родился здоровым и крупным малышом. Когда люди задают ей вопрос: «Это ваш первый ребенок?», Джесс отвечает: «Нет, мой первый ребенок умер». Вскоре она забеременела в третий раз.
Чарльз, мальчик из отдаленного города в Австралии, который одним из первых прошел процедуру фетоскопии, сейчас работает аниматором в парке развлечений. Ему около 30 лет, и его единственная проблема со здоровьем – астма. Недавно у них с женой родился первый ребенок.
Ною, родившемуся на 23-й неделе, сейчас восемь. Он приходит в настоящий восторг, когда притворяется играющим на гитаре, стоит ему услышать «тяжелый бит», как он это называет, по радио. Он собирается стать рок-звездой.
Бэт, рожденная на 25-й неделе, недавно удивила всех, назвав всех людей с двух фотографий: оказалось, что она знает каждого ученика и учителя в своем классе по имени.
Эмили, рожденная на 25-й неделе, усердно тренируется жонглировать и крутить обруч. Она может пересказать все истории про Чарли и Лолу по памяти и играть «Я слышу гром» на фортепиано целый день.
Себ, которому поставили синдром Дауна, буквально дышит футболом. «Мы так гордились им, когда он сыграл в нескольких школьных матчах и был в основном составе в этом году», – делится его мама Кэролайн. А еще Себ – модель британского бренда одежды Marks & Spencer.
Натти, которой поставили синдром Дауна, любит плавать, танцевать, выступать на сцене и готовить вместе со своей мамой Хейли. Она также учится делать покупки в супермаркете самостоятельно.
Саул, который прошел операцию по удалению эмбриональной грыжи, – счастливый и яркий мальчик, который любит брата, свою кошку и все, что связано с природой. Он талантливый музыкант и поет в хоре.
Джилли, которая перенесла операцию на тетраду Фалло после рождения, – очень активный ребенок, ее энергия никак не угасает от проблем с сердцем. Она любит своих сестер, петь, танцевать и надувать мыльные пузыри.
Лео, которому поставили редкую хромосомную микродупликацию, крепок и счастлив, он пользуется голосовым помощником, и пытается развивать навыки коммуникации. Его любовь к стиральным машинам все еще жива.
Джоэл до сих пор думает, какая змея нравится ему больше: древесная змея или тайпан.
В память о Кори, Эмбер и Дейзи
Выражение признательности
Хочу поблагодарить:
Нину и Криса Холлингтонов, без поддержки которых я бы ни за что не решилась написать эту книгу, а также Зои Вэксмен, которая появилась в самый нужный момент.
Кэрол Тонкинсон и Хокли Спэр за их мудрый и добрый подход к редактированию, моих скрупулезных выпускающих редакторов Джессику Катберт-Смит, Синди Чан, Дона Шанэн, Генри Лорда, Джоди Маллиш, Зеинаб Давуд и всех в издательствах Bluebird и PanMacmillan.
Кейтлин Саммерхейс, моего крайне толкового агента.
Редакторов газет, журналов и веб-сайтов, которые поручили мне впервые писать о фетальной и неонатальной медицине и инвалидности, с особой благодарностью Тамсин Келли.
Весь персонал больницы при Университетском колледже Лондона, Каролинской больницы, Грейт Ормонд Стрит, больницы Филадельфии, больницы Королевского колледжа Лондона, а также других больниц и научных организаций, которые позволили мне понаблюдать за их работой, подтвердили информацию и ответили на вопросы. Особую благодарность я хочу выразить следующим экспертам: Анне Давид, Кей Дэвис, Мартину Костольны, Джудит Мик и Чарльзу Родеку. Моим основным помощникам в проверке медицинских фактов: Зои Руни и моему отцу Саймону Гордону. Также спасибо Скотту Адзику, Стюарту Кэмпбеллу, Кейт Кросс, Мартину Эллиотту, Шан Хардинг, Холли Хедрик, Лори Хауэлл, Марку Джонсону, Джайлсу Кендаллу, Джиллиан Кеннеди, Сири Лиллискёлд, Нилу Марлоу, Джоан Моррис, Кипросу Николаидису, Пранаву Пандья, Дональду Пиблзу, Ребекке Праудфут, Натали Ринтул, Алексу Робертсону, Бэт Стронах и Марко Тартаглия. А также: Эшли Мур, Лизе Схойер, Натали Солимео, Шерон Спитери, Эрике Стюарт и организациям ARC, Bliss, EUROCAT, SANDS.
Также хочу поблагодарить всех матерей и отцов, которые поделились со мной своим опытом, включая тех, кого я не смогла вписать в эту книгу.
Сообщество авторов и их благотворительный фонд за щедрый грант.
