Если прерванные отношения в дальнейшем налаживаются, то между больными и их родственниками постепенно развивается большее взаимопонимание. Предпосылкой тому является, однако, очень длительный процесс обучения, насыщенный тяжелыми эмоциональными перегрузками и поисками виновных. Если полное выздоровление не наступает, то развитие терпимости и понимания приобретает для инвалидизированного больного жизненно важное значение. Для родственников же оно нередко оборачивается ограничением возможностей их развития и дальнейшей деятельности. Совместное проживание меняет жизнь всех участников. Типичным примером является пожилая, овдовевшая мать, которая живет в постоянной чрезмерной заботе о своем взрослом сыне-инвалиде. Такое отношение является, конечно, несовершенной формой преодоления болезни. Оно приводит к тому, что страдающий шизофренией «ребенок» теряет в своей самостоятельности больше, чем это обусловлено самой болезнью. Эта модель поведения во многом способствовала созданию образа «шизофреногенной матери». Ученый мир до сих пор спорит о том, что же первично: нарушения у матери или у ее ребенка.
Многие больные с шизофренной симптоматикой часто полностью обособляются. Они не в состоянии переносить «нудные», полные отчаяния и эмоционально накаленные разногласия, царящие в семейной атмосфере. Немало больных шизофренией оказываются в тяжелом положении — без средств существования, без жилья, без работы. В конце концов они находят убежище в пансионатах для длительного проживания, приютах для бездомных или, все-таки, в психиатрических больницах, где возможно пребывание в течение долгого срока.
Многие беды могли бы быть смягчены или вовсе предотвращены, если бы обе стороны (и больные, и родственники) могли своевременно получить квалифицированную консультацию. Исследования показали, что многие родственники с течением времени обучаются решать межличностные проблемы, обусловленные болезнью близкого человека, и оказывать больным необходимую поддержку. Однако до сих пор они следуют путем собственных проб и ошибок и платят дорогой ценой своего непомерного страдания. Уинг резюмирует:
«Многие обучаются не дискутировать с больными по поводу содержания их бреда и их галлюцинаций. Другие не обучаются этому никогда. Некоторые научаются активизировать безвольного, социально опустившегося слабоумного, не мучая его. Другие своими чрезмерными требованиями выталкивают больного из семьи. Некоторые не в состоянии перенести неблагодарность больного за все их усилия и сами становятся пассивными».
Изменчивость шизофренных симптомов составляет для родственников больного одну из самых больших трудностей. Родители умственно отсталых детей всегда знают, на каком уровне они находятся. Они всегда знают, от принятия каких решений они должны освободить своих больных и что они могут осилить самостоятельно. Психотические больные, напротив, в остром состоянии могут быть полностью беспомощны, а в состоянии ремиссии — снова полностью самостоятельны. Нередко они не могут принять или не в состоянии согласиться с тем, что в какой-то период родственники должны были действовать «за них». А в результате это приводит к беспомощности.
Родственники в качестве экспертов
Родственники больных жалуются на неспособность специалистов понять их элементарные трудности. Когда они обращаются к лечащим врачам за советом, то всегда готовы к тому, что не получат полезного совета или же врач ответит им вопросом на вопрос. Их собственные непрофессиональные усилия будут приняты к сведению с вежливым безучастием или, что еще хуже, будут интерпретированы как показатель их собственной ненормальности.
Объединения родственников могут и здесь оказать помощь, организовав группы обмена опытом, самопомощи, дискуссионные группы. Здесь могут быть прочувствованы и пережиты трудности, а это укрепит способность участников продолжать жить рядом с шизофренным психозом члена своей семьи. Опыт общения с такими группами показал, что они способны проникнуться казалось бы непереносимыми и неразрешимыми трудностями и конфликтами, которые пережили другие члены их группы. Эти группы помогают нам понять, что сами больные могут многое сделать для собственной пользы или во вред себе. Они могут обучиться (естественно, не во время острого психоза) жить с их очень большой социальной ранимостью, с их особыми запросами и потребностью в доброжелательном отношении при одновременном сохранении дистанции и при многих других проблемах.
