Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Ну и пусть стыдно. Кто не может — тот всё равно ничего не даст, а вдруг кто–то все–таки услышит и захочет помочь?

Я живу на Ленинском. Я двинулась в поход по большим магазинам. Я рассказывала о наших детях.

Но я никому не успела показать мою гордость, мой прекрасный кустарный буклет. Ко мне не вышел ни один главный администратор, ни один коммерческий директор.

Я не видела их лиц. Ни одного лица.

Мы записывались на приём в префектуру. Мы улыбались, мы рассказывали ответственным за социальное развитие общества, как славно мы обустроим свои мастерские, чтобы наших взрослых детей не надо было держать в психиатричках и специнтернатах, загружать дорогими лекарствами, тратить государственные деньги на беду. Чтобы дети наши знали, что они нужны, и чувствовали себя людьми.

Мы просили помещение, пусть не самое хорошее. Нам улыбались в ответ. Поддерживали. Обещали. Через месяц отсылали к следующему чиновнику.

Мы ходили три года.

А тут случайно выяснилось, что наше государство встало на путь цивилизованного отношения к своим согражданам с ограниченными возможностями — как маленьким, так и взрослым. И что ещё в 1995 году был принят Закон «О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ». И положена теперь каждому инвалиду карта ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОЕРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ (ИПР), которую должно разрабатывать для него персонально Бюро медико–социальной экспертизы, способное определить степень поражения жизненно важных функций организма.

А если государство не в состоянии предоставить инвалиду бесплатно услуги, рекомендованные ИПР, то инвалид может сам найти то место или тех людей, которые ему помогут, получить помощь за свои деньги, а потом потребовать компенсации у государства. И возместить стоимость реабилитационных услуг должны ему районные органы социального обеспечения.

Хороший закон.

В прошлом году нам составили ИПР.

Мне пока везёт: мой мальчик занимается в мастерской Центра лечебной педагогики. Мы подписали контракт с этой организацией и оплатили реабилитационные услуги.

Потом мы подали заявление в собес на компенсацию расходов. Нам отказали: нет фондов.

Я пошла в Комитет соцзащиты и реабилитации. Мне сказали: закон у нас носит знаете какой характер? — рекомендательный.

Я второй год сужусь с районным собесом. После первого заседания суда мне позвонили защитники наши из Бюро медико–социальной экспертизы и поставили в известность, что в ответ на мои просьбы о компенсации собираются ставить вопрос о том, чтобы определить не 2–ю, а 3–ю группу инвалидности моему сыну. Который в свои 22 года и двух дней один прожить не может.

Сейчас сыну дали (как награду!) его заслуженную 2–ю группу (бессрочно). Четыре месяца жизни ушло на доказательство очевидного.

Я хочу, чтобы государство подумало о том, какую сумму оно готово реально выделять на то, чтобы мой мальчик не должен был глотать нейролептики и коротать свой век в психоневрологическом отстойнике, а мог жить достойно: быть необходимым и занятым. Мне нужно, чтобы закон заработал.

Мы пишем заявки на гранты. Мы стараемся выиграть конкурсы. Иногда даже выигрываем.

Мы доказываем зарубежным экспертам, что наш проект самый оригинальный, самый лучший, самый жизнеспособный.

Совершая набеги на потенциальных спонсоров, мы стараемся хорошо выглядеть, держать спину, сохранять обаяние и быстроту реакции: слабых и несчастных никому не жалко.

Мы теряем время и силы, отпущенные нам в этой короткой жизни на любовь и внимание к нашим больным детям.

Эй, люди!

Вглядимся: все рвут друг у друга из глотки. И мы тоже.

Мы, родители детей–инвалидов.

Мы, сердце которых почернело и сжалось от боли.

Мы, расталкивая друг друга локтями, рвёмся к кормушкам, чтобы наши дети могли посильно жить на своей маленькой планете, а не гнить заживо.

Но ведь ВСЕ эти дети — НАШИ ДЕТИ! Еде нам набраться глобусов?

Все когда–то проходит. Пройдем и мы.

Нелепо даже как–то выговаривать то, что и так понятно: нужна реальная государственная программа организации жизни людей с ограниченными возможностями. Откуда взять деньги? Их можно привлекать из специально созданных фондов, сформированных под выполнение Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской федерации» № 181–ФЗ от 24.11.99 г. Очевидно, механизм исполнения закона должен предусматривать выдачу индивидуальных реабилитационных полисов, обеспечивающих оплату труда квалифицированных специалистов. Тогда каждый человек с инвалидностью сможет получить помощь там, где ему действительно захотят и смогут помочь.

Нужно задействовать родителей. Объединившись, мы напишем программы, поможем создать инфраструктуру, будем искать спонсоров. Мы же любим своих детей. Но сделать это можно только в рамках действенной государственной программы.

Я иду по улице, мальчик мой ускакал вперёд.

Я смотрю под ноги, в такт шагам привычно шевелю губами: Это наши дети. Для них нет места в этом мире…

А вот и мой мальчик бежит обратно ко мне.

Ау, отечество! Есть тут кто–нибудь живой?

Ты находишь, что это очень трудно? Это очень просто! Самый важный момент в жизни — это теперешнее мгновение, потому что прошлое уже ушло, а будущего ещё нет. Мгновение, в котором мы живём, — единственное, которое в нашем распоряжении. Самый важный человек — тот, который перед тобой вот сейчас, другого же нет. А самое важное дело: в это мгновение для этого человека сделать то, что надо.

Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни

Но я уже попытался говорить и узнал ужасную вещь! Как только что–то скажешь, тут же чувствуешь, как то, что ты не сказал, начинает давить на тебя. Всё, что уже не смог сказать, то есть забыл или не захотел. Давит всё то, что пока не могу сказать, из–за того, что ещё не сформулировал, или недодумал, или боюсь… давит сильно. И получается, что лучшее из того, что удаётся сказать, говорится о том, что не произнесено.

Евгений Гришковец. Реки

Приступая к этой книжке, я долго собиралась с невеликими своими мыслями, встречалась с людьми, копила цитаты и страшилась взяться за перо. А теперь книга близится к концу, и времени и страниц осталось только на самое главное.

Я стараюсь.

Столько веков уже мы, люди, рассуждаем о равенстве, но никто так и не знает, что это такое. Ведь на самом деле никогда один человек другому не равен. И даже наши дети с ограниченными возможностями друг другу не равны, они все разные.

Но если принять, что равенство — это равные возможности, а не общее корыто с дармовой едой, то обнаружишь и то, что каждый человек, даже с ограниченными возможностями, что–то да может. И тогда окажется неважно, чего НЕ УМЕЕТ человек с инвалидностью — важно, что он МОЖЕТ делать.

Разрушенная ли экология тому виной, или агрессия мира побуждает кого–то из детей ещё в утробе стать иным, чтобы отгородиться от земных ужасов, но факт остаётся фактом: больных детей рождается всё больше. Мне кажется, людям есть смысл понять, что инвалидность — не уродство, не клеймо, это просто боль. Это пропасть, которой больному человеку одному не одолеть, чтобы перебраться к людям.

Мне кажется, что помощь человеку с инвалидностью — не жертва, не подвиг, а строительство мостов: мостов от немощи и отчаяния к жизни — для инвалида, от поверхностности к глубине и высоте — для обычного человека.

Мне кажется, всем нам стоит позаботиться о том, чтобы можно было жить на планете, а не обносить полмира глухой стеной лепрозория для «инаких», за которой в любую минуту может оказаться любой из нас.

Я прошу вас простить мне длинноты, и повторы, и лишние паузы: до этой книжки я никогда не писала книг.