Цели данной книги:
1) изучить природу травмы, наносимой болезнью, чтобы понять, как родители приспосабливаются жить с ней;
2) на основе этого понимания предложить модель помощи семье и описать те навыки, благодаря которым люди, работающие с семьей, могут помочь ей адаптироваться к постигшей их беде.
Я надеюсь, что в результате трудный путь, который предстоит пройти семье с больным ребенком, окажется не только менее одиноким и болезненным, но в чем-то даже и более счастливым. В этой книге подразумевается, что психологическая и социальная помощь будет оказываться параллельно медицинской, но, в отличие от нее, будет направлена на семью в целом. Если такая помощь оказывается квалифицированно, то улучшается не только самочувствие здоровых членов семьи, но и физический и психический статус больного ребенка.
Неважно, работаете ли вы с больными детьми или детьми-инвалидами по долгу службы или как добровольный помощник – в этой книге вы, несомненно, найдете что-то полезное для себя. Конечно, медики, педагоги и соцработники оказывают семьям психологическую поддержку, но делают это больше по доброте сердечной и тогда, когда имеют на это время и силы. Такая помощь всегда выступает как вторичная по отношению к медицинской. Если даже персонал учреждений здравоохранения имеет психологическую подготовку, то не располагает временем или не имеет разрешения для такой работы.
Я надеюсь, что моя книга даст повод для размышления и последующего решения проблем семей с больными детьми. Я знаю, как нелегко тому, кому приходится работать с неизлечимо больным ребенком. Чувство профессиональной беспомощности нередко подавляется или скрывается. Но ведь родители испытывают те же чувства, что и персонал, и было бы легче и тем и другим, если бы они смогли их разделить. В ходе обсуждения того, как сделать помощь семье более разносторонней, я надеюсь, вы придете к пониманию важности умения выслушивать. Я бы очень хотел, чтобы вы стали специалистами в умении слушать и проникаться уважением к проблемам семей, с которыми работаете, помогли семье почувствовать гордость за то, что они делают, и встали с ними рядом в их беде. Возможно, вам кажется, что ваш долг – решить все проблемы семьи с больным ребенком. Но вы не можете этого сделать. И никто не может. Но вы и не должны. Вы не в состоянии избавить их от той боли, которую они постоянно испытывают, однако ваше уважительное присутствие рядом может сделать ее более терпимой. И уже одно это способно помочь людям почувствовать себя лучше и выше оценить свои возможности независимо от тяжести проблемы, с которой они столкнулись.
Что бы ни дала вам эта книга, я думаю, на все вопросы она не ответит. Это может стать причиной дискомфорта, особенно если ситуация в семье, которую вы консультируете, очень тяжела. Помните, что главное – это реальная оценка своих возможностей. Прекрасно быть всезнайкой, но я, как, впрочем, и все люди, таковым не являюсь. Что дает мне силы, так это следование простым заповедям:
• я должен уважать родителей, с которыми работаю;
• я должен делегировать им ведущую роль в решении их проблем;
• я должен работать с ними и для них, а не над ними или вместо них;
• но прежде всего – я должен слушать.
Мы не можем сделать так, чтобы заболевание исчезло, но можем признать, что перед семьей стоят определенные задачи. Мы можем уважать семью, зная, с какими трудностями она сталкивается сейчас и еще столкнется в будущем. Можем выказать им свое уважение, и это, вполне вероятно, повысит их самооценку, и они начнут чуть лучше справляться со своими трудностями.
Недавно меня поразила мудрость одного студента-медика. Мы обсуждали то, как сообщить родителям о летальном заболевании ребенка. Он сказал: «Мне было бы очень тяжело от того, что я сообщаю семье плохие новости и ничем не могу помочь. И в то же время, сконцентрировав на них все мое внимание, сделав их, людей, главной целью моей работы, я думаю, я бы смог немало».
Что я понимаю под консультированием?
