Но это предложение так и не было принято, хотя есть достойные внимания исключения в некоторых организациях здравоохранения. Только благодаря Закону о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании в США начала проводиться общенациональная политика по продвижению доступа пациентов к их истории болезни.
Открытые записи и закрытые умы
Важный исследовательский проект под названием «Открытые записи», впервые опубликованный в 2012 г., – это возможность поддержать предложение Шенкина и Уорнера7–9. В трех медицинских центрах США, пользующихся отличной репутацией, – Гейсенгер в сельской Пенсильвании, Харборвью в Сиэтле и Бет-Израиль в Бостоне – свыше 100 врачей общей практики и более 22 000 пациентов участвовали в экспериментальном исследовании, посвященном влиянию на пациентов немедленного доступа к записям, сделанным по результатам их обращения к врачу7. Врачи, представляющие медицинское сообщество в целом, пошли на участие в эксперименте, считая, что доступ к записям по результатам посещения врача может вызвать беспокойство, замешательство или обиду и отрицательно повлиять на них. Чего стоят только вопросы, на которые им пришлось бы отвечать! На самом деле многие врачи из трех учреждений отказались участвовать в эксперименте, поскольку считали, что это помешает их работе. Также вставал вопрос о том, хотят ли пациенты вообще иметь этот доступ и будет ли доступ способствовать лучшему контакту с пациентом и выполнению им медицинских назначений.
Результаты эксперимента оказались совсем не такими, как ожидали врачи. Во-первых, лишь немногие из врачей ощутили негативные последствия для своей работы. Кроме того, они научились вести записи, касающиеся, например, психического статуса больных, токсикомании, ожирения и рака, таким образом, чтобы не оскорблять их чувств. Например, использование термина «индекс массы тела» вместо «ожирение» не было оскорбительным для пациента, а в случае подозрения на рак его формулировали так, чтобы меньше растревожить больного. Врачи также стали стараться избегать сокращений типа используемого англоговорящими врачами SOB (shortage of breath), означающего чувство нехватки воздуха, поскольку пациенты легко могут неправильно интерпретировать подобное сокращение. Особого увеличения объема переписки не наблюдалось: в то время как некоторым пациентам требовалось связаться с врачами после прочтения записей, другие обнаружили, что сам доступ к информации дает им возможность получить ответы на свои вопросы. В целом не отмечалось увеличения затрат времени врачами. Комментарии одного врача очень хорошо все это резюмируют. «Мои страхи: придется больше писать, будет больше вопросов и посланий от пациентов, – написал он. – В реальности все оказалось совсем не так сложно»7. На самом деле по мере растущей заинтересованности и удовлетворенности пациентов укреплялись отношения между врачом и больным, и положение в целом улучшилось.
С точки зрения пациента, преимущества были очевидны. Опросы показали, что 99 % пациентов хотели иметь такой доступ и в дальнейшем и почти 90 % при выборе системы медицинского обслуживания в будущем считали необходимым открытый доступ к записям. Чтение записей увеличивало понимание и ощущение контроля над ситуацией, пациенты точнее соблюдали планы лечения, которые обсуждались во время посещения врачей, больше доверяли им. Проявления беспокойства, замешательства или обиды при просмотре записей отмечались редко. Примерно 65 % пациентов стали строже соблюдать правила приема медикаментов7, 9. Это особенно заслуживает внимания, потому что обычно только половина пациентов следуют предписаниям, а эта проблема представляется важной, если не главной причиной провала лечения хронических болезней.
Интересным результатом эксперимента «Открытые записи» стало то, что, по мнению 60 % пациентов, они должны иметь возможность добавлять свои комментарии к записям. Представьте активное участие в медицинском обслуживании самих себя и отслеживание медицинской информации10. Поразительно, что треть участвовавших врачей согласилась с этой мыслью. Некоторым это может показаться неприемлемым или чересчур радикальным шагом, но разве не следует и врачу, и пациенту подписывать все записи? Часто в записях, которые делаются в кабинете врача, содержатся неточные сведения или пропущены какие-то данные, на самом деле 95 % назначений лекарственных препаратов грешат ошибками10. Давно пора задействовать пациентов в процессе редактирования их медицинских карт.
Возможно, главный итог проекта «Открытые записи» состоит в том, что эта практика стала стандартной в трех центрах, где проводился эксперимент7. Все пациенты там имеют доступ к записям, сделанным по результатам посещения ими врачей. Но пока еще это редкость. На самом деле считается, что в 2014 г. лишь 2 млн пациентов в США имели доступ к записям, касающимся их лечения11.