Если психоз не заканчивается спонтанно, то готовность к сотрудничеству представляется единственным выходом, дающим силы продолжать совместное проживание с родителями, сохраняя терпимые отношения. Многие больные только после долгих страданий начинают понимать, что им помогает, а что вредит, каких жизненных ситуаций они ищут, а каких им хотелось бы избежать. Но такой путь открыт, при определенной помощи, всем. Родственники могут внести свой вклад. Во время болезни члена своей семьи они накапливают большой опыт совместного проживания с больным шизофренией. Таким образом, они одновременно становятся своего рода экспертами в области «обратной стороны» шизофрении, которая для многих профессиональных психиатров остается тайной за семью печатями.
Родственники могут и должны использовать накопленные ими экспертные знания при представительстве интересов психически больных. Они вносят новые перспективы в стратегию здравоохранения при решении задач, связанных с противостоянием и дальнейшим развитием психиатрической помощи. Они могут и должны привлечь внимание к отрицательным явлениям, которые остаются незамеченными экспертами-профессионалами: к страданиям, которые испытывают больные и их родственники за рамками общения с психиатрией, т. е. в обществе здоровых, к несправедливости, которую общество оказывает в отношении больных, не обращая на это внимания.
Переживания детей больных, страдающих психозами, в настоящее время, как и в прошлом, остаются белым пятном на карте психиатрии. Наука интересовалась преимущественно тем, как велик риск этих детей самим заболеть психически, но отнюдь не их повседневными проблемами. Если обратиться к этим проблемам, то легко увидеть, как опасения больных, что их заболевание получит огласку, вносит в жизнь их детей большие осложнения. Дети, как правило, строго сохраняют тайну своих родителей, не раскрывая ее даже близким друзьям.
Когда мы говорим о родственниках психически больных, то в большинстве случаев имеем в виду их родителей, иногда — партнеров, братьев и сестер и очень редко — детей. Но психически больные имеют детей. И эти дети теснейшим образом связаны с проявлениями психического заболевания их матери или отца, особенно при хроническом рецидивирующем течении болезни. В то время как родителям и партнерам отчасти удалось заставить общество услышать себя, дети больных и их судьбы остались в тени.
Создается впечатление, что в клиниках и во время амбулаторного приема на эту проблему просто закрывают глаза, что лечащие врачи, испытывая чувство беспомощности, стыдливо отворачиваются от нужд и забот детей, которые не являются их пациентами. Даже в объединениях родственников и группах самопомощи редко можно встретить подрастающих и взрослых детей больных, а младших — вообще никогда.
Научная литература до последнего времени также не уделяла должного внимания проблемам детей, родители которых психически больны. Немногие сообщения касаются преимущественно вопросов генетики и психодинамики взаимоотношений между родителями и детьми при этих особых предпосылках. Конкретная вовлеченность детей очень редко попадает в поле зрения исследователей.
Одним из исключений является катамнестическое исследование Манфреда Блойлера «Шизофреннные психические расстройства в свете катамнестических многолетних историй болезни и изучения семей» (1972). Он не ставит на первый план риск детей самим заболеть, а в значительно большей степени обращает внимание на то, как много из их числа остаются здоровыми, и тем самым подчеркивает жизненные шансы этих детей:
«…Даже длительное воспитание родителями, каждый из которых страдает психическим заболеванием, не увеличивает предрасположение ребенка к заболеванию шизофренией и другим отклонениям… Нормальное развитие ребенка может состояться даже при полной запущенности вследствие иррационального поведения родителей, при полностью искаженных представлениях родителей об окружающем мире… Несмотря на тяжелое детство, несмотря на возможную „отягощающую“ предрасположенность, большинство детей шизофренных родителей оказывается готовым к тому, чтобы вести нормальный, продуктивный образ жизни» (Bleuler nach Antony 1908).[1]
