У меня была возможность испытать смартфон-отоскоп (изготовленный Cellscope) на очень необычном пациенте – Стивене Колберте. Этот шумный и фривольный комик за неделю до того, как я пришел на его шоу «Отчет Колберта» (Colbert Report), был в отпуске и при нырянии повредил барабанную перепонку. Должен признать, что, будучи кардиологом, я не привык пользоваться отоскопом; прошло много лет с тех пор, как я вообще прикасался к подобному прибору. Поэтому забавно было взять смартфон, который я только что использовал, чтобы сделать Колберту кардиограмму, подсоединить к нему отоскоп и вставить в ухо Стивена. К счастью, это оказалось проще простого, и даже я смог с ним справиться. Мне удалось получить хорошее изображение заживающей барабанной перепонки Колберта и показать ее зрителям. Удивительно, что толпа гудела от возбуждения, и Колберт воскликнул: «Это моя барабанная перепонка, а не задница!» А потом пошутил: «Эй, док, а ты можешь этой штукой провести колоноскопию?»
Не имея необходимости заниматься ушами Колберта, вы можете использовать смартфон-отоскоп для того, чтобы осмотреть барабанную перепонку вашего ребенка, если вы подозреваете у него наличие инфекции в ухе. Снимок обоих ушей можно отправить в облачное хранилище данных и получить точную алгоритмическую интерпретацию и ответ на вопрос об инфекции. Это определенно избавит вас от путешествия в пункт оказания первой помощи или срочного посещения педиатра.
Но это лишь небольшая часть возможностей сканирования с помощью смартфона с правильными приложениями. Существует приспособление для сканирования рта и ротовой полости на рак, и в ответ на шутливое пожелание Колберта врачи и в самом деле трансформировали смартфоны в системы мобильной эндоскопии. Превращение мобильных телефонов в интерактивные 3D-сканеры посредством впечатляющего программного обеспечения достигло заметных успехов и просто ждет применения в медицине. Как говорилось выше, микрофон смартфона пригоден для получения важных параметров работы легких. А превращение смартфона в мощный цифровой микроскоп позволяет диагностировать несколько инфекционных болезней, например туберкулез и малярию114.
Таким образом, в результате минимизации размеров медицинского диагностического оборудования его портативность позволяет легко делать лабораторные исследования и медицинские изображения. Если мы вернемся в эпоху печатного станка Гутенберга, то уменьшение размеров книги помогло сделать чтение книг образом жизни. Примерно в то же время уменьшение размеров часов дало возможность всем постоянно следить за временем. Теперь миниатюрные мобильные медицинские устройства прокладывают путь персонализированной медицине. Есть общий путь в будущее медицины со смартфоном, который сможет не только выполнять лабораторные исследования и сканирование, но во многом и физический осмотр. Мы только начинаем соединять вместе части для каждой из наших ГИС. В сочетании с нашей цифровой инфраструктурой это закладывает фундамент для виртуальных визитов к врачу, во время которых передается даже больше информации, чем сегодня – при обычном физическом посещении врача. Но переход к эффективному использованию смартфона для получения результатов анализов и сканирования наряду с виртуальными посещениями, конечно, не будет легким. Следующий шаг, который нам предстоит сделать, – собрать и архивировать все данные, от утробы до могилы.
Глава 7
Моя история болезни и лекарственные назначения
Информационные технологии в здравоохранении могут сэкономить $81 трлн – $162 трлн или больше ежегодно и одновременно снизить заболеваемость и смертность.
Корпорация RAND, 2005 г.1
Мы создаем революцию. Некоторые в ужасе.
О предоставлении пациентам доступа к записям врачей. Том Делбанко, Гарвардский университет2
И вот мы при полном параде, а идти нам некуда. У нас есть результаты анализов, данные с беспроводных датчиков в режиме реального времени, информация о геномном секвенировании и снимки. Наша способность генерировать большие массивы медицинских данных о человеке значительно превосходит возможности управления ими, и пока еще мы даже не можем построить полную ГИС. Сегодня не существует единой системы электронной медицинской документации, способной не просто накапливать данные, но и обеспечивать полный анализ всей медицинской информации. Это как если бы мы изобрели печатный станок, но при этом не догадались сделать карточный каталог. В этом нет необходимости, потому что никто не пытался; есть масса барьеров, но, несмотря на них, есть и первые признаки движения вперед. Мы говорим о доступе, не о праве собственности, крошечном шажке в правильном направлении.