Доктора Кэролайн Данн за точные расшифровки бесед.
Персонал, который очень помог мне в библиотеке Оксфордского университета в разделе истории медицины; Бодлианскую библиотеку, библиотеку Уэллком и независимый международный благотворительный фонд Wellcome Trust.
Алана Шварца и Стива Силбермана за советы.
Мою писательскую семью: маму Линдалл Гордон и мужа Филипа Кларка.
И, разумеется, я хочу поблагодарить Национальную систему здравоохранения Великобритании за моих детей.
ПРЕДИСЛОВИЕ
1. Ian Brown, The Boy in the Moon, Random House, 2009, pp 95–6.
ГЛАВА 1. ПОРОК РАЗВИТИЯ ПЛОДА
1. Исследование 2012 года показало, что около семи центров фетальной медицины в Англии предлагали лазерную хирургию для TTTS и около 18 – переливание крови. Интервью Анны Давид, ноябрь 2018.
2. VM Crosse, The Premature Baby, J&A Churchill, reprinted 1946, p 96.
ГЛАВА 2. СЛУЧАИ ПОВЫШЕННОГО РИСКА
1. Michael Harrison, Atlas of Fetal Surgery, Chapman & Hall, 1996, p194.
2. https://www.ucsf.edu/news/2011/02/9366/ucsf-surgeon-reflects-performing-worlds-first-fetal-surgery-30-years-ago, accessed 21 June 2018.
3. https://surgicalinnovations.ucsf.edu/spotlight/ innovator-profiles/michael-harrison, – md.aspx, accessed 21 June 2018.
4. https://www.ucsf.edu/news/2011/02/9366/ucsf-surgeon-reflects-performing-worlds-first-fetal-surgery-30-years-ago, accessed 21 June 2018.
5. Michael Harrison interview, The First Foetal Surgery, BBC World Service, 10 May 2018.
6. Michael Harrison, ‘Historical Perspective’, in M Harrison et al. (eds), The Unborn Patient: The Art and Science of Fetal Therapy, Saunders, 2001.
7. Author interview Charles Rodeck, 2017.
8. Harrison, Atlas of Fetal Surgery, p 12.
9. https://surgicalinnovations.ucsf.edu/spotlight/innovator-profiles/michael-harrison, – md.aspx, accessed 21 June 2018.
10. Harrison, ‘Historical Perspective’.
11. Twice Born: Stories from the Special Delivery Unit, PBS documentary, 2015.
12. Harrison interview, The First Foetal Surgery.
13. Author interview Lori Howell, 2018.
14. Author interview Greg Heuer, 2018.
15. Author interview Scott Adzick, 2018.
16. Harrison interview, The First Foetal Surgery.
17. https://surgicalinnovations.ucsf.edu/spotlight/innovator-profiles/michael-harrison, – md.aspx, accessed 21 June 2018.
18. Harrison, Atlas of Fetal Surgery, p 21.
19. https://www.sfgate.com/health/article/SAN-FRANCISCO-First-foetal-surgery-survivor-2348923.php, accessed 21 June 2018.
20. Harrison, Atlas of Fetal Surgery, p 65.
21. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3724830 accessed 27 June 2018.
22. Author interview Charles Rodeck.
23. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3724830, accessed 27 June 2018.
24. Harrison, Atlas of Fetal Surgery, p 210.
25. Harrison, ‘Historical Perspective’.
26. Harrison, Atlas of Fetal Surgery, p 19.
27. Harrison, ‘Historical Perspective’.
28. Author interview Scott Adzick, 2018.
29. Author interviews Stuart Campbell, Kypros Nicolaides and Charles Rodeck, 2017.
30. Author interviews Stuart Campbell, Kypros Nicolaides and Charles Rodeck, 2017.
31. Harrison, Atlas of Fetal Surgery, p 194.
32. Harrison, Atlas of Fetal Surgery, p126.
33. http://www.uhs.nhs.uk/OurServices/Childhealth/Neonatalsurgery/Conditionswetreat/CongenitalDiaphragmaticHernia.aspx, accessed 10 July 2011.
34. E Kirmisson, A Handbook of the Surgery of Children, Hodder & Stoughton, 1910, p 93.
35. https://www.ucsf.edu/news/2011/02/9366/ucsf-surgeon-reflects-performing-worlds-first-fetal-surgery-30-years-ago, accessed 21 June2018.
36. Author interview Kypros Nicolaides, 2017.
37. Author interview Scott Adzick, 2018.
38. Harrison, Atlas of Fetal Surgery, p 126.
39. Author interview Kypros Nicolaides, 2017.
40. Harrison, Atlas of Fetal
