Материнские страхи и трудности ее адаптации к болезни стали объектом нескольких последующих встреч с патронажной сестрой. Но на них также обсуждалась и ситуация со сдачей анализов. Договорились, что мать постарается быть больше рядом с сыном в надежде поговорить с ним о болезни и его сопротивлении. Для себя она решила, что постарается выяснить, что думает и чувствует сын. Она задалась целью прекратить ругать его и постараться побудить его думать и действовать иначе. Она поняла, что ей следует прислушиваться к тому, что сын говорит, уважать и принимать его взгляды, не пытаясь изменить их.
Эта стратегия привела к заметному улучшению всей ситуации и отношений между ними. Женщина стала осознавать, что сын принимает свою болезнь спокойно и оценивает налагаемые ею ограничения как несущественные. Она поняла, что именно ее страх и тревога заставляют его реагировать так резко. Мать немного расслабилась и стала радоваться общению с сыном, отодвинув в сторону мысли о болезни.
Появился стимул к переменам, и отношения родителей с ребенком стали более открытыми, он получил возможность говорить, обсуждать и участвовать в принятии решений, с ним стали делиться информацией. Это подразумевало и сообщение заранее о намечаемых медицинских процедурах. Они честно говорили сыну о необходимости взятия крови для анализа. По совету помощника они обучили сына технике релаксации и глубокого дыхания, чтобы снижать его страх перед процедурой. Они помогли ему освоить отвлекающую технику, по которой он говорил себе «стоп» при первых признаках страха. Одновременно он вспоминал сценки из любимых телевизионных программ. Родители дали ему шприц, который он смог изучить и испробовать в действии на игрушечном медвежонке. Но более важным, возможно, стало то, что они позволили ему самому решать, когда пора проверять кровь и согласен ли он на процедуру. Его успехи были отмечены щедрыми похвалами со стороны всех участников и вознаграждены походом в кино.
При обсуждении результатов работы с помощником мать высказалась следующим образом: «Мы не знали, как правильно вести себя с ним (сыном). Что научились мы делать в итоге, так это слушать его, как вы выслушивали его и нас, и мы помогли ему достичь успеха самому, а не пытались сделать все за него».
В этой главе мы обсуждали основные качества и навыки, необходимые помощнику для успешной поддержки семьи, в которой ребенок хронически болен или имеет инвалидность. С моей точки зрения, эти качества необходимы, чтобы наладить доверительные рабочие отношения с родителями как партнерами и дать им возможность открыто обсуждать все свои трудности. Уже сами по себе эти качества, когда проявляются в работе, способны улучшить самочувствие родителей и, как следствие, ситуацию в семье, и иногда только этого бывает достаточно. Чаще же процесс помощи семье идет дальше, чем несомненно важный начальный этап, описанный в этой главе, и ставит целью изменение системы родительских конструктов. Это означает, что родителям помогают сформировать иные модели, которые окажутся более полезными для формулировки задач и планирования действий. Описанные навыки важны для процесса в целом, но есть и ряд особых способов помочь людям измениться, и о них речь пойдет в следующей главе.
■ Предполагается, что, если помощник будет определенным образом относиться к родителям, это существенно поможет семье в преодолении трудностей. Такое отношение включает:
– уважение, или высокую оценку способностей родителей и детей;
– скромность, или реализм в оценке собственных возможностей;
– естественность, или искреннюю и непредвзятую открытость опыту;
– эмпатию, то есть умение смотреть на вещи глазами другого человека.
■ Это отношение должно быть основой поведения помощника, но лучше его демонстрировать и эффективно использовать, овладев рядом базовых навыков.
■ К этим навыкам можно отнести концентрацию внимания, активное выслушивание, помогающие подсказки, эмпатическое реагирование и исследование проблем.
■ Это отношение и навыки являются основными элементами всей работы помощника, но особенно важны для установления контакта с родителями и исследования проблем.
■ Установление партнерских отношений и исследование – вот первое, что надо сделать в помощь семье, поскольку это повышает самооценку и самоэффективность родителей и дает более полное понимание ситуации, в которой они оказались.