В идеальном мире медицины будущего вы будете владеть всеми вашими данными. Просто они будут поступать непосредственно к вам, через ваши маленькие устройства. И конечно, вы по праву должны быть владельцем, потому что вы заплатили (даже если косвенно) за ваши анализы, исследования, обращения к врачу и госпитализацию. И конечно, это ваше тело. Есть ли еще какая-то сфера, в которой услуги покупают, но покупатель не получает права собственности? Типичный ответ медиков на вопрос об этой ненормальной ситуации: пациенты не в состоянии понять информацию, или сильно запутаются, или будут испытывать ненужное беспокойство без соответствующего контекста и знаний. И только если врачи и другие работники здравоохранения будут «кормить вас с ложечки», можно избежать лишних забот. Есть и опасения другого рода – у тех, кто печется о собственных интересах и считает, что доступ к данным может облегчить или даже стимулировать судебные процессы в связи с преступной небрежностью врача и профессиональной некомпетентностью. Эта глубоко укоренившаяся защита информационной асимметрии и очевидное проявление укоренившегося патернализма в конечном счете окажутся несостоятельными3, 4. Оцифровывание медицинской информации и способы передачи непосредственно людям будут стимулировать информационный паритет и соответствующее право собственности в будущем.
Определенно сейчас все работает не так. Как ни парадоксально, пока вы живы, результатами ваших лабораторных, лучевых или гистологических исследований, образцами вашей ткани владеет медицинское сообщество. А после вашей смерти ваше тело становится собственностью вашей семьи. Вы все равно не можете добраться до своей медицинской карты, потому что мертвы. Наверное, не будет преувеличением сказать, что некоторые, возможно, даже умерли, пытаясь получить доступ к своей истории болезни.
Доступ к моей истории болезни
Доступ к медицинской документации и в наши дни часто связан с самыми неприятными переживаниями по поводу наших взаимоотношений со здравоохранением. Обычно для получения копий результатов исследований после госпитализации или операции требуется связаться с учреждением, подписать разрешение на выдачу копии, заплатить за каждую копию и получить материалы по факсу через несколько дней, а то и недель. Доступ к истории болезни у лечащего врача часто не проще. Приходит на ум работа по пломбировке канала. Вы все поймете, когда прочитаете текст ниже.
Попробуйте догадаться, когда это было написано:
Неудовлетворенность работой системы оказания медицинской помощи стала обычным явлением… Мы считаем, что с этими проблемами можно было бы частично справиться, если бы пациентам давали копии любых медицинских записей. В большой степени карта больного представляет собой информационный продукт медицинского консультирования и лечения. При большинстве сделок, совершаемых в обществе, купленный продукт становится собственностью покупателя, который после этого волен сам оценивать этот продукт, передавать его на оценку специалистам и свободно выбирать среди поставщиков любых других услуг5.
Это было написано 42 года назад. Авторы – Бадд Шенкин и Дэвид Уорнер, соответственно врач и ученый из Йельского университета, статья появилась в New England Journal of Medicine под заголовком «Дать пациенту его медицинскую карту» (Giving the Patient His Medical Record)5. Описание права собственности на «купленный продукт» на самом деле трудно пропустить. Чтобы еще подчеркнуть это, нужно сказать, что эти записи по праву ваши – это ваше здоровье, ваша(-и) болезнь(-и) и ваши обращения за медицинской помощью, и вы за них заплатили. Но право собственности не в чести.
Такое нежелание врачей делиться медицинской информацией, конечно, можно проследить и в более отдаленной истории. Мы уже читали совет Гиппократа «скрывать большую часть вещей от пациента, пока вы его посещаете»6. Шенкин и Уорнер предложили законодательно закрепить правило выдавать по требованию пациента «полную копию без каких-либо поправок или изъятий всех медицинских документов сразу после того, как сделана запись о предоставленных услугах»5.
