я проходил обследование, которое включало рентген, анализ крови, нервную стимуляцию и поясничный прокол для забора спинномозговой жидкости. Когда пришли результаты, диагноз изменился: у меня выявили редкое заболевание, известное как синдром Гийена – Барре (СГБ). Эта болезнь, названная в честь французских неврологов Жоржа Гийена и Жана Александра Барре, возникает из-за сбоя в работе иммунной системы. Вместо того чтобы защищать мой организм, иммунная система атаковала нервы, и в результате у меня развился паралич.
Писатель Александр Дюма однажды сказал устами своего персонажа, что вся человеческая мудрость заключена в двух словах: ждать и надеяться [8]. Именно в этом и состояло мое лечение – в ожидании и надежде. Моим родителям вручили разноцветный бумажный язычок, чтобы проверять силу моего дыхания (домашних устройств для таких маленьких детей тогда не существовало). Если я не смогу развернуть язычок, дунув в него, значит, паралич добрался до мышц, расширяющих грудную клетку.
Из того времени сохранилась фотография, где я сижу на коленях у дедушки. Он в инвалидной коляске. Дедушка заразился полиомиелитом в Индии, когда ему было 25 лет, и с тех пор не мог ходить. Я знал его только таким – сильные руки заменяли ему непослушные ноги. В этом смысле мы с ним были одновременно похожи и не похожи. У нас были общие симптомы, но полиомиелит не лечится, а СГБ обычно со временем проходит.
Поэтому мы ждали и надеялись. Бумажный язычок неизменно разворачивался, и в какой-то момент начался долгий процесс восстановления. Родители сказали, что название моей болезни расшифровывается как «медленное выздоровление» (GBS – Getting Better Slowly). Только через год я снова смог ходить, и понадобился еще год, чтобы у меня наконец получилось нечто похожее на бег. Чувство равновесия восстанавливалось еще несколько лет.
Вместе с симптомами уходили и воспоминания. Случившееся со мной казалось далеким, словно все это было в другой жизни. Я уже не помнил, как родители перед уколом давали мне шоколад и как я потом отказывался его есть – даже просто так, – боясь того, что за этим последует. Стерлись и воспоминания о большой перемене в начальной школе, когда все дети играли в догонялки, а я просто смотрел – мои ноги были еще слишком слабыми и я не мог угнаться за другими. За 25 лет, прошедших после выздоровления, я не вспоминал об СГБ. Я закончил школу, поступил в университет, защитил диссертацию. СГБ – крайне редкое заболевание, и речь о нем никогда не заходила. Кто такой Гийен? Какой еще Барре? Для меня эта история закончилась – и стерлась из памяти.
Как оказалось, не навсегда. В 2015 году я приехал в Суву, столицу Фиджи, и снова столкнулся с этим заболеванием, на этот раз уже как специалист. Я прибыл для того, чтобы помочь с изучением недавней эпидемии лихорадки денге [9]. Вирус, который переносят комары, периодически вызывает вспышки этого заболевания на островах Тихого океана, в том числе на Фиджи. Как правило, симптомы проявляются слабо, но иногда болезнь может сопровождаться сильной лихорадкой, требующей госпитализации. В первые месяцы 2014 года в больницы Фиджи обратилось более 25 тысяч человек с подозрением на лихорадку денге, что стало серьезным испытанием для местной системы здравоохранения.
Если вы уже представили себе офис на залитом солнцем пляже, я вас разочарую: эта картина не имеет отношения к Суве. В отличие от Западного округа Фиджи с его многочисленными курортами, столица страны – это портовый город на самом большом острове архипелага, Вити-Леву. Две главные улицы огибают полуостров, на котором расположена Сува, и образуют нечто по форме напоминающее подковообразный магнит, постоянно притягивающий к себе дожди. Местные жители, наслышанные о погоде в Британии, говорили мне, что здесь я буду чувствовать себя как дома.
Вскоре последовало другое напоминание о доме, связанное с далеким прошлым. Во время ознакомительной встречи коллега из Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) упомянул, что на островах Тихого океана отмечаются кластеры распространения синдрома Гийена – Барре. Это необычные кластеры: как правило, в год выявляют один-два случая на 100 тысяч человек, но в отдельных местах СГБ встречается в два раза чаще [10].
Никто так и не установил причину моей болезни. Иногда СГБ возникает вследствие инфекции – его связывали с гриппом, пневмонией и другими заболеваниями [11], – но порой появляется без видимых причин. В моем случае синдром оказался просто «шумом», случайным сбоем в сложной системе человеческого здоровья. Но в 2014–2015 годах на островах Тихого океана СГБ был своеобразным сигналом – как и врожденные пороки развития, которые вскоре были выявлены в Латинской Америке.
За всеми этими сигналами стоял вирус Зика, названный в честь леса Зика на юге Уганды. Этот близкий родственник вируса денге впервые был обнаружен в 1947 году у комаров из того самого леса. На местном наречии «зика» означает «разросшийся» [12] – и болезнь тоже разрослась, распространившись по всему миру, от Уганды до Таити и Рио-де-Жанейро. Те странные явления, которые ученые наблюдали в 2014 и 2015 годах на Тихом океане и в Латинской Америке, вскоре стали понятнее. Исследователи нашли доказательства связи между вирусом Зика и неврологическими нарушениями: как и СГБ, вирус Зика, по всей видимости, вызывал осложнения беременности. Больше всего ученых встревожила микроцефалия, при которой младенцы рождались с уменьшенным размером мозга и, соответственно, маленьким черепом [13]. Эта аномалия развития может иметь очень серьезные последствия, от судорог до умственной отсталости.
В феврале 2006 года, исходя из предположения, что вирус Зика вызывает микроцефалию у новорожденных [14], ВОЗ объявила эту эпидемию «чрезвычайной ситуацией в области общественного здравоохранения, имеющей международное значение», или PHEIC (произносится как «фейк»). Согласно первичным исследованиям, на каждые 100 заражений вирусом Зика во время беременности приходится от 1 до 20 новорожденных с микроцефалией [15]. Хотя в случае с вирусом Зика наибольшее беспокойство вызывала микроцефалия, первым привлек внимание органов здравоохранения, и мое тоже, синдром Гийена – Барре. В 2015 году, сидя в своем временном офисе в Суве, я понял, что почти ничего не знаю об этом заболевании, так сильно повлиявшем на мое детство. Мое невежество было по большей части добровольным, в некотором смысле с подачи родителей (что вполне понятно): только по прошествии многих лет они сказали мне, что от СГБ я мог умереть.
В то же время медицинский мир столкнулся с еще большей нехваткой информации. Лихорадка Зика ставила перед учеными огромное количество вопросов, на большинство из которых никто не знал ответа. «Ученым редко доводилось заниматься исследованиями с такой
