такой степени, что она практически ослепла. Её родители, будучи не в состоянии справиться с тем, что действительно могло называться «кошмаром без конца», отдали ребёнка бабушке с дедушкой. Бабушка, которая в свою очередь перепробовала все возможные средства, в конце концов приобрела специальное приспособление, шлем, который подавал слабый электрический шок всякий раз, когда девочка пыталась поранить себя. За несколько недель она перестала себя бить. Девочка, согласно утверждению бабушки, никогда не пыталась снять с себя шлем, когда он был у неё на голове, и даже расстраивалась, когда другие хотели его снять. Тем не менее, «адвокатская» группа предпринимала всевозможные попытки запретить использование приспособления и лишить бабушку права высказывать своё мнение по этому поводу. (?) «Может быть этим адвокатам надо было бы пожить с этим ребёнком несколько месяцев, – сказала я Марку, – интересно, как долго они смогли бы наблюдать за тем, как она ослепляет и оглушает себя».
В другом случае, коснувшемся лично меня, одна мать попросила моей помощи. Её ребёнок-аутист шести лет имел склонность кричать и визжать с двух лет. Сначала женщина игнорировала крик, потом пыталась говорить «не кричать» каждый раз, когда он кричал. Но положение всё ухудшалось и ухудшалось. По её последнему подсчёту мальчик кричал восемьдесят раз в течение дня. Как-то в детском саду он кричал шестдесят раз в течение двух часов.
Нам обеим было понятно, что он кричал, когда кто-либо пытался навязать ему свою волю, задавал вопросы или просил сделать что-то.
Мы, две матери, сели у кухонного стола, и стали думать, какое средство можно было бы применить. Каждый раз, когда ребёнок кричал, его мать должна была громко хлопнуть в ладоши перед его лицом и сказать повышенным тоном: «Не кричать!»
Нам обеим это не нравилось. Но четыре года – это слишком долгий срок для такого поведения. Мать пыталась применить любовь и понимание, нежность и равнодушие. Она советовалась с психиатрами и психологами, терапевтами и врачами. Она сказала, что воспитатели в детском саду ничем не могли помочь ей. Они не знали что делать.
