Этих детей можно обнаружить в любом медицинском учреждении, и некоторые из них, а также их родители находятся в таком тяжелом психологическом состоянии, что с ними крайне трудно работать. Цель этой книги – дать возможность специалистам лучше помогать таким семьям. Но еще важнее, на мой взгляд, не дать семье дойти до такого психологического состояния с самого начала общения с врачами. Мой главный посыл состоит в том, что все специалисты смогут найти нечто ценное в данной книге, и это поможет им поддерживать все семьи на всех стадиях болезни так, что стресс будет смягчен максимально.
Я буду использовать термины «болезнь» или «заболевание» по отношению к развивающемуся нарушению физического здоровья ребенка, с его определенными симптомами и причинами. Понятие «инвалидность» является скорее поведенческим, поскольку описывает то, чего ребенок не может делать, лишается в результате заболевания или травмы. К этому приводят все заболевания, хотя и в весьма разной степени.
Как правило, большинство состояний, о которых здесь пойдет речь, излечить невозможно. Однажды возникнув как результат травмы, инфекции или генетического дефекта, они тянутся годами, зачастую всю жизнь. Лечение в лучшем случае является симптоматическим и паллиативным. Оно может давать незначительное улучшение или иметь побочные эффекты, как правило прекращающиеся с его отменой. Но иногда эти эффекты могут оказаться стойкими и даже катастрофическими, как в случае с детьми, больными гемофилией, которым перелили ВИЧ-зараженную кровь.
По-видимому, самыми частыми заболеваниями являются экзема (от 8 до 10 % детей) и астма (от 2 до 5 %). Диабет достаточно распространен и встречается у примерно 1,8 % детей. Врожденные пороки сердца, которые в основном диагностируются на первом году жизни, определяются примерно у 0,2–0,7 % детей. Прочие часто встречающиеся заболевания включают различные формы эпилепсии (0,26-0,46 %), детский церебральный паралич (0,14-0,5 %), прочие поражения мозга (около 0,2 %), расщелины губы и неба (0,13-0,2 %), синдром Дауна (около 1 %), ювенильный ревматоидный артрит (0,1–0,3 %). Чуть более редкие, но не менее серьезные заболевания – серповидно-клеточная анемия (около 0,046 %), аутизм (0,04 %), spina bifida (около 0,4 %), муковисцидоз (0,02 %), гемофилия (0,015 %), фенилкетонурия (0,01 %), болезни почек (0,008 %) и мышечная дистрофия (0,06 %). Хотя лейкозы и другие онкозаболевания не обязательно являются хроническими, поскольку многие из них в настоящее время успешно лечатся, их следует также включить в эту группу, так как они представляют существенную угрозу для жизни, лечение длится долго и возможны рецидивы.
Инвалидность может быть результатом любого из перечисленных состояний или травмы или же иметь какую-либо неясную причину. Самыми частыми причинами инвалидности у детей являются нарушения интеллекта (2–3 %), зрения (2–3,5 %) и слуха (1,6 %). Нарушения координации движений и мелкой моторики часто сопровождают как болезни, так и травмы.
Благо ребенка является главной задачей, ради которой написана эта книга. Однако моя идея состоит в том, что лучше всего его можно достичь, заботясь обо всей семье в целом и осуществляя воздействие через родителей. Таким образом, основное внимание в этой книге направлено на взаимоотношения специалиста с родителями и, в меньшей степени, на отношения специалиста с ребенком. Психологическая адаптация родителей должна была бы быть центральным вопросом в работе всех специалистов, поскольку именно родители играют решающую роль в лечении и заботе о ребенке. Специалисты часто не берут в расчет их личные проблемы, когда думают о маленьком пациенте, хотя именно родители несут всю тяжесть и ответственность заботы о ребенке, как физической, так и психологической. Таким образом, хотя специалисты и лечат ребенка, но происходит это почти всегда с участием его родителей, которые физически, морально и юридически заботятся о нем. И врач очень немного может сделать без кооперации с ними, кроме, конечно, случаев, когда родители лишаются своих прав, например из-за жестокого обращения. Если родители не согласны со специалистом, не располагают достаточной информацией или же пребывают в тяжелом стрессе, они не будут делать то, что советует специалист. В результате эффективность любого лечения окажется ниже.
