Чувство срочности непрерывно нарастало с момента, когда мы все ещё раз признали страшную правду.
Мы даже не закончили работать с Анн-Мари. Её программа ещё не была завершена. Мы просто прервали её терапию для того, чтобы использовать доступную рабочую силу (?) для Мишеля. У Бриджит и Робин теперь было меньше возможности работать, чем два года назад. Бриджит была особенно занята. Она начала работать над докторатом по психологии, работала на пол-ставки в школе для детей-аутистов, и она не могла обещать мне неограниченное количество часов. Робин разрывалась между частными клиентами и постоянной работой в больнице Маунт Синай.
Я никогда не чувствовала себя в такой в зависимости от двух людей. Где мне снова найти двух женщин, обладающих таким талантом и готовых работать с такой отдачей? Когда, наконец, Бриджит сказала мне, что сможет приходить, по крайней мере в начале, четыре раза в неделю, я была готова кинуться ей не шею.
Планирование и запуск программы далось нам довольно легко, по сравнению с тем, через что мы прошли с Анн-Мари. Мы знали, что делать, и каждый знал, какую роль ему надо играть.
Но ничто не могло подготовить нас к реакции Мишеля.
Первое занятие Бриджит с ним было невыносимым.
Анн-Мари плакала, дрожала и падала на пол. Больше всего она была напугана.
Мишель же впадал в неуправляемую ярость.
Всё, что Бриджит должна была сделать в первое занятие, это расставить перед ним несколько игрушек и попытаться добиться его внимания. – Мишель! Посмотри на меня. Мишель! Мишель начал с того, что сопротивлялся и отталкивал её, но когда он увидел, что она не поддаётся, то стал кричать.
Его ярость усиливалась. Плач перешёл в истерические рыдания. Он стал кататься по полу, взад-вперёд, пиная стулья, отшвыривая всё, что попадалось ему на пути.
Я должна была остаться и смотреть. Я думала, что смогу это выдержать. До этого момента я думала, что могу выдержать всё.
Звук, похожий на стон, вырвался у меня изо рта, когда я смотрела на то, как он катается по полу и бьётся в истерических конвульсиях. Я вышла из комнаты. Я прошла в самый дальний угол квартиры и обняла Анн-Мари и Даниэля. Они что-то говорили мне, но я их не слышала.
Бриджит вышла через пятнадцать минут. – Не могли бы вы войти и немного успокоить его? Я сказала ему, что вы придёте. Я вошла утешить его. Я сидела на полу рядом с маленьким содрогающимся от рыданий тельцем и гладила его. Когда он позволил мне, я взяла его на руки и укачивала его, рассказывая, как сильно я люблю его, как сильно Бриджит любит его. Плач вскоре сменился молчаливыми спазмами и дрожью.
Когда он успокоился, Бриджит вошла в комнату, и всё началось по новой.
Через две минуты крики возобновились.
Всё повторилось на второй день и на третий, и на четвёртый. Он не успокаивался.
Каждый день я мерила шагами коридор. Я не могла оставаться в комнате, как и не могла находиться далеко от неё. Он должен успокоиться. Он успокоится. Так было с Анн-Мари. Так будет и с ним. Так больше не может продолжаться.
И, наконец, он стал успокаиваться. Но то, что последовало за этим, было ещё хуже. Он сидел на стуле, как хотела Бриджит, его маленькие ножки стояли прямо. Его ручки висели по бокам. Он больше не кричал. Он плакал так, как будто его сердце разрывалось. Слёзы текли по щекам непрерывным потоком, но он даже не поднимал руки, чтобы их утереть.
С помощью камеры, установленной на треножнике в углу комнаты, Бриджит записивала всё на видео, чтобы планировать программу и следить за прогрессом ребёнка. По ночам, когда дети уже спали, я смотрела записи с дневных занятий. Но я не могла досмотреть до конца ни одну из них. «Это слишком больно, Марк. Я не могу это выдержать».
Господи Боже, ему ведь всего лишь два года! Почему это происходит? Почему мы должны это делать?
Только одно давало хоть какое-то успокоение: люди Ловаса не раз говорили мне, что именно дети, которые больше всех борются и споротивляются, прогрессируют лучше всех. Самыми трудные пациенты – это безразличные, равнодушные, молчаливые, неподвижные дети.
Мишель боролся с нами всеми силами.
Марк взял неделю отпуска на работе, чтобы хотя бы в начале нашего второго путешествия мы могли поддерживать друг друга. Мы оба были на грани срыва. Я быстро теряла в весе, а моё сердце временами сотрясалось от приступов аритмии. Марк казался до боли грустным. Я хотела успокоить его. Я старалась выглядеть оптимистичной. Но я знала, что дело было не только в обещании того, что Мишель выздоровеет. В независимости от того, будет ли у него второе рождение или нет, какая-то его частичка умирала у нас на глазах.
