По весьма аккуратным оценкам, только в США около 35 000 человек бессрочно поддерживаются в устойчивом вегетативном состоянии. Еще 280 000 – в состоянии минимального сознания [184]. Даже не принимая во внимание пациентов, не попавших в статистику, за которыми ухаживают дома их близкие, ежегодная стоимость медицинских услуг доходит до сумм в миллиарды долларов. Прогнозы прогрессивно ухудшаются с увеличением длительности пребывания пациента в УВС или СМС. Совсем немного пациентов, проведших в УВС более нескольких месяцев, смогли восстановить способность вести самостоятельную жизнь. Большинство остаются глубоко инвалидами [185]. На сегодняшний день нет убедительных свидетельств, что реабилитационные усилия значительно повысили шансы на независимое существование. То, как исследования клинически бессознательных больных методами визуализации мозга подаются общественности, будет иметь сильнейшее влияние на сотни тысяч пациентов и их семьи.
Исследование пациентки Х. имело трагические, но поучительные последствия. В 2010 г. 29-летний пациент с СМС – жертва автомобильной катастрофы – смог намеренно смодулировать свою фМРТ [186]. Исследователи смогли натренировать человека отвечать «да/нет» на простые вопросы, представляя себя либо играющим в теннис, либо ходящим по дому. Активация цепи «игры в теннис» принималась за «да», цепи «хождения по дому» – за «нет». Поскольку две эти области мозга расположены относительно далеко друг от друга, было легко различить эти две реакции. Исследователям удалось установить, что мужчина смог ответить правильно на 5 из 6 вопросов. Сложность вопросов была приблизительно порядка «У вас есть братья?» и «Вашего отца зовут Александр?» [187].
Это были впечатляющие результаты. Если эти результаты подтвердятся, то по крайней мере некоторые больные в вегетативных состояниях смогут быть услышаны. Но этот метод не способен определить степень осознанности и содержания сознания, если только пациент не сможет (используя технологии) адекватно описать свое внутреннее ментальное состояние [188]. Кроме того, глупо думать о сознании как о бинарном условии – единственном психологическом состоянии, которое либо присутствует, либо отсутствует. Сознание включает разнообразные психические состояния, варьирующиеся от ясного сознания и полной ориентации до амнезии и спутанности, наблюдаемых при сотрясении, во время горячечного бреда, наркотического отравления, диссоциации, когда человек бодрствует, но у него отсутствует самосознание (как у меня в тот ужасный момент в Howard Johnson), и полного ужаса нескончаемого ночного кошмара. Главная цель исследования поведенчески не проявляющих признаки сознания больных в том, чтобы получить лучшее представление об их психической жизни в целом: их психических возможностях, их страхах, радостях и желаниях – а не просто о том, в сознании они или нет. В связи с этим технологические усовершенствования будут продолжать производить улучшенные устройства перевода – мысленные печатные машинки, способные стенографировать, что пытается сказать человек. Если мы хотим знать об их переживаниях, нам все равно придется спросить их напрямую.
С 2007 г. – момента исследования пациентки Х. – последовал шквал критики в отношении использования фМРТ для подтверждения присутствия сознания, а также указаний на потенциальные этические конфликты. Вот три продуманных комментария к этим исследованиям:
Николас Шифф, невролог из Корнельского университета, специализирующийся на измененных состояниях сознания и иногда работающий вместе с Оуэном над исследованиями УВС: «Это тот случай, когда мы не можем подтвердить осознанность только на основании результатов томографии без каких-либо достоверных свидетельств от пациента… То, что мы выборочно идентифицируем некоторые компоненты церебральной деятельности, само по себе может не отражать восстановление когнитивной функции» [189].
Лионель Наккаш, французский невролог, изучающий сознание: «В случае вегетативной пациентки Оуэна, которая представляла себя играющей в теннис, невозможно сказать, сообщала ли она об этом событии и самой себе – что предполагало бы способность к осознанному мышлению – или, как это бывает в случае слепозрения, у нее не было субъективного осознания этого переживания… Исследования путем сканирования мозга на данный момент не могут много сказать нам о перспективах улучшения состояния таких пациентов» [190].
New England Journal of Medicine: «Без оценки качества внутренней жизни любого человека мы не можем быть уверены, контактируем ли мы с разумной, более-менее дееспособной личностью».
