Личные данные должны быть защищены, а системы должны охранять неприкосновенность частной жизни. Вопрос конфиденциальности выходит за пределы защиты оцифрованных медицинских данных от хакеров или попыток выставить на продажу для тысяч потенциально заинтересованных продавцов. Сбор любых данных тоже должен происходить под контролем человека. Многие могут обоснованно почувствовать вторжение в свою частную жизнь, если им требуется постоянно ходить обвешанными датчиками или иметь датчики в доме, которые постоянно следят за ними. По этой причине полностью оснащенный умный медицинский дом не должен использоваться подолгу. Это могут быть ограниченные периоды долгосрочного использования пары биодатчиков, или экстенсивный мониторинг, но короткий по продолжительности: несколько дней или неделю. Поэтому режимный и временной аспекты очень важны. Большинство людей не хотели бы, чтобы их дом превращался в цифровую антиутопическую среду, но для того, чтобы избежать пребывания в больнице, они, вероятно, охотно согласятся быть под пристальным оком Большого Медицинского Брата. Как это напоминает Оруэлла! И подумать только, что именно Джордж Оруэлл назвал больницы «вестибюлем перед склепом»30.
Если признать, что эти дерзкие цели осуществимы и умный медицинский дом станет реальностью, трудно не увидеть, что недавний пузырь в больничном строительстве привел к неоправданному распределению ресурсов. Многие организации здравоохранения этого еще не понимают. Невозможно заменить больницы для пациентов с острыми заболеваниями, которые должны поступать в отделения интенсивной терапии или экстренной медицинской помощи, где делается первоначальная оценка состояния. Точно так же в больнице будущего сохранятся хирургическое вмешательство и процедуры, медицинские снимки и лаборатории. Но не более этого. Все палаты не экстренной помощи, которые занимают основные больничные площади, больше не потребуются. Пациентам, которые привыкли там находиться, будет просто проводиться удаленный мониторинг, когда они находятся дома. Возможно, единственное исключение составляют бездомные.
Так что же нам делать с огромным количеством нынешних больниц, когда переход к умным медицинским домам состоится? Некоторые могут закрыться или стать частью объединенных больниц, свыше 200 таких слияний уже совершено в 2011 и 2012 гг.31, 32 Некоторые могут решить добавить койки в отделения интенсивной терапии и экстренной помощи, а также увеличить количество операционных и процедурных, как в недавно открывшемся центре Монтефиоре. Но одна важная новая возможность, которая открывается для больницы, – это стать центром сбора данных и информации. Если мы вернемся к главе 9 и центру обработки данных в книге «Клетка», то окажется, что Робин Кук описал подобный центр мониторинга достаточно верно. Такие центры могут находиться довольно далеко от пациента и альтернативно управляться крупными специализированными компаниями, но особенно привлекательны и предпочтительны дата-центры, расположенные неподалеку от пациента. Между пациентом и врачом или персоналом, который занимается уходом, могут сложиться дружественные отношения, как это сейчас бывает во время госпитализации или при предоставлении первой помощи. Персонал такого центра мониторинга, возможно, будут называть «госпиталистами» – маловероятно, что их назовут «домистами». Это будут врачи, специально подготовленные и умеющие одинаково искусно обращаться с интерфейсом машин и с людьми. Вы можете охарактеризовать их как «сострадательных компьютероманов», и это не такой уж оксюморон.
Как Земля становится «плоской» благодаря нашим цифровым инструментам, так и эти высокие здания в перспективе изменят свою конфигурацию. Больницы в том виде, в каком они существуют сегодня, ждет крах. Их финансовое будущее очень печально, а их парадоксальную способность причинять вред вместо того, чтобы исцелять, нельзя игнорировать. Разумеется, объединение больниц не исправит ситуацию33. За исключением особых обстоятельств, нам будет гораздо лучше, если такие услуги будут доступны в наших собственных домах, где нам уютно. Мы будем видеть свои данные на наших собственных устройствах. И держать ситуацию под контролем.
Глава 11
Сезам, откройся
Движения за открытость5
В дополнение к профессиональным обязанностям по отношению к пациентам и обществу по предоставлению информации у нас также может быть обязанность делиться обобщенной анонимизированной клинической информацией, чтобы исполнить человеческую обязанность быть милосердными.
Нимита Лимайе и Кэрол Исааксон-Бараш1
Вот так революции набирают силу – не от лидеров и даже не от идей, а когда простые люди начинают думать, что могут стать королями.