Я не стану фокусироваться на вопросах консультирования самого ребенка, так как это само по себе заслуживает целой книги. Мой главный вывод: специалист должен сделать все, что может, чтобы помочь родителям наладить контакт с ребенком наилучшим образом, устоять под натиском болезни и быть готовым к болезненным лечебным процедурам. Это не означает, что я недооцениваю роль отношений «врач – ребенок», профессионалы обязаны хорошо контактировать с маленьким пациентом. Но важно понять, что принципы общения с ребенком не отличаются кардинально от таковых при взаимодействии с родителями, а они-то и описываются детально в данной книге.
Кого мы будем называть помощником?
То, о чем говорится в этой книге, касается всех специалистов, работающих в педиатрии. Это весь медицинский персонал (от консультантов до семейных врачей), медсестры, психотерапевты, логопеды, рентгенологи, социальные работники и учителя. Даже медрегистраторы и вспомогательный персонал могут найти эту книгу полезной, равно как и работающие на участках врачи общей практики и патронажные сестры. Все они, а также остальные, включая волонтеров, участвуют в той или иной степени в процессе помощи семье. И от каждого из них зависит, насколько комфортной будет жизнь семьи и как она сможет справляться со своими трудностями.
Есть доказательства, что использование нужных навыков дает хороший результат. Davis и Fallowfield (1991a) отмечают, что в группах, где работали обученные помощники, специалисты испытывали большее удовлетворение от работы и меньший стресс, пациенты были более информированы, они строже следовали врачебным рекомендациям, диагнозы были точнее, снижался психологический стресс, лучше была реакция на лечение и меньше число осложнений. Это доказывает, что если весь персонал примет основные идеи, освоит навыки консультирования и будет применять их в своей каждодневной практической работе с семьями, имеющими больного ребенка, то всем станет заметно лучше – и специалистам, и родителям, и детям.
Польза от применения навыков консультирования есть и для работающих в одиночку, но я убежден, что успехи будут значительнее, если специалисты скоординируются и организуют совместную работу. Начать это следует с обсуждения того, как обеспечить общую психологическую поддержку семьям. Эти, достаточно общие организационные вопросы будут рассматриваться в финальной части книги. Тот идеальный образ, который мне видится, основан на моем опыте по организации Программы консультирования родителей (Parents Adviser Scheme) (Davis and Rusthon, 1993), в которой на долговременной основе проводилась психологическая поддержка семей детей с различными формами инвалидности. Для профессионалов (к примеру, патронажных сестер и физиотерапевтов) и непрофессионалов был проведен короткий целенаправленный тренинг по основам консультирования. Затем они приступили к работе с небольшим числом семей, которые посещались ими регулярно на протяжении длительного времени. Каждый обученный работал с семьей, устанавливая уважительные отношения, помогая членам семьи исследовать проблемы, с которыми они сталкиваются, ставить цели и вырабатывать стратегию поведения. Проведенная оценка такого «вторжения» в семью показала его эффективность как в отношении общей адаптации самих родителей, так и прогресса в развитии детей.
Поскольку эта книга посвящена основным навыкам консультирования и предназначена для всех, работающих в педиатрии, термин помощник будет применяться ко всем ним.
Он позволяет говорить об очень широком круге профессий, не вдаваясь в детали. Другим вариантом является термин профессионал, но его значение несколько у́же, так как не включает людей без специальной подготовки, например, волонтеров. Я не буду употреблять термин консультант по отношению к тем, кто использует просто базовые навыки, поскольку это может быть лишь частью профессии, такой как врач или сестра. Я бы зарезервировал этот термин за высококвалифицированными людьми, прошедшими специальный тренинг для оказания психологической помощи как основной.
Чтобы помочь родителям адаптироваться к тем трудностям, которые перед ними встают, надо начать с выслушивания их. Это большая помощь уже сама по себе и подразумевает создание родителям таких условий для беседы, в которых им комфортно было бы высказывать все свои сомнения и соображения. Поэтому логично начать книгу с разговора о родителях больных детей и проблемах, с которыми они сталкиваются, как приспосабливаются и как справляются с ними. В следующей главе я сконцентрируюсь на процессе адаптации родителя к болезни ребенка, на трудностях, которые они испытывают, и переменах, которые с ними происходят. Каждый человек адаптируется по-своему, что является следствием его модели понимания мира, существовавшей до болезни, и психологической травмы, ею вызванной. В главе 3 я буду говорить о целях, которые мы преследуем, помогая родителям, чтобы затем обсудить партнерскую модель отношений «помощник – родитель» и дать общую схему процесса помощи.
