Необходимо признать, что первоначальный текст цюрихского проекта многих разочаровал. В процессе его обсуждения было признано, что регулярное проведение совместных заседаний групп детей и подростков для них слишком тяжело. Мысль о возможности организовать группы самопомощи, состоящие из детей и подростков, пришлось отклонить, так как мера переносимой ими и без того непосильной нагрузки могла бы их полностью деморализовать. Возможно, придется согласиться с тем, что при известных условиях объединение в группы самопомощи родственников психически больных неправильно. Я полагаю, что для детей полезнее индивидуальная поддержка.
Целевые группы — молодые люди
Встречи, в которых я принимал участие в течение последних лет, навели меня на мысль о целесообразности объединения в группы самопомощи взрослых людей молодого возраста, чьи родители психически больны. Они живут в особой ситуации, для разрешения которой не существует примеров или разработанных моделей. К тому моменту, когда юноши и девушки, как правило, покидают семью, что они и должны делать, дети больных остаются привязанными к своему больному отцу или больной матери. Те отношения «родители — дети», которые постепенно сложились в их детском возрасте, не могут быть изменены только из-за того, что они выросли и с полным правом могли бы поставить вопрос о своей самостоятельности. Часто больная мать или больной отец ожидают, особенно от одной из дочерей, что она останется дома и будет вести домашнее хозяйство, чему она научилась когда-то давно, в детстве. Если же она все-таки покидает дом родителей, то последствием такого шага часто бывает переживание чувства вины. Если же она остается, то это дается дорогой ценой собственного депрессивного развития. Немало взрослых людей молодого возраста переживает вытекающие из принятого ими решения нагрузки, которые со временем становятся непереносимыми. В этих случаях очень полезными могут оказаться советы и поддержка людей со сходными проблемами.
12
Больные, их родственники, общественное мнение и терапия
Стигматизация, обвинение и представления общества влияют, по крайне мере опосредованно, на лечение шизофрении. Соглашается ли больной на лечение, когда и как это происходит, какие субъективные теории о своей болезни создает больной, — все это неразрывно связано с картиной болезни, какой она рисуется в представлении общественности, с повседневными и социальными суждениями о шизофрении. При этом вступают в действие общие социальные механизмы стигматизации, в том числе последствия метафорического употребления термина «шизофрения», и распространенные в обществе представления и фантазии о причинах болезни — идет ли речь о недостатке витаминов и минералов, как полагает ортомолекулярная психиатрия, неправильном воспитании или, быть может, наличии «шизофреногенной матери».
Я хотел бы на примере медикаментозного лечения показать, каким образом бытующие представления влияют на пациентов и их родственников и, по моему мнению, при известных условиях приводят к «разногласиям» со своей болезнью и не позволяют дать согласие на тот или иной вид терапии. Я хотел бы также попытаться показать, как важно, чтобы лечащие врачи и, если возможно, то и родственники и сами больные осознали, что же происходит в действительности. А это зависит от сложного и многопланового характера болезни, именуемой шизофренией.
При этом не следует упускать из поля зрения, что основной признак этой болезни, по Манфреду Блойлеру (1975), заключается в том, что «у больного шизофренией сохраняется здоровое начало», что для него возможен возврат к мироощущению, присущему другим.
Лечение
Итак, цель лечения заключается в том, чтобы стимулировать возвращение больному здоровых сил. В течение последних 40 лет, с учетом растущего стремления к дифференцированию показаний, методом выбора является лечение нейролептиками. Оно предпочтительно как в острой фазе заболевания, так и для длительной поддерживающей терапии и профилактики рецидивов при хроническом рецидивирующем течении. Само собой разумеется, что медикаментозное лечение является только частью концепции терапии, в которой важную роль играют и психотерапия, и социотерапевтические мероприятия. Но лечение шизофрении без нейролептиков в настоящее время немыслимо.
Даже инициаторы опыта использования модели лечения без психотропных препаратов в Soteria Bern вынуждены были после десятилетнего применения своего метода отказаться от надежды на успех. Они убедились в том, что положительного эффекта удавалось добиться только при благоприятном течении заболевания, когда на протяжении длительного времени можно было обходиться минимальными дозами. А это вполне согласуется с новейшими данными исследований в области психофармакотерапии.