Эта книга о консультировании, но этот термин имеет много значений и потому требует уточнения. Мое определение консультирования достаточно широко и относится к любой ситуации, когда взаимодействие людей (по умолчанию) подразумевает попытку помощи. Основное здесь, следовательно, помощь, но осуществляемая путем выслушивания и взаимодействия с консультируемым. Это не означает, что вы делаете что-то за них и берете ответственность на себя, это даже не подразумевает назначения им лекарств или хирургического лечения. Это означает проведение с ними такой беседы, что после нее они сами в состоянии принять решение о необходимости тех или иных действий.
Эти пояснения к определению понятия консультирования включают также ряд постулатов. Вот они:
• уважение свободы выбора консультируемого;
• помощь ему в принятии собственного решения;
• поддержание его уверенности в себе и эффективности его усилий;
• внимательное исследование ситуации, как она видится консультируемому;
• взаимная договоренность о целях консультации;
• предоставление консультируемому всей необходимой информации в наиболее ясной и доступной форме.
Но консультирование, как оно представлено в этой книге, не только направлено на решение существующих проблем, но имеет целью дать людям возможность поверить в себя и почувствовать себя лучше. Оно близко по сути к понятию «помощь», как его использует Egan (1982) в своей модели решения проблем, где основной акцент делается на предоставлении людям возможности помочь себе самим.
Будучи определяем таким образом, термин «консультирование» может быть применен к очень широкому кругу вопросов, которые встают перед специалистами, непосредственно работающими с пациентами. Все они стараются помогать пациентам, но, если они примут и будут использовать основные идеи и навыки консультирования, их работа станет более эффективной. Грамотное взаимодействие с пациентами на всех стадиях заболевания не только облегчит контроль за его течением, но, как минимум, не станет препятствием для психологической адаптации пациента, а в идеале ускорит ее.
В качестве иллюстрации можно сказать, что врач общей практики, делающий назначения пациенту, не является консультантом в моем понимании этого слова. Такой врач слушает жалобы пациента, но не исследует глубоко проблему и завершает беседу выпиской рецепта. Это не только не консультирование, а вообще негодная практика. Истинная причина жалоб при этом может остаться невысказанной, и как результат – диагноз окажется неточным, а лечение неадекватным и общий результат неудовлетворительным. Более того, пациент не будет чувствовать себя включенным в процесс, не будет доволен ситуацией, с недоверием отнесется к назначениям, и, как это нередко бывает, лечение не окажется эффективным.
Но в то же время врач в состоянии создать пациенту условия, при которых тот сможет свободно говорить о существе своих проблем, готов их исследовать и высказывать свои сомнения, беспокойства и ожидания перед началом совместной работы с врачом. Такой врач умело облегчает процесс общения, то есть владеет основами консультирования, что позволяет проводить более эффективное лечение как медицинское, так и психологическое.
Однако следует различать работу врача и консультанта-психолога. Последний является опытным профессионалом, чья подготовка и задачи касаются множества психологических и родственных проблем, с которыми все мы сталкиваемся в течение жизни. На этом уровне трудно провести различие между понятиями «консультирование», «психологическая помощь» и «психотерапия». Различие, однако, между обычным специалистом-медиком и специалистом-консультантом не столь уж существенно, если оба они профессионалы и используют в работе те же базовые навыки и преследуют те же цели. Но уровень специалиста-консультанта должен включать и ряд дополнительных элементов. К ним относятся: чуть более структурированные отношения, более детальная проработка психологических и социальных аспектов, более широкий набор умений и техник, углубленная теоретическая подготовка в области психологических и социальных функций и процесса изменения их и, наконец, более интенсивный тренинг.
То, что я считаю нужным здесь сказать, является результатом большого опыта клинической работы с семьями, имеющими детей с самыми разными проблемами. Однако особый акцент я бы хотел сделать на семьях, где ребенок болен хронически или является инвалидом. Мои основные принципы применимы к любым семьям – малым и большим, с двумя родителями или одним – и не зависят от природы или тяжести заболевания. К данной категории может быть отнесено до 18 % детей, если верить популяционным исследованиям, таким как Ontario Child Health Study (Cadman et al., 1987).
