Мой случай преподает главный урок: человек может быть в полном сознании при внешних симптомах глубокой комы.
После моего случая настоящее время нужно заменить прошедшим: тест «работал» очень хорошо.
Но одна ли я стала жертвой этого теста? Мне с трудом верится, что я первая пострадала. Сколько еще человек пережили те же мучения, что и я? Эту невыносимую беспомощность перед агрессией, это чувство, что ты всего лишь предмет, который могут выбросить в любой момент.
Неужели не было возможности провести настоящие исследования, чтобы выяснить, что под панцирем неподвижности я думала, я слышала, я все понимала? Разве современная техника не может помимо простой констатации жизни или смерти пациента, его хорошего или плохого функционального состояния, рассказать и о том, что он чувствует?
В действительности проблема, возможно, в том, что чувства пациента до сих пор не являются главной заботой великих докторов.
Чтобы оценить состояние моего сознания, врачи могли прибегнуть к различным исследованиям: функциональной МРТ[10], сцинтиграфии[11], не ограничиваясь самым простым способом — получением электроэнцефалограммы[12] (ЭЭГ).
Как только я смогла снова поговорить с врачами из реанимации, я спросила, почему меня заставили выдержать испытание «сосковым тестом».
Мне ответили:
— Потому что ничего не было, мадам! Ни единого зубца!
Попытка выгородить себя? Прекратить любую дискуссию?
Недавно по телефону я снова спросила у одного из реаниматологов, что имелось в виду, когда мне объяснили, совершенно удивительно и по-простому, что «ничего не было». Реаниматолог сказал, чтобы я об этом не вспоминала, что он не может ответить прямо сейчас, потому что у него нет перед глазами моей истории болезни. С трудом верится в то, что он не помнит о моем случае, невероятно редком. Потому что это невозможно a priori: ЭЭГ без зубцов у человека в сознании.
Я искала данные ЭЭГ в медицинских документах.
Эти исследования мне проводили. И особенно в критические моменты, в те часы, в те дни, когда, по крайней мере, один врач-реаниматолог считал, что я больше в мир живых не вернусь.
В пятницу, 17 июля 2009 года, всего три дня спустя после начала искусственной комы, этот врач посоветовал моему мужу пойти и зарезервировать мне место на кладбище. Что Рэй и сделал на следующий день, в субботу, 18 июля, отправившись в похоронное бюро.
Но ЭЭГ мне делали 16 и 18 июля. Обе вызывали беспокойство, это правда. Они позволяли сделать выводы о «снижении активности», о «деградации», об «ухудшении» активности мозга. Но линии не были ровными! В обоих случаях явно было видно, что я далека от смерти мозга.
В тот день, когда Рэй выбирал мне гроб, ЭЭГ показала, что состояние моего мозга определенно вызывает беспокойство, но он по-прежнему сохраняет активность.
Почему мужу об этом не сообщили? Почему его не остановили, а позволили заниматься моими будущими похоронами? Никто не счел нужным сказать моим близким, что положение не настолько катастрофическое, как им объявили ранее, пока они сами не заметили этого неделей позже благодаря той самой слезе.
И самое главное, почему врач мог быть так категоричен спустя всего несколько дней?
Объявить мужу о скорой смерти жены в тот момент, когда эта перспектива не является определенной, уже выходит за рамки обычного. Поступок в высшей степени спорный. Но совершить его всего через четыре дня после моей госпитализации, всего на несколько часов позднее того момента, когда мне следовало бы очнуться, это просто немыслимо!
Думают ли врачи о психологической травме, которую такое поведение наносит не только пациентам, но и их близким?
Разумеется, надо признать, что мой случай, как мне объяснил специалист по неврологии, был «редким и обманчивым».
Диагноз затрудняло то, что поражена была и центральная зона (участок мозга и костный мозг), и периферическая зона. Обычно у пациента в коме периферическая зона не поражается. Поэтому болезненные стимуляции вызывают стереотипные моторные реакции (например, сгибание верхних конечностей), чего у меня не наблюдалось. Если же поражена только периферическая зона, человек полностью неподвижен, но он в сознании: нет обманчивого впечатления глубокой комы.
Но обманчивое сочетание симптомов ни в коем случае не извиняет торопливости врача. Резюме невролога: «В вашем случае все было необычным: и ваша болезнь, и поведение того, кто «дал совет» вашему мужу».
Во время телефонного разговора, приведенного выше, реаниматолог посоветовал мне заняться чем-нибудь другим. То же самое мне уже советовали в случае с неисправным ингалятором:
— Вы должны забыть об этом, иначе у вас начнется депрессия!
Я не могу отделаться от ощущения, что эта рекомендация в большей степени отвечает их интересам, чем моим.
Во время болезни я встретила таких медиков, которым буду благодарна вечно. Но я сталкивалась и с такими, которые обязаны тем, что я их простила, исключительно моему крепкому христианскому воспитанию.
В больнице персонал предпочитает, чтобы пациенты не размышляли.
Я долгое время была идеальной пациенткой: неподвижной, бессловесной и даже, как им казалось, глухой. Пациент должен быть пассивным. Ему не нужно вмешиваться. Главное, ему не следует размышлять, он должен только терпеть. Ему говорят только то, что считают нужным сказать, а многого ему говорить и не хотят. Я заметила, что персонал часто был недоволен тем, что Рэй присутствует на процедурах.
Разумеется, сделаны безусловные шаги к большей прозрачности, например, есть доступ к истории болезни. Но, на мой взгляд, еще многое необходимо улучшить. И главное — умонастроение врачей. Среди них много замечательных людей. Во время своей болезни я встретила таких медиков, которым буду благодарна вечно. Но я сталкивалась и с такими, которые обязаны тем, что я их простила, исключительно моему крепкому христианскому воспитанию.
В общем и целом мне кажется, что врачам необходимо признать: они тоже должны нести ответственность. Ошибаться могут все, но чтобы сделать первый шаг к исправлению ошибки, ее нужно признать. Объявить фатальный прогноз близкому родственнику пациента исключительно на основе своего пусть даже глубокого убеждения — это безответственность. И шокирует то, что тот человек позже не счел нужным хотя бы объясниться.
Если в ваших руках жизни других людей, это не делает вас Богом.
Тем хуже, если я ставлю под сомнение привычное и понятное!
Тем хуже, если я вызываю сомнения! Тем хуже или, вернее, тем лучше!