■ Исследование подразумевает большее понимание проблем, а не немедленный поиск решений. Оно должно учитывать пожелания родителей и идти в том темпе, который их устраивает, но при этом быть широким и тщательным.
■ Отдельные проблемы надо исследовать детально и глубоко, касаясь существа проблемы, начала ее и проявления во времени, всех сопутствующих обстоятельств, причин и последствий. Также следует обсудить чувства и поведение лиц, задействованных в ситуации, и то, что уже было предпринято для решения проблемы.
■ Все встречи с семьей, и особенно первую, надо спланировать и подготовить очень тщательно.
■ Место встречи следует выбрать так, чтобы обеспечить приватность и отсутствие отвлекающих факторов.
■ Стоит уделить время приветствию, взаимному представлению и начальной беседе на нейтральную тему, с тем чтобы родители и дети могли расслабиться и привыкнуть к новой и отчасти стрессовой обстановке.
■ На первой сессии проводится начальное исследование ситуации и достигается первая договоренность о том, что будет происходить на данной и последующих встречах.
■ Завершить встречу не всегда бывает просто. Здесь помогут четкая информация в самом начале об отведенном времени и заблаговременное предупреждение, когда время встречи будет подходить к концу.
■ Такое предупреждение дает участникам время прийти в себя после испытанных эмоциональных переживаний и позволяет помощнику успеть откликнуться на запросы, возникшие в последние минуты встречи.
5. Помощь родителям в изменении их взглядов
Известие о серьезном или хроническом заболевании у ребенка служит отправной точкой для перемен в мироощущении родителей (это обсуждалось в главе 2). Человеку, которому предстоит сообщить семье такую неутешительную новость, потребуются умения и навыки, описанные в предыдущей главе, а также ряд других умений, которые мы обсудим ниже. В качестве предисловия к их обсуждению я бы хотел подробнее поговорить о том, как сообщать плохие известия.
Сообщение плохих новостей
Сообщение диагноза семье стоит обсудить по ряду причин.
• Это событие случается как минимум однажды во всех семьях, где есть хронически больной, но может случаться и неоднократно. Например, родители вначале могут узнать, что у ребенка заболевание почек. Затем они встают перед фактом развития почечной недостаточности, преодолевают трудности, связанные с процедурами диализа, или же узнают, что пересадка почки оказалась неудачной. Возможно, позже им скажут, что ребенку осталось жить не так долго или что он отказывается продолжать лечение.
• Это всегда травма для семьи, даже если профессионалы полагают случай достаточно тривиальным. Например, для родителей может стать ударом известие о небольшом снижении слуха у ребенка.
• Сообщение диагноза специалистом является началом процесса адаптации. То, как это будет сделано, может наложить отпечаток на всю последующую работу с семьей и, несомненно, повлияет на скорость, а возможно, и на время, необходимое семье, чтобы справиться с ситуацией. Будучи сделано хорошо, оно может улучшить отношения родителей со специалистами в дальнейшем. Однако часто сообщение диагноза делается плохо и приводит родителей в еще худшее состояние. К примеру, мать была настолько оглушена известием, что дочери предстоит хирургическое лечение, что не обратила внимания на то, что предстоит сделать и почему. Она представила картину раковой опухоли, тогда как в действительности речь шла о пустяковой операции. Врач сказал ей это, но не дал достаточно времени оправиться после начального шока перед тем, как сообщить детали. Причины для подобных ситуаций многочисленны и включают страх специалистов перед таким разговором, их недостаточное понимание роли взаимоотношений в процессе адаптации и недостаток опыта и подготовки. И хотя уже несколько лет существуют доступные руководства о том, как правильно сообщать диагноз, прогресс в этом деле наблюдается весьма незначительный.
• Хотя бы иногда это приходится делать всем специалистам (например, сообщая результаты анализов) или даже неспециалистам при попытке разъяснить родителям, что имел в виду врач. Например, одна из моих коллег, будучи семейным помощником, была вынуждена объяснять родителям подробности заболевания сердца у их сына, поскольку они не вполне поняли всю серьезность ситуации во время консультации в кардиологическом центре.
