бы я мог о-са-вить в на-лес-во же-ла-ние, я бы ка-зал во чо. Ты та-кая та-лан-ли-вая. Е-ще мо-ло-да-я. До-ро-ва-я. У те-бя ес се, чо на-до.
По-е-жай в Нью-Йорк. Иг-ай жаз. Жи-ви во-ей жиз-ню. Бу щас-ли-ва».
Она так и сидит в кресле, пораженная тем, что снова слышит голос Ричарда, потрясенная его посланием, этими словами, о которых всегда мечтала, в которых нуждалась. Она снова проигрывает запись, и сосущее чувство в желудке исчезает. Сердце, очнувшись, возбужденно стучит. Она еще раз проигрывает запись, и слова Ричарда расслабляют ее хватку, окончательно отпуская двадцать лет обвинений, обид и собственной правоты любой ценой. Цена вышла астрономическая.
Пока она слушает, в ее голове выстраивается план, внутренним слухом она улавливает идеальное звучание решительных мыслей и композиции нот, которую она хотела сыграть всю свою жизнь. Она соберет все вещи в этой комнате, а потом ей понадобятся еще коробки. Но сперва она снова проигрывает запись, с благодарностью слушая звук его голоса, прощая его, ощущая его присутствие в этой комнате и в этих словах, зная, что и она прощена, свободна.
Дорогой читатель!
Спасибо, что прочитал «Каждую сыгранную ноту». Возможно, до знакомства с этой книгой ты прочитал «Вторники с Морри», посмотрел «Вселенную Стивена Хокинга» или вылил себе на голову ведро ледяной воды. Вероятно, у тебя имелось какое-то представление о БАС. Надеюсь, сейчас ты лучше понимаешь, каково это — жить с этим заболеванием.
Я также надеюсь, что ты присоединишься ко мне и обратишь свое сочувствие в действие. Делая пожертвование на организацию ухода за больными БАС и изучение этой болезни, ты можешь внести вклад в работу по поиску методов терапии и лекарства и помочь в оказании достойного ухода за людьми, которые отчаянно в этом нуждаются прямо сейчас.
Прошу, найди немного времени, загляни на www.LisaGenova.com, войди в раздел «Readers in Action: ALS» и нажми кнопку «Donate Now», чтобы сделать пожертвование в пользу ALS ONE, замечательной организации, которая поставила перед собой задачу разработать способ лечения БАС, а сейчас занимается предоставлением высококлассного медицинского ухода. Для получения дополнительной информации об ALS ONE посети веб-сайт организации www.ALSONE.org.
Спасибо, что потратил время и не остался в стороне, что перешел от сочувствия и информированности к действию. Давай увидим, насколько невероятно щедрыми и сильными могут быть мои читатели!
С любовью,
Настоящая книга обязана своим появлением Ричарду Глатцеру, который вместе со своим партнером Уошем Уэстморлендом написал сценарий и выступил режиссером фильма «Всё ещё Элис». У Ричарда была бульбарная форма БАС. Это значит, что первые симптомы проявились в мышцах головы и шеи. Я никогда не слышала голоса Ричарда. Он блестяще сорежиссировал «Всё ещё Элис», печатая одним пальцем на айпаде.
Ричард, я навечно благодарна тебе за все, что ты отдал, создавая фильм «Всё ещё Элис», что поделился с нами, каково это — жить с БАС, что показал нам, как выглядят достоинство и смелость, что не отказался от своих мечтаний. Ричард умер 10 марта 2015 года, вскоре после того, как Джулианна Мур получила премию «Оскар» в номинации «Лучшая женская роль» за игру в этом фильме.
Я познакомилась с Кевином Госнеллом, его женой Кэти и сыновьями Джейком и Джоуи (и позднее Скоттом) вскоре после того, как у Кевина был диагностирован БАС. За первые несколько минут нашего знакомства я поняла следующее:
1. До того как БАС заберет его, Кевин успеет изменить мир.
2. Он также изменит и меня.
3. Я люблю этого человека и его семью.
Узнав о своем страшном диагнозе, он представил ту ужасающую ситуацию, в которой оказался, с самой самоотверженной позиции, какую только я могу себе вообразить. Он подумал: «Как то, через что мне придется пройти, может послужить другим?» — и, собрав вместе лучших специалистов в области медицины, науки и медицинского ухода, создал ALS ONE, необыкновенный совместный проект, нацеленный на поиск лечения БАС и обещающий больным с БАС лучший уход из возможных. Я приглашаю вас узнать подробнее о важном наследии Кевина на ALSONE.org и принять в нем участие. Кевин скончался 8 августа 2016 года.
Спасибо тебе, Кевин, за то, что пригласил меня в свой дом, впустил в свою жизнь и семью. Многим из того, что я знаю о БАС, я обязана именно тебе. Скажу больше: ты просто-напросто был лучшим из всех людей, которых я когда-либо встречала, — и со мной всегда останутся твои щедрость и достоинство, твое уверенное и любящее руководство, твоя непоколебимая целеустремленность и желание изменить мир к лучшему, уроки жизни, которые ты преподал своим мальчишкам и которыми я теперь делюсь со своими детьми, огромная любовь, которой ты делился со своей семьей и каждым, кто появлялся в твоей жизни. Я всегда ощущала себя частью твоей семьи, когда бывала у вас дома. Люблю тебя и скучаю. Надеюсь, ты можешь мною гордиться.
Я познакомилась с Крисом Коннорсом в клинике БАС при Клинической больнице штата Массачусетс спустя шесть дней после постановки ему диагноза. Меня поразило, насколько спокойным и жизнерадостным он был, оказавшись в такой ситуации. Я тут же прониклась к нему восхищением и спросила, можем ли мы остаться на связи. Следующие несколько месяцев мы провели, переписываясь по электронной почте. Его «Дневник БАС» вышел глубоко личным, откровенным, душераздирающим и уморительным. Читая большинство его писем, я то смеялась, то плакала.
Крис, спасибо тебе за то, что ты делился своим юмором, своей любовью к Эмили и сыновьям, своими страхами, смелостью и многочисленными подробностями того, как ты справлялся с потерями, неминуемо сопровождающими БАС. Какое необыкновенное везение, что мне довелось знать и любить тебя. Крис умер 9 декабря 2016 года. Горячо рекомендую вам всем прогуглить его некролог.
Я познакомилась с Крисом Энгстромом в доме его родителей на полуострове Кейп-Код. Крис был моим ровесником, худощавым красавцем-мужчиной, чей сдавленный голос делал его речь по большей части нечленораздельной. Художник, учившийся в Йеле, он любил походы в лес, но не мог больше ни ходить, ни держать в руках кисточку. Вид туристских ботинок на его парализованных ногах разбивал мне сердце. Но он мог поднять брови в знак утвердительного ответа и все еще мог общаться — сначала используя роллерборд, привязанный к руке, которую кто-нибудь клал на компьютерную мышку, потом только глазами при помощи «Тобии». У него была красивая улыбка и искорка в глазах — я почти уверена, что он со мной флиртовал.
