class="p1">На тот момент, когда доктор Хирано впервые сделал свое предложение о помощи, он даже не видел медицинской карты Чарли, не говоря уже о том, чтобы его обследовать. После разговора с консультантами в больнице Грейт-Ормонд-Стрит и изучения медицинской документации доктор пришел к выводу: «Я согласен, что улучшение состояния [Чарли] с помощью данной терапии крайне маловероятно». Он согласился с остальными экспертами по поводу того, что повреждения мозга были необратимыми и что шансы на его восстановление «исчезающе малы».
Это заставило судью задаться вопросом: «Если нарушенные функции мозга Чарли не могут быть восстановлены, с чем все, похоже, согласны, то как ему может стать лучше, чем сейчас, когда он находится в состоянии, которое, как считают его родители, поддерживать не стоит?»
Это был не просто вопрос о предполагаемой пользе лечения: существовала реальная возможность того, что Чарли испытывал боль.
Коллективное мнение лечащих врачей Чарли заключалось в том, что он испытывал «значительные» страдания, которые перевешивали крошечный теоретический шанс эффективного лечения. Хотя никто не мог быть до конца уверен, а родители Чарли оспаривали решение врачей, суд признал, что дальнейшее искусственное поддержание жизни и проведение лечения могут причинить ребенку сильную боль. Нуклеозидная терапия – о которой вообще мало что известно – также могла причинить Чарли боль. Все врачи из Великобритании и Барселоны, к которым обращались за консультацией, пришли к единому мнению: дальнейшее лечение будет бессмысленным, «оно не принесет никакой пользы, однако с высокой вероятностью может подвергнуть Чарли ненужной боли и страданиям» [33].
Законный представитель Чарли, выслушав показания экспертов, пришел к выводу, что «поездка в США с целью проведения нуклеозидной терапии» не отвечает наилучшим интересам Чарли. Это лечение не является новаторским и не способно спасти жизнь, это исключительно экспериментальный процесс, не имеющей никакой реальной перспективы улучшить состояние или качество жизни Чарли». Судья пришел к такому же печальному выводу, когда вынес свой первый приговор одиннадцатого апреля 2017 года.
НАНЯВ НОВЫХ ЮРИСТОВ, РОДИТЕЛИ ЧАРЛИ ПОДАЛИ АПЕЛЛЯЦИЮ В АПЕЛЛЯЦИОННЫЙ СУД, ЗАЯВИВ, СРЕДИ ПРОЧЕГО, ЧТО СУДЬЯ ПРИМЕНИЛ НЕПРАВИЛЬНЫЙ КРИТЕРИЙ С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ЗАКОНА.
Было предложено в дополнение к критерию «наилучших интересов» рассмотреть критерий причинения «значительного вреда», как это происходит в делах публичного права, когда муниципальные власти пытаются взять под свою опеку ребенка. Их позиция, по сути, заключалась в следующем: если выбранное родителями медицинское лечение не несет риска причинения «значительного вреда» ребенку, то его следует разрешить. Апелляционный суд, а следом за ним и Верховный суд с этой позицией не согласились. Как ясно изложено в Законе о детях, главным ориентиром являются «наилучшие интересы» ребенка. Верховный суд отметил, что в области медицины данный критерий особенно важен, так как является отражением обязанностей медиков с точки зрения как закона, так и врачебной этики, действовать в наилучших интересах своего пациента. Если вместо этого требовать от них руководствоваться критерием «значительного вреда», то в результате они могут оказаться в несостоятельном положении, когда им придется назначать лечение, которое, по их мнению, не отвечает наилучшим интересам ребенка. Как бы то ни было, судья Фрэнсис и Апелляционный суд пришли к выводу, что Чарли, скорее всего, будет причинен значительный вред, если его страдания продлятся в отсутствие реальной перспективы улучшения его состояния (52).
За неудачным ходатайством о разрешении подать апелляцию в Верховный суд последовала попытка подать апелляцию в Европейский суд по правам человека, который поддержал использование национальными судами критерия «наилучших интересов» и объявил ходатайство о подаче апелляции «не подлежащим рассмотрению судом» (53).
Пока подавались все эти апелляции, больница Грейт-Ормонд-Стрит продолжала лечить Чарли. После принятого Европейским судом решения 27 июня 2017 года адвокаты, представлявшие родителей Чарли, связались с больницей, заявив о появлении новых медицинских данных. Это вызвало шквал восторженных новостей. Эти «новые данные» заключались в том, что детская больница Bambino Gesù и доктор Хирано готовы принять Чарли, а сам доктор Хирано, основываясь на полученных им лабораторных анализах, полагает, что вероятность положительного эффекта для Чарли «заметно повысилась» по сравнению с тем, что было сказано на проведенных в апреле слушаниях.
Как следствие, больница попросила вернуть дело на рассмотрение судье Фрэнсису в Высокий суд. С 20 по 24 июля 2017 года была проведена серия слушаний, а также ряд дополнительных диагностических процедур и снимков (54). В первый же день выяснилось, что на момент предоставления своего заключения доктор Хирано ни разу не видел и не обследовал Чарли, а также не ознакомился с выводами судьи. По приглашению судьи доктор Хирано и врач из детской больницы Bambino Gesù прилетели в Англию и осмотрели Чарли в следующие выходные.
Согласно сделанному доктором Хирано заключению, у Чарли наблюдались необратимые повреждения мозга. Что касается нарушения функции мозга, которую доктор Хирано счел потенциально обратимой, он сказал: «Я определенно не ожидаю, что она будет нормальной. Это однозначно». Доктор из Bambino Gesù признался, что на момент, когда он предложил взяться за лечение Чарли, он не был полностью осведомлен о тяжести его состояния, и заявил, что лечение «по всей вероятности, не принесет значительного результата». Тем не менее они сохранили готовность попробовать и заявили, что проведение нуклеозидной терапии в их больницах отвечает наилучшим интересам Чарли.
Тем не менее несколько дней спустя МРТ всего тела подтвердило «реальность того… что Чарли не сможет помочь даже экспериментальное лечение». К тому времени, как судья Фрэнсис вынес свой окончательный вердикт 24 июля 2017 года, все стороны были согласны с тем, в чем заключаются наилучшие интересы Чарли. Судья выделил время, чтобы в очередной раз отдать должное «прекрасным родителям» Чарли, дав понять, что он уверен: они «не имеют никакого отношения» к «позорным» угрозам и оскорблениям со стороны других людей в адрес больницы, а также заметил: «Никто из нас не может понять или даже представить себе те муки, которым подверглись родители Чарли в последние недели и месяцы, когда им пришлось смириться с решением, которое они приняли» (55).
ИСТОРИЯ, КОТОРУЮ ТАК УСЕРДНО ПЕРЕСКАЗЫВАЛИ В СМИ, БЫЛА ИНОЙ. ВОПРЕКИ ЗАЯВЛЕНИЮ УБИТОЙ ГОРЕМ МАТЕРИ ЧАРЛИ, НА САМОМ ДЕЛЕ У НЕГО НЕ БЫЛО НИКАКОГО ШАНСА СТАТЬ ЗДОРОВЫМ МАЛЬЧИКОМ.
«Новаторская терапия» была предложена врачом, который никогда даже не встречался с пациентом и недооценивал тяжесть его состояния. Данная терапия была в лучшем случае экспериментальной, никогда не испытывалась даже на мышах, с «исчезающе малыми» шансами на улучшение качества жизни смертельно больного ребенка, которому она, как заключил суд, причинила бы значительную боль и страдания (56). В конечном счете то, о чем Найджел Фарадж сказал «истеблишмент