Причина заключается в том, что патернализм одинаково затмил сознание врачей и клиентов. Судя по опросу, проведенному Harris Interactive, в котором участвовали почти 4000 врачей и свыше 9000 потребителей, лишь 31 % врачей считает, что у пациентов должен быть полный доступ к записям по результатам их обращения к врачу3, 4.
Соответственно только 36 % клиентов сообщали о полном доступе к своим историям болезни, хотя 84 % считают, что имеют на это право12. Интересно отметить, что 40 % клиентов, участвовавших в опросе, были готовы поменять врачей, чтобы получить полный доступ к своим историям болезни12. То, что более чем две трети врачей не хотят или не считают нужным предоставлять доступ к своим записям по амбулаторным пациентам, отражает отношение к использованию электронной почты в медицинской практике. Столько же врачей в проекте «Открытые записи» хотело избежать получения электронных писем от пациентов, более 60 % американских врачей не переписываются с пациентами по электронной почте, несмотря на многочисленные исследования, доказывающие эффективность такой медицинской практики и рост удовлетворенности пациентов13–15. Врачи утверждают, что не получают компенсации за эту дополнительную работу, что конфиденциальность и безопасность данных, пересылаемых по электронной почте, не могут быть гарантированы и что такой материал может способствовать возбуждению исков, связанных с преступной небрежностью или профессиональной некомпетентностью.
Программа «Голубая кнопка»
Одновременно с экспериментом «Открытые записи», целью которого было достижение полной прозрачности медицинских записей, была запущена широкомасштабная правительственная программа по расширению доступа. Markle Foundation, частная благотворительная организация, основанная в 1927 г., заинтересована в использовании информационных технологий для решения проблем, которые раньше были неразрешимыми. И слово «неразрешимость» точно отражает суть дела. В 2010 г. Markle Foundation созвала совещание с участием правительства США для обсуждения вопроса о предоставлении людям возможности скачивать данные о состоянии здоровья в соответствии с миссией организации: распространение «знаний среди граждан США»16–20. Результатом стала программа «Голубая кнопка» (Blue Button).
Свыше 60 млн американцев получают медицинские услуги через правительственные учреждения, такие как Управление по делам ветеранов войны и Министерство обороны. После того как эти клиенты смогли скачивать данные о состоянии своего здоровья, практика распространилась и на частный сектор, а наиболее крупные страховые компании, такие как United Health и Aetna, подписались на предоставление информации по программе «Голубая кнопка» в 2012 г.17
Так что хорошая новость состоит в том, что теперь теоретически свыше 100 млн американцев имеют доступ к своим медицинским данным, которые можно скачать посредством «Голубой кнопки». Но эти данные загружаются из административной базы данных, которая создана, чтобы разбираться с претензиями, а не предоставлять информацию в дружественном формате, ориентированном на пациентов или их врачей. Есть много компаний, действующих как посредники, типа Humetrix, работающих над преобразованием файлов с данными в более пригодные для использования с приложениями iBlueButton, которые выводят информацию на дисплеи смартфонов или планшетов.
Это дает самому человеку, члену семьи или врачу информацию за три предыдущих года, включая перечисление проблем, заболеваний и медицинских назначений, список врачей и их контактную информацию, результаты анализов, описание снимков, процедур, госпитализаций и амбулаторных приемов. Это отличное начало, но многие бенефициары программы Medicare даже не осведомлены о том, что эта информация доступна, а еще больше работы требуется для облегчения ее доступности, особенно для людей, не застрахованных по программе Medicare и ей подобным. Например, моя страховая компания – Aetna, которая, как предполагается, должна быть частью этой инициативы. Несмотря на многочисленные попытки, мне пока не удалось скачать относящуюся ко мне информацию через «Голубую кнопку». И поэтому, хотя мой друг, доктор Фарзад Мосташари, бывший «король» информационных технологий в здравоохранении в правительстве США (официально известный как глава Администрации национального координатора по ИТ в здравоохранении), сказал в июне 2013 г., что в течение года люди смогут получать те же данные, которые врачи пересылают друг другу, пока этого не произошло19. Но при том, что США вкладывают свыше $40 трлн в «имеющее большое значение использование» электронных медицинских карт, определенно должен произойти какой-то внешний толчок, чтобы доступность и полезность программы «Голубая кнопка» в будущем стали ощутимее.
