– Ты сделала это однажды. Ты сможешь сделать это снова. С такой матерью, как ты, с теми же терапевтами, которые работали с Анн-Мари, у него есть все шансы на выздоровление.
Была только одна проблема: я не верила в выздоровление Мишеля. К началу
Я была так слаба в вере, а Мишель так силён в сопротивлении.
Первый месяц его терапии был кошмаром. Стало очевидно, что он не будет точной копией Анн-Мари. В ретроспективе мы поняли, что они приспособилась к терапии довольно бытсро. Его гнев и сопротивление были в два, в три раза сильнее, по сравнению с Анн-Мари.
День за днём я стояла в коридоре перед закрытой дверью, слушая его вопли. Я молилась, чтобы он успокоился. Я часто опиралась головой о стену и кричала про себя: «Боже, пожалуйста, сделай так, чтобы он перестал плакать, чтобы он стал учиться, как Анн-Мари!»
Я была сплошным комком нервов во время терапии. Мои разум и душа были с ним, в той комнате, и я не терпела ни малейшей помехи. Я должна была нести этот добровольный караул. Это должно было сработать. Просто должно. У меня не было других тузов в рукаве.
Никому не позволялось ходить или громко играть возле комнаты, где шло занятие. Бриджит вела ежедневную борьбу за внимание и сотрудничество Мишеля, и если она её не выиграет, то мы потеряем сына навеки. Я была в этом уверена.
Однажды во время занятия я находилась в своей спальне, рядом с комнатой терапии. Пэтси была с Даниэлем и Анн-Мари в библиотеке. Мишель всхлипывал, Бриджит пыталась работать с ним, а я ловила всякий звук, исходящий из комнаты, надеясь, что он просто прекратит плакать и начнёт заниматься.
Внезапно я услышала, как дверь его комнаты отворилась.
Я выбежала в коридор. Анн-Мари вошла в комнату терапии.
Я побежала за ней, схватила её на руки и принесла в мою комнату.
– Я же сказала тебе, что никто не входит в ту комнату! Ты меня не слышала? Ты не слышала маму? Отвечай!
Я тряслась от гнева.
Её глаза в шоке уставились в мои, затем её личико сморщилось. Она стала плакать.
Мой гнев сразу же как рукой сняло. Вместо этого мне стало стыдно. Я прижала её к себе. – Прости меня, детка. Пожалуйста прости меня. Прости маму. Я люблю тебя. Она немного поплакала; потом внезапно перестала и высвободилась из моих объятий. Её щёки были мокры от слёз, но она смогла улыбнуться. – Всё в порядке, мама. Это было случайно. Дети умеют прощать нас до конца. В течение того первого месяца состояние Мишеля ухудшилось со многих точек зрения. Я не знаю, как работает аутизм. В особенности в случаях позднего развития болезни, как у моих детей. Я имею ввиду то, что даже если вы изо всех сил атакуете заболевание, заставляете ребёнка слушать, учиться, смотреть, обращать внимание, вы можете увидеть, как возвращаются некоторые слова и улучшается внимание, но вы также будете наблюдать ухудшение. Некоторые составляющие синдрома исчезают, но другие только заявляют о себе. Когда-нибудь какой-то учёный опишет, что происходит на нейрологическом уровне. Большинство случаев аутизма распознаётся только в возрасте трёх или даже четырёх лет, когда симптоматическая картина полностью видна. Нашим детям был поствален диагноз, когда их болезнь начала прогрессировать заметно для нас.
Сейчас Мишель постоянно ходил на цыпочках и хлопал в ладоши. Он напрягал своё тело, тряс головой, подолгу смотрел на предметы, которые держал у края глаза, пытался взглянуть на предмету снизу вверх. У него ежедневно случались припадки, во время которых он кричал и кидаля предметами. Стало очень трудно добиться от него зрительного контакта. Казалось, что у него ещё оставались какие-то основные навыки нормальной игры, как, например, он укладывал куклу спать. Но он делал это только, когда я клала куклу и кроватку в пределах его видимости, а потом моделировала игру вместе с ним.
Он постепенно терял те немногие слова, которые раньше говорил. И он переставал узнавать нас.
Однажды, когда он не взглянул на меня в течение всего утра, никак не прореагировал, когда я вошла в квартиру с Даниэлем и Анн-Мари, и активно старался избежать моего взгляда, когда я сидела с ним на полу, я не выдержала. Я позвонила Марку на работу и просто разревелась.
– Я не могу… Я не могу это больше выдержать… Ничего не получается… Я теряю его!
Я уже ни во что не верила.
Я молилась, но моя молитва звучала, как пустые слова, обращённые к отсутствуещему Бытию.
Когда я бормотала свои молитвы, у меня в голове стоял изевательский смех.
Как ты осмеливаешься?
За кого ты себя принимаешь? Ты уже получила одно чудо – хочешь второе? Это слишком много. Это смешно! Ты думаешь, Бог слышит тебя? Ты думаешь, Бог есть? Ну мечтай, мечтай.
