отправителя связаться со мной или прислать свои контакты, хотел лично поблагодарить за столь щедрую помощь. Через некоторое время он написал мне ответ. С этого письма и началась наша долгая дружба с Тихоном.
Мы стали переписываться, поделились своими историями. Мой новый друг оказался намного старше меня, на целых четыре года, и у него тоже ДЦП, только в очень тяжелой форме. На языке медиков она называется «спастическая тетраплегия» [36]. Тихон совсем не может ходить, руки тоже не двигаются, единственное, что он может делать одной рукой – нажимать кнопки управления инвалидной коляской.
Как я потом узнал, говорить Тихоня тоже почти не мог. То есть он пытался произносить какие-то слова, но его мычание понимала одна лишь мама, и то не всегда. И никакие занятия с дефектологом развитию речи не помогли. Не исключено, что к этим занятиям приступили слишком поздно, примерно с шести лет. Драгоценное время, когда мозг ребенка активно развивается, в том числе речевые функции, было упущено. Тихоня никогда не винил в этом маму, она делала для сына что могла, хотя врачи и говорили, что мальчик, скорее всего, умственно неполноценный. К такому выводу приводили масштабы и характер нарушений в мозге, которые показывали исследования, и само поведение ребенка.
Собственно говоря, из-за этого семью в конце концов оставил отец мальчика. Он долгое время пытался убедить Наталью (мать Тишки) отдать сына в специальный интернат вместо того, чтобы гробить свою жизнь на бесполезные телодвижения, но та непреклонно отвечала категорическим «нет». Отец уехал куда-то на Север, и больше они ничего о нем не слышали, только алименты регулярно приходили.
Толк от занятий с логопедом все же проявился: по карточкам маленький Тишка быстро выучил все буквы и научился складывать из них слова. Это помогало «разговаривать» с мамой, когда она не могла разобрать его мычание. До восьми лет для него это был единственный способ общения с миром. А потом мама, накопив нужную сумму с алиментов, купила сыну ноутбук. На форуме родителей ДЦПшников она прочитала, что есть такая специальная программа для детишек, которые не могут говорить, – Linka. По подсказкам форумчан нашла и поставила ее на комп. Как я потом узнал, ее написал питерский школьник, сам тоже ДЦПшник. Тихоня легко научился пользоваться этой программой, она сделана так, что для набора текста можно нажимать всего лишь одну кнопку. А потом этот текст озвучивает синтезатор голоса.
Поначалу он тыркал по кнопкам карандашом, зажатым в зубах. Челюстные мышцы крепко его держали, поскольку тоже были в гипертонусе. Так крепко, что даже кушать Тишка мог только лежа, лишь в этом положении получалось разжимать челюсти. Но если он долго держал в зубах карандаш, слюни изо рта начинали течь сплошным потоком, сильнее, чем обычно. Понятно, что его это жутко бесило, ведь сам он не мог их вытирать. Тогда мама, подсмотрев в интернете, смастерила для него эксклюзивный девайс: присобачила на обод от строительной каски сварочный электрод с резиновым наконечником. Получился этакий «клюв», которым Тихоня, по его собственному определению, щелкал по клавиатуре.
Когда я в первый раз напросился к нему в гости, он показал мне, как это выглядит, как он печатает и «говорит». Я тут же списал себе эту программу, немного в другой версии – для тех, кто может печатать двумя руками. Зачем мне? Ну, говорить-то я могу, только довольно медленно и все же не очень внятно, а иногда хочется сказать много и быстро. Так что я тоже стал иногда пользоваться синтезатором речи.
Для Тихони, а особенно для его мамы, это был настоящий прорыв. У Натальи словно открылись глаза: она воочию увидела, какой умный и сообразительный у нее сын, как грамотно он строит фразы, как быстро все запоминает, как хорошо умеет считать.
И как ошиблись насчет его умственных способностей и врачи, и муж, и она сама.
Но сейчас все это было уже в далеком-далеком прошлом. Четыре года спустя мама Тишки умерла от инфаркта.
Жизнь утратила остатки всяческого смысла, он потерял единственного человека, который любил его таким, какой он есть, и который давал силы жить. Все остальное не имело никакого значения: ни определение в интернат, куда его должны были отправить в ближайшие дни, ни появление каких-то мутных личностей, претендовавших на квартиру. Все это ему было уже глубоко безразлично.
Однако судьба выкинула неожиданный фортель – на похороны жены приехал отец Тишки. Это был чужой для него человек, он не знал и не помнил его. Отец не видел его десять лет и не хотел ничего знать о сыне, так что теперь могло изменить его появление? Да ничего. Но изменилось многое. Григорий нанял опытного юриста, который быстро пресек действия мошенников в отношении квартиры, и подал документы для оформления опеки. На короткое время остановился у сына, пока занимался обустройством квартиры и поиском хорошей сиделки с проживанием, потом снял для себя отдельное жилье.
Мой новый друг не любил рассказывать об отце и своих отношениях с ним, поэтому я узнавал какие-то детали лишь из случайно оброненных слов или коротких реплик его сиделки Милены. Как я понял, Григорий неплохо заработал там у себя на Севере, переехал в Питер, организовал свой бизнес, что-то связанное с финансами. Короче, товарищ был вполне себе обеспеченным. Я не большой знаток человеческих душ, так что и сейчас не возьмусь судить, что заставило его так резко изменить свое отношение к сыну.
Но это уже другая песня, и речь не о нем. Главное, что для Тихона он сделал и делает многое: оборудовал квартиру, набил ее бытовой техникой и всевозможными прибамбасами для удобства и ухода, душевую и туалет перестроил, купил функциональную кровать, коляску активного типа и еще одну для душа, и даже лестницеход, хотя у них в доме есть грузовой лифт и съезды нормальные.
В общем, на момент, когда мы с Тихоней познакомились, у него имелось все необходимое для комфортной (в его состоянии, понятно) жизни. Вот только самой жизни не было. Он не выезжал на улицу, не гулял даже при самой шикарной погоде, не общался ни с кем, кроме сиделки, словом, запер себя в четырех стенах. «Чего ради куда-то выезжать? – говорил он мне. – Чтобы на меня таращились, как на пришельца? И кому я нужен, чтобы со мной разговаривать? Да и о чем?» Он рассказал мне о своем печальном опыте общения с «нормальными» людьми, и мне стали понятны причины его замкнутости.
Некоторое время назад, до нашей встречи, он