На 5 февраля у нас был назначен приём у доктора Де-Карло утром, а у доктора Коэна – днём.
Встреча с доктором Де-Карло прошла в спокойной обстановке, а оценка была такой же детальной, как и в случае Анн-Мари. В конце не было никаких сюрпризов. Диагноз доктора Де-Карло был, как мы и ожидали: «детский аутизм». – Я желаю вам удачи, – сказала она нам, когда мы покидали кабинет. Мы молча ехали на Статен Айленд. Необратимый процесс продолжался.
В институте мы ждали в хорошо знакомой нам комнате. Я на минуту вышла с Мишелем в коридор. Обернувшись, я увидела доктора Коэна и доктора Садхалтер, идущих к нам. Их лица были суровы. – Здравствуйте, – сказала я. – Здравствуйте, – их глаза перешли(?) от меня к Мишелю. Я предприняла попытку немного разрядить атмосферу. – Я не могу сказать, – начала я бодро, – что я очень рада вас видеть. – Но мой голос не выдержал шутки и сломался на середине фразы. – Нет, – сказала доктор Садхалтер. Те же тесты, те же вопросы, та же видеозапись. Во время съёмки на видео я посадила Мишеля к себе на колени лицом ко мне и дала всё, что у меня было, чтобы добиться от него зрительного контакта, улыбки, ответной реакции.
Его личико не мгновение просветлело. Доктор Коэн повернулся к Марку, стоя за зеркалом. «Это хорошо. Это очень хороший знак. Он часто это делает?» – Не думаю Я была опустошена. Никто не знал, сколько энергии мне понадобилось, чтобы добиться такого внимания от Мишеля в течение пяти минут. Это было так, как будто я должна была загипнотизировать его. Всё во мне – голос, выражение, взгляд, улыбка, поза тела, положение рук – всё было предназначено для одной цели: удерживать этого ребёнка сосредоточенным на мне, на моих глазах. Более того: сделать это приятным для него.
Диагноз доктора Коэна и доктора Садхалтер: детский аутизм.
По правде говоря Мишель вышел из-под контроля уже тогда в июле, когда мы провели тест Винелэнда, это было семь месяцев назад. Сейчас ему было два года, но в коммуникации и социализации он был на уровне десяти месяцев. Его двигательные и адаптивные навыки остались без изменения.
Его рецептивный язык продолжал ухудшаться, а стереотипный маннеризм усиливался. Его зрительный контакт был спорадическим и неустойчивым.
Он падал в пропасть.
Нам не оставалось ничего иного, кроме как преодолеть горе и начать работу.
Бриджит начала заниматься с ним четыре раза в неделю, но подыскивала специалиста, который бы мог начать работать как можно раньше.
Робин начала с двух занятий в неделю и должна была перейти к трём, когда его языковые навыки улучшатся.
Я делала то же, что с Анн-Мари: следила за ним в течение дня, никогда не позволяла ему заниматься слишком долго чем-то одним, постоянно требовала его внимания., пыталась поощрять и усиливать эффект того, чему его учили Бриджит и Робин.
В течение первых двух недель я занималась с сыном терапией объятия, а потом махнула на это рукой. Я всё ещё считала, что терапия может приносить определённую ограниченную пользу. Она помогает добиться первичного контакта с очень замкнутыми детьми – и то лишь иногда. Один из нескольких методов добиться зрительного контакта; один из нескольких способов на момент «разбудить» некоторых детей. Но разумеется, это не то, на что я бы положилась, чтобы вылечить ребёнка. Это не то, что может научить его всему необходимому. Для этой цели мы будем полагаться только на бихевиористическую программу, речевую терапию Робин и наши собственные знания о том, как заинтересовать Мишеля, как усилить эффект программ, и как силой победить его болезнь. Кроме того, мы с Марком продолжали обнимать, целовать и тискать его, как мы всегда делали, и как мы делали бы с любым нормальным ребёнком.
Диагноз был поставлен и подтверждён. Терапевтическая программа была пущена в ход. Мы все знали, что делать, и мы уже начали это делать.
После недели диагноза, страха и руководства создавшимся военным положенем, Марк вышел на работу. Он немного оправился от шока и горя и теперь потихоньку возвращался к надежде. Я знала, он верит в меня. Все в меня верили. Доктор Де-Карло сказала нечто подобное, и доктор Коэн, и все наши родные и друзья.
– Ты сделала это однажды. Ты сможешь сделать это снова. С такой матерью, как ты, с теми же терапевтами, которые работали с Анн-Мари, у него есть все шансы на выздоровление.
