против предложенного врачами искусственного поддержания жизненных функций, так как переживали, что качество жизни их ребенка будет настолько низким, что в его лучших интересах будет умереть. Одно из таких дел, рассмотренное в 1980-х годах, касалось матери младенца, рожденного с синдромом Дауна. Апелляционный суд постановил, что направленная на спасение его жизни процедура должна быть проведена, и это решение, особенно если смотреть на него сквозь призму двадцать первого века, должно быть правильным. Данный пример в очередной раз демонстрирует несостоятельность утверждения, что последнее слово всегда должно быть именно за родителями, что суд не может вмешиваться в подобные ситуации [30].
В СЛУЧАЯХ С ЧАРЛИ И АЛЬФИ ИМЕННО ВРАЧИ СПРАШИВАЛИ У СУДА, СОГЛАСЕН ЛИ ОН С ТЕМ, ЧТО ДАЛЬНЕЙШЕЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕ ОТВЕЧАЕТ НАИЛУЧШИМ ИНТЕРЕСАМ РЕБЕНКА.
Если врачи, отталкиваясь от своих профессиональных знаний и опыта, приходят к выводу, что ограничение лечения может отвечать наилучшим интересам ребенка, они обращаются в Высокий суд с просьбой принять решение [31]. Они делают так не потому, что не до конца уверены в своей правоте и просто хотят снять с себя ответственность, заручившись судебным решением, – это нужно для того, чтобы суд решил, как будет правильно поступить, и объявил решение, полностью его объяснив, чтобы все участники процесса понимали, в чем именно заключаются наилучшие интересы ребенка. Как написала королевский адвокат Кэти Голлоп, выступавшая на стороне больницы Грейт-Ормонд-Стрит по делу Чарли, в совместной статье с барристером Сарой Поуп: «В случае серьезных разногласий… обращается в суд, потому не может знать, в чем состоят наилучшие интересы ребенка. Конечно, у ее сотрудников есть свое мнение, но даже когда больница обращается в суд, она понимает, что существует другое, сильное и глубоко укоренившееся противоположное мнение, которое рождается из родительской любви и выходит за рамки их опыта. Ответственная больница понимает, что родители могут быть правы» (49).
В качестве дополнительной гарантии того, что суду будут представлены все необходимые сведения, он также назначает законного представителя интересов ребенка в качестве третьей, независимой стороны, помимо родителей и суда. Законный представитель назначается Службой консультаций и поддержки судов по делам детей и семьи – независимой организацией, в обязанности которой входит защита детей и содействие их благополучию в рамках системы семейного правосудия [32].
Судья Высокого суда выслушивает показания медицинских экспертов, родителей и любых других свидетелей, после чего поочередно выступают адвокаты больницы, родителей и законного представителя ребенка. Существует огромное количество прецедентов, описывающих то, как концепция «наилучших интересов» ребенка применяется в случаях, связанных с окончанием жизни, однако основные принципы можно изложить следующим образом (50):
1. Прежде всего, вопрос заключается не в том, будет ли отказ от дальнейшего лечения соответствовать интересам ребенка, а в том, будет ли продолжение инвазивного лечения отвечать наилучшим интересам ребенка. Если дальнейшее лечение не будет отвечать наилучшим интересам ребенка, суд не может разрешить его проведение.
2. Имеет место твердая презумпция в пользу жизни, а именно «глубокое уважение святости человеческой жизни заложено в нашем законодательстве и наших моральных ценностях». Тем не менее эта презумпция не является абсолютной – в некоторых случаях качество жизни оказывается слишком низким, а боль и другие страдания слишком сильными.
3. Понятие «наилучшие интересы» используется в своем самом широком смысле, включая (но не ограничиваясь ими) медицинские, эмоциональные и инстинктивные соображения. Оно затрагивает фундаментальные принципы, лежащие в основе нашей человечности.
4. Суд должен принять во внимание характер рассматриваемого медицинского лечения, его составляющие, а также шансы на успех, в том числе наиболее вероятный исход.
5. Суд не обязан следовать клинической оценке врачей – он должен сформировать свое собственное мнение с учетом наилучших интересов ребенка.
6. Мнения и взгляды врачей и родителей должны быть тщательно рассмотрены и могут иметь особое значение, так как они очень хорошо знают ребенка. Тем не менее суд должен принимать во внимание, что взгляды родителей по понятным причинам могут иметь выраженный эмоциональный окрас.
7. Мнение ребенка следует учитывать, и ему следует придать значение в соответствии с его возрастом и пониманием ситуации.
Именно эти принципы, как мы с вами вскоре убедимся, и легли в основу решений, принятых по делам Чарли Гарда и Альфи Эванса.
Как же в действительности обстояло дело Чарли Гарда?
Болезнь Чарли – синдром истощения митохондриальной ДНК с энцефаломиопатией – была вызвана мутациями в гене под названием RRM2B. В результате этого заболевания его мозг, мышцы и дыхательная функция были серьезно нарушены. У него была врожденная глухота и тяжелый эпилептический синдром, а также у него были поражены сердце, печень и почки. Болезнь прогрессировала: вскоре после появления на свет Чарли утратил подвижность конечностей и способность дышать без посторонней помощи. Он не мог видеть, а его «устойчивая энцефалопатия» подразумевала отсутствие признаков нормальной активности мозга. Его родители согласились с тем, что при данных обстоятельствах качество жизни Чарли «не заслуживало ее поддержания» (51).
В начале 2017 года ожидаемая продолжительность жизни Чарли измерялась месяцами, и все его врачи из больницы Грейт-Ормонд-Стрит согласились с тем, что искусственную вентиляцию легких следует прекратить, что ему следует обеспечить исключительно паллиативную помощь и позволить мирно и с достоинством умереть. Экспертная группа в Барселоне пришла к такому же выводу. Перед судом встал вопрос, что будет лучше соответствовать интересам Чарли – отключить его от искусственной вентиляции или отправить его в Америку для проведения «новаторской» нуклеозидной терапии.
В течение нескольких дней Высокий суд знакомился с показаниями ведущих мировых экспертов по митохондриальным заболеваниям, включая доктора Хирано, профессора неврологии из США, предложившего провести то самое «новаторское лечение». Выяснилось, что этот термин был не совсем верным. Нуклеозидная терапия никогда не применялась на пациентах с той разновидностью синдрома, которая была у Чарли, – более того, исследования ее эффективности даже не дошли до проведения экспериментов на мышах. Доктор Хирано прежде никогда не лечил больных с энцефалопатией. Не было никаких данных в пользу того, что данное лечение может принести хоть какую-либо пользу Чарли. В лучшем случае, «выразил надежду» доктор Хирано, можно рассчитывать на скромный результат (увеличение продолжительности жизни на 4 процента), достигнутый для пациентов с другим, менее тяжелым митохондриальным заболеванием.
Тем не менее после того, как мать Чарли узнала об этой терапии в декабре 2016 года, в январе 2017-го больница Грейт-Ормонд-Стрит предприняла шаги для получения разрешения на лечение от комитета по этике. Однако серия новых судорожных припадков, случившихся в том же месяце, привела к необратимым повреждениям мозга, в результате чего медики пришли к единогласному мнению о «бессмысленности» проведения нуклеозидной терапии.