Там, где раньше моё сердце черпало любовь и веру, теперь был только цинизм и страх. – О, Господи! Я верю. Помоги мне в моём неверии! Слова Евангелия поднялись, чтобы защитить меня от этой атаки отчаяния. Это были слова отца мальчика, больного эпилепсией, который умолял Христа давным давно. Это были также слова благородного центуриона, чей сын умирал.
– Господи, я не достоин, чтобы ты вошёл ко мне в дом. Скажи только слово, и мой сын выздоровеет.
Я должна была стать, как ребёнок.
Конечно, я не могла понять смысл всего этого. Кто достоин, а кто нет? Чьи молитвы услышаны, а чьи нет? Почему? Когда я говорю своим детям, что есть Бог, и что Он всех любит, они безоговорочно мне верят. Мог ли мой дух, так сильно сдобренный всевозможными знаниями, вернуться к детской доверчивости, к полноте веры? Могла ли я на самом деле поверить в то, что Бог есть, и что он заботится о нас? Что выздоровеет Мишель или нет, всё равно мир останется в моём сердце?
Это возможно, но не с помощью разумной причины: страх пересилил все причины верить в Бога. Только посредством силы воли, молитвы, такой несовершенной, что она сама себя отрицает. – Господи! Я верю. Помоги мне в моём неверии. Я стояла за дверью комнаты Мишеля, день за днём, день за днём. Я молилась и молилась, а рыдания не прекращались. Это всё, что он делал – плакал. «Потрогай стол, – подсказывала Бриджит, – потрогай стол». Она брала его руку и дотрагивалась ею до стола.
День сменял день, а ничего не изменялось. Сто процентов с подсказкой; ноль процентов – сам.
Господи, дай мне полчаса. Последние полчаса. Сделай так, чтобы он успокоился. Сделай так, чтобы он перестал оталкивать Бриджит. Пусть он перестанет плакать!
Мои руки сжались в кулаки. Я опиралась на стену коридора, слушая своего сына.
Рыдания начинают уменьшаться.
Они прекращаются. Наступает тишина.
Затем Бриджит, радостным голосом. – Ура! Ты это сделал! Ты потрогал стол! Потом другой звук, новый звук: лепет. Тишина, потом снова лепет. И, наконец, я слышу самый сладкий на свете звук. Мишель смеётся. Он смеётся над чем-то, что делает Бриджит. Мой сын смеётся, потому что Бриджит делает что-то смешное.
Я закрываю лицо ладонями. Я трясусь всем телом. Боль и радость сталкиваются во мне волной, которая грозит захлестнуть меня.
Выздоровление началось. К началу
Иногда по дороге вперёд, наш путь казался очень мрачным. У меня была надежда, потом я её потеряла, потом снова приобрела. Однажды мы с Марком смотрели друг на друга и оба думали, наступит ли когда-нибудь конец нашему путешествию по этой пустыне.
Некоторые события запомнились особенно ярко: решающие моменты, минуты тревоги и радости. Было время, когда работа казалась невыполнимой, а решения давались слишком трудно, но также было время, когда мы были уверенны в своих силах. Прошло несколько недель с начала программы Мишеля. Я и он в моей комнате. Мы сидим на полу. Он играет со своим любимым деревянным паравозиком. Я собираю все маленькие машинки и прячу их в подоле своей блузки. Он оглядывается в поисках паравозика. Я показываю ему его на своей ладони. Он пытается взять игрушку, но я сжимаю ладонь. – Чу-чу, – говорю я. Он начинает хныкать. Он пытается выхватить паравозик из моей руки. – Чу-чу, – говорю я. Его хныканье усиливается до криков. Он пытается поцарапать мою руку. Я прячу игрушку в блузку, беру его за подбородок, чтобы добиться зрительного контакта, и настаиваю: «Чу-чу».
Следующие пятнадцать минут он в ярости. Не плачет, слава Богу, только злится, кричит и пинается.
Я знаю, как ему хочется этот паравозик. Это бы не сработало с любой старой игрушкой. В моём подоле находится предмет поощрения гораздо более эффективный, чем какой-то там шоколад. – Чу-чу, – говорю я. – Ту-ту, – наконец-то, кричит он. Я объявляю перемирие, покрывая его поцелуями. «Ты сказал это! Ты сказал «чу-чу»! Осталось ещё одиннадцать машинок. Он говорит «ту-ту», чтобы получить каждую. Каждое утро в первые месяцы терапии Мишеля я занимаюсь с ним в моей комнате, с 9:30 до 11:30. Даниэль и Анн-Мари в детском саду. Я научилась лучше организовывать наши занятия, успевать больше в меньшие отрезки времени. У меня нет выбора. Сейчас мне надо проводить больше времени с Даниэлем, и я очень беспокоюсь, что не уделяю достаточно внимания Анн-Мари. Время после обеда принадлежит им целиком, в то время как Мишель проходит сеанс терапии.