Основой каждого перспективного плана лечения является хорошо продуманная концепция лекарственной терапии. А она должна быть действенной, по возможности, при минимальных нежелательных побочных явлениях. Выбор между пользой и возможностью причинения вреда должен быть хорошо продуман. Лечение следует планировать на длительный период; для большинства больных — на три, пять или более лет. Что касается проблемы Compliance (готовности пациента провести назначенное лечение), которая у больных шизофренией наталкивается на их жесткое сопротивление, то эта проблема сравнима разве что с квадратурой круга. Я постараюсь также показать, что лечение не должно исчерпываться назначением медикаментов. Оно не является предметом данной книги (см. книгу «Шизофрения — понять болезнь», выход которой планируется на 2001 год).
Болезнь как вызов
Нам это кажется вполне понятным. Для нас это очевидно. Но больные и их близкие, которые впервые сталкиваются с шизофренным психозом, находятся в совершенно ином положении. Им еще предстоит понять, что они имеют дело с болезнью, а не с какими-то необъяснимыми воздействиями из иного мира или с простой реакцией на психосоциальную нагрузку, которая пройдет сама собой, когда прекратится воздействие стресса.
К этому добавляется и название болезни. Каждый, кто имеет дело с психотическим больным или его родственниками, знает, какой ужас вызывает даже простое упоминание слова «шизофрения». Они научились употреблять это слово с большой осторожностью. Венский психиатр Хайнц Катшинг (1989) писал о том, что, бесспорно, «термин приобрел самостоятельное существование, которое совершенно не соответствует современным представлениям о болезни шизофрении». Это создает для нас известную дилемму.
«Шизофрения — это конец всему». Такую фразу я слышу постоянно, когда беседую с больными и их родственниками о расстройствах, которые они переживают и которые решительным образом изменили их жизнь. Но это не так. Наша задача состоит в том, чтобы самим понять шизофрению и сделать ее понятной, чтобы поддержать больных и переживающих вместе с ними близких и дать им силы принять вызов болезни. Поэтому мы должны назвать болезнь, не умалчивать ее названия. Диагноз шизофрении — это вовсе не конец всему. Это только начало. Это начало процесса познавания и обучения с целью побороть болезнь или, на худой конец, научиться тому, как лучше организовать свою жизнь рядом с ней.
Обсуждать лечение
Это означает, что успешное лечение шизофрении с самого начала предполагает обмен между больным, лечащим врачом и родственниками — обмен информацией о болезни и ее лечении. Это легко сказать, но совсем не легко осуществить. Трудности начинаются с возможности согласованного понимания болезни. Один врач, перенесший психоз, высказал мнение, что больные не в состоянии объяснить, что же с ними происходит, а здоровые не могут этого понять. В этом что-то есть. Тем не менее, нужно пытаться преодолеть эту трудность. Конечно, интересы больных, их родственников и врачей не идентичны. Но цель у них одна. Тот, кто даст себе труд посетить совещания, организованные службой психосоциальной помощи, на которые приглашаются больные, «имеющих опыт в вопросах психиатрии», родственники и специалисты, вынесет впечатление, что побывал на встрече враждующих сторон.
Больные постоянно обвиняют врачей в том, что те не выслушивают их, лечат их по своему усмотрению и без необходимости применяют насилие. Они настаивают на том, чтобы при лечении их заболевания врачи рассматривали их как равноправных партнеров. На выполнение этих требований они имеют право. Родственники жалуются на то, что их отстраняют. Они чувствуют себя попавшими в ловушку сложных взаимоотношений. С одной стороны, они обязаны помогать, с другой — от них требуют, чтобы они не вмешивались. Лечащие врачи ощущают на себе чувство неблагодарности за все свои старания лечения психотических больных, что совсем не легко и совсем не само собой разумеется. Классическая роль врача искажается. Достаточно часто больные совсем не ищут помощи. Врачам нередко приходится очень подолгу общаться с больными, чтобы в обстоятельных беседах уговорить их начать лечение, а если это удается, то и убедить в его необходимости.