Грег Сателл, журнал Forbes2
Большие данные влекут за собой огромные и впечатляющие последствия: от сокращения цикла обратной связи по взаимодействию лекарств, которое приводит к неблагоприятным последствиям, до определения следующего нулевого пациента.
Майкл Харден, ARTIS Ventures3
Когда у вас гигабайты данных, возможно, сотни гигабайтов по каждому пациенту, то это больше данных, чем было во всех клинических испытаниях вместе взятых еще пару лет назад.
Марти Тененбаум4а
Магическая фраза в знаменитой арабской сказке из «Тысячи и одной ночи» – «Сезам, откройся». Стоит ее произнести, и открывается дверь в пещеру, откуда бедный дровосек Али-Баба похищает награбленные 40 разбойниками золотые монеты. Сегодня в медицине мы все напоминаем Али-Бабу, но спрятанные сокровища – не золото; это информация. Теперь стоит вопрос, сможем ли мы открыть дверь, которая скрывает от нас данные, и перейти в новый мир открытости и прозрачности. На протяжении долгой истории медицины для общественности и потребителей доступ был закрыт, нас держали в закрытой пещере, но стены начинают рушиться. Данные поступают свободнее, чем когда-либо. Цифровая эра позволила нам иметь открытые платформы, открытый доступ и открытую науку. Теперь пришло время понять пользу открытой медицины.
Давайте начнем с движения за открытое программное обеспечение. Люди делятся программным обеспечением на протяжении десятилетий, но ускорилось это движение уже в нашем веке, когда Mozilla Firefox сделала браузер Netscape Navigator бесплатным, а операционная система Linux с открытым кодом стала доминировать. Среди многих компаний, предоставивших часть своего исходного кода, можно назвать Apple, Google и IBM, все они подхватили инициативу открытого программного обеспечения. Когда Apple открыла свою iOS для мировой сети разработчиков, это быстро привело к созданию сотен тысяч приложений и заметно расширило функциональность айфона, а затем и айпада. Напрямую с этой культурой я впервые столкнулся в июне 2012 г. на Международной конференции Apple для разработчиков в Сан-Франциско. Было поразительно видеть несколько тысяч молодых людей со всего мира, в основном парней (которых все чаще называют «брограммистами»4b), слегка чудаковатого вида, одетых в футболки, джинсы и сандалии. Их основное занятие – разрабатывать приложения для «большого яблока». Их мир – написание кодов с использованием таких вещей, как API (программный интерфейс приложения)5 и STK (набор системных инструментов), это относительно новая профессия. Они стали настоящей армией энергичной, талантливой молодежи, которая живет интересами компании. Это симбиоз, а не комменсализм: в противном случае эти молодые люди получали бы выгоду от компании, не оказывая на нее влияния (и наоборот). Скорее, важнейшее решение Apple открыть свою iOS создало истинную независимость разработчиков от технических гигантов. Этому примеру последовала Google со своей моделью приложений для Android и даже сделала свою операционную систему Android открытым источником, доступным для настройки любым человеком. IMB теперь открыла для разработчиков Watson, и компания предлагает сертификацию для фрилансеров для создания приложений на базе Watson. Добавьте к списку Facebook, Twitter, Amazon и многих других. Теперь трудно представить техническую компанию, которая не использовала бы открытую платформу и разработчиков. Мы узнали, что для настоящего успеха недостаточно аппаратного и программного обеспечения, важно достичь колоссального сетевого эффекта от краудсорсинга.
В тот же период появился и второй крупный двигатель открытых знаний. Это МООК (массовые открытые онлайн-курсы), которые транслируют лекции десяткам тысяч людей, имеющим доступ к Интернету и желающим подписаться на курсы. Это не заочное обучение ваших бабушек и дедушек! OpenCourseWare из MIT инициировала движение в 2002 г., а термин МООК появился в 2008 г., но на самом деле широкое распространение началось в 2011 г.6–11 с курса об искусственном интеллекте Стэнфордского университета: на него подписались 160 000 человек из 195 стран после одного публичного объявления, закончили курс 23 000 человек7. (Мы говорим о том, что Земля становится «плоской», и на ней всего 195 стран.) К 2012 г. доминировали три большие платформы – Coursera, Udacity и edX (ранее MITx), и год стал известен как год МООК. На ознакомительный курс компьютерных технологий Udacity записалось 270 000 человек, и это количество продолжало расти в последние годы. На Coursera зарегистрировано свыше 8 млн пользователей10, 11.