Оуэн с коллегами так отвечают на критику: «Конечно, альтернативные объяснения будут всегда теоретически возможны – как теоретически возможно, что никто из нас не обладает осознанной осведомленностью, и поведенческие реакции на протяжении всей жизни по большей части являются результатом “автоматически” запускаемой активности в нашем мозге» [191]. В 2006 г. в журнале Science Оуэн заявил, что «решение пациентки Х. сотрудничать с нами путем воображения конкретных ситуаций, когда ее просили сделать это, представляет собой очевидно намеренный акт, который, без сомнений, подтверждает, что она была осознанно осведомлена о себе и окружающих обстоятельствах и по собственной воле следовала инструкциям, которые ей давались, несмотря на поставленный ей диагноз ˝вегетативное состояние˝» [192].
Я дословно представил обе стороны дебатов, чтобы указать на центральную трудность, возникающую при переводе нейробиологических данных на психологический язык. Я не могу представить более наглядной демонстрации большей упертости в собственной правоте, несмотря на существенные противоположные интерпретации, чем заключение Оуэна по результатам обследования пациентки Х. Эту разницу между прогрессивным научным подходом и более ограниченным и пренебрежительным личным взглядом, выдаваемым за науку, можно наблюдать в языке, которым формулируются выводы различных авторов. Сравните высказывания критиков «может быть примером», «может быть всего лишь» и «мы не можем знать» с «очевидным актом намерения» и «без сомнений, подтверждает» Оуэна. Первый – язык науки, исследующей любые возможности, второй – язык пропаганды.
Я уже говорил о том, насколько наша логика находится под влиянием чувства прекрасного и симметрии. Даже изящество изображений, визуализирующих активность мозга, может в значительной степени формировать наше чувство того, что является правильным. Серия экспериментов, проведенных психологами Дэвидом МакКейбом и Аланом Кастелом, продемонстрировала, что «наличие функциональных изображений мозга в статьях, суммирующих результаты когнитивного нейробиологического исследования, приводило к более высоким рейтингам [восприятия] научной обоснованности утверждений, приведенных в этих статьях, по сравнению с другими статьями, не содержащими подобных изображений. Эти данные подтверждают мнение, что восхищение и доверие, которые вызывают исследования с использованием визуализации мозга, отчасти лежат в убеждающей силе изображений мозга самих по себе». Заключение авторов: «Изображения мозга оказывают влияние на читателей, поскольку они предоставляют физический базис для абстрактных когнитивных процессов, взывая к человеческому влечению к редукционистским объяснениям когнитивных феноменов» [193].
Если мы примем, что наши оценки собственных логических рассуждений сами по себе формируются за счет непроизвольных компонентов, то из этого последует, что мы должны быть очень осторожны в выдаче категоричных заключений по результатам когнитивных исследований, полагаясь на конкретную линию рассуждений. В итоге без прямой коммуникации с пациенткой Х. наши заключения относительно того, в сознании она или нет, основываются исключительно на той последовательности выводов, которую мы считаем правильной. Между тем миллионы жизней будут напрямую затронуты недоказуемым утверждением Оуэна и его коллег о том, что девушка совершенно точно находится в сознании и осознает свое состояние.
Представьте, что ваша родственница попала в тяжелую автокатастрофу. Она выжила, но остается в УВС в течение года. До автокатастрофы она подписала распоряжение о поддержании жизни, в котором указано, что любые питание и поддержка должны быть отключены, если она окажется в вегетативном состоянии. Она детально обсуждала это пожелание с вами, ее ближайшим родственником, и вы согласились выполнить его. По прошествии года невропатолог сказал вам, что выздоровление маловероятно. Вы провели некоторое время возле ее постели, пытаясь представить, что больная чувствует или не чувствует. Постепенно вы убедили себя, что она не осознает, в какой ситуации находится, и посоветовали ее врачу отключить аппаратуру. После этого вы по-прежнему размышляли, правильно ли вы поступили, убеждая себя, что вы действовали в соответствии с ее желанием и вашим обещанием. Как вы будете себя чувствовать, если впоследствии прочтете, что пациент в сходном состоянии однозначно пребывает в сознании и осознает окружающую обстановку?
