Как явствует из приведенного выше описания процедуры, между исследовательским замыслом и реальным обследованием детей стоит ряд охранительных
Вставка 8.1----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Этические стандарты исследований детей
(Общество исследований в области детского развития, 1990)
Доклад Комитета по этическому поведению при проведении исследований в области детского развития. Принципы
Принцип 1. Ненанесение ущерба испытуемому. Исследователь должен воздерживаться от любых действий, которые могут нанести ребенку либо физический, либо психологический вред. Исследователь также обязан всегда, когда это возможно, использовать наименее стрессогенные процедуры. В некоторых случаях психологический вред выявить трудно: тем не мене, обязанностью исследователя оста-ется выявление негативных последствий, создание условий для их смягчения или полное их устранение. Если у исследователя имеются сомнения относительно возможности пагубного воздействия исследовательских процедур, необходимо обратиться за консультацией к другим специалистам. Если причинение вреда представляется неизбежным, исследователь обязан найти другие способы получения интересующей его информации или отказаться от исследования. Тем не менее бывают ситуации, когда под-вергание ребенка стрессогенным процедурам необходимо в диагностических или терапевтических целях. В таких случаях требуется взвешенная оценка Институционального наблюдательного совета. Принцип 2. Информированное согласие. До получения согласия или разрешения ребенка на участие в исследовании необходимо проинформировать его обо всех особенностях исследования, которые могут повлиять на его решение об участии, а также ответить на все вопросы ребенка в доступной для него форме. Исследователь должен уважать право ребенка выбирать, принимать ему участие в исследовании или нет, предоставляя возможность согласиться или не согласиться на участие, а также в любой момент выйти из исследования. Под разрешением {assent) подразумевается та или иная форма положительной оценки ребенком перспективы своего участия в исследовании, не обязательно при полном понимании смысла исследования, необходимом для того, чтобы дать информированное согласие {informed consent). Исследователи, работающие с младенцами, должны особенно подробно обсудить с родителями суть исследования и особенно внимательно относиться к любым проявлениям младенцем ощущения дискомфорта.
Несмотря на первостепенное значение получения информированного согласия, иногда согласие испытуемого или любая форма контакта с ним делает проведение исследования невозможным. Характерный пример - полевые исследования методом невмешательства. Такие исследования можно считать этичными, если они проводятся в общественных местах, с полной защитой анонимности и отсутствием каких-либо известных негативных последствий для испытуемых. Однако решение о том, этично ли проведение такого исследования в конкретных обстоятельствах, должно выноситься с учетом мнения Институционального наблюдательного совета.
Принцип 3. Согласие родителей. Исследователь должен получить информированное согласие родителей ребенка, законных опекунов или тех, кто выполняет их функции (например, учителя, директора учебного заведения и т. д.), предпочтительно в письменной форме. Информированное согласие предполагает, что родители или другие ответственные лица осведомляютсяя обо всех особенностях исследования, которые могут повлиять на их решение позволить или не позволить ребенку участвовать в исследовании. Исследователь должен также предоставить информацию о своей специальности и месте работы. Необходимо не просто уважать право ответственных за ребенка лиц отказать в согласии, но и проинформировать их о том, что их отказ не повлечет никаких неприятностей ни для них, ни для ребенка. Принцип 4. Дополнительное согласие. Исследователь должен получить информированное согласие любых лиц, например школьных учителей, взаимодействие которых с ребенком является предметом исследования. Как и в случае с ребенком, родителями или опекунами, информированное согласие предполагает, что лица, взаимодействующие с ребенком в ходе исследования, осведомляются обо всех особенностях исследования, которые могут повлиять на их решение принимать в нем участие или нет. Следует ответить на все вопросы этих лиц и уважать их право участвовать или не участвовать в исследовании, а также право в любой момент отказаться от участия в исследовании. Принцип 5. Поощрение. Поощрение за участие в исследовании должно быть разумным и не превышать по своей значительности тех поощрений, которые ребенок получает в обычной жизни. Какого бы
рода поощрение не предлагалось, необходимо всегда помнить о том, что, чем сильнее исследование может отразиться на ребенке, тем большую ответственность за благополучие и свободное волеизъявление ребенка несет исследователь.
Принцип 6. Обман. Хотя полное раскрытие информации при получении согласия является этическим идеалом, для проведения исследования может потребоваться сокрытие части информации или обман. Сочтя необходимым частичное сокрытие информации или обман, исследователь должен убедить своих коллег в правомерности своего решения. При использовании сокрытия информации или обмана в ситуациях, когда есть основания полагать, что это негативно отразится на испытуемых, после проведения исследования необходимо принять соответствующие меры по информированию испытуемых о мотивах обмана. Если исследование построено на сокрытии информации, необходимо использовать такие обманные приемы, которые не имеют известных негативных последствий для ребенка или его семьи. Принцип 7. Анонимность, Для получения доступа к документам, исследователь должен обратиться за разрешением к лицу, ответственному за эти документы. Необходимо сохранить анонимность этой информации и использовать только ту часть информации, на использование которой получено разрешение. Исследователь обязан удостовериться в том, что указанное выше ответственное лицо действительно пользуется доверием испытуемого и, давая разрешение на использование информации, берет на себя определенную ответственность.
Принцип 8. Взаимные обязательства. С самого начала любого исследования между исследователем и родителями, опекунами или теми, кто выполняет их функции, а также ребенком должно существовать ясное соглашение, определяющее обязанности каждой стороны. Исследователь должен выполнить все данные обещания и обязательства, предусмотренные этим соглашением. Принцип 9. Опасность. Если в ходе исследования исследователь узнает о чем-либо, что угрожает благополучию ребенка, он должен обсудить этот вопрос с родителями или опекунами и специалистами в данной области с тем, чтобы оказать ребенку необходимую помощь.
Принцип 10. Непредвиденные последствия. Если исследовательские процедуры неожиданно привели к нежелательным для испытуемого последствиям, исследователь должен немедленно принять соответствующие меры по исправлению этих последствий и пересмотреть порядок этих процедур втом случае, если он намеревается использовать их в дальнейшем.
Принцип 11. Конфиденциальность. Исследователь должен сохранять в тайне информацию, полученную об испытуемых. В письменных и в устных отчетах об исследовании, а также в неформальных беседах со студентами и коллегами должны скрываться любые сведения, позволяющие установить личность испытуемого. Если существует вероятность того, что к подобного рода сведениям получат доступ посторонние лица, эта вероятность, а также меры по сохранению конфиденциальности должны быть разъяснены испытуемым в ходе получения информированного согласия.
Принцип 12. Информирование испытуемых. Сразу после сбора данных исследователь должен прояснить для испытуемых все вопросы, которые могли у них возникнуть в ходе исследования. Исследователь также должен в доступной для испытуемых форме изложить основные выводы из исследования. Там, где научные или общечеловеческие принципы оправдывают сокрытие части информации, необходимо предпринять все возможное, чтобы это не имело для испытуемых никаких негативных последствий.
Принцип 13. Сообщение результатов. Поскольку слова исследователя могут иметь для родителей и детей последствия, о которых исследователь не догадывается, сообщая результаты, давая оцен-5 ки и рекомендации, необходимо соблюдать известную осторожность.
Принцип 14. Ответственность ученого за последствия научных открытий. Исследователь всегда должен помнить о социальном, политическом и общечеловеческом значении своего исследования и с особой осторожностью представлять результаты своей работы. Этот принцип, однако, не лишает исследователя права работать в любой научной области или права соблюдать правила предхтавления научного отчета.