Я говорил это раньше, но позвольте мне повториться. Вы должны владеть всеми своими медицинскими данными. Если вы их собрали, например, с помощью датчиков, прикрепленных к вашему телу, или лаборатории вашего смартфона, или устройства, формирующего изображение, вы ими владеете. Это ваше тело. Вы заплатили за то, чтобы получить эту информацию. Для вас она значит больше, чем для кого-либо еще на нашей планете. На протяжении вашей жизни вы можете сталкиваться с десятками различных врачей в многочисленных организациях здравоохранения и клиниках, и нет никакого способа обеспечить наличие информации о вас и ее доступность, если ее нет в вашем распоряжении. Мы говорим не только о медицинских заключениях и результатах. Мы говорим и об исходных данных. Например, о полной последовательности вашего генома, показаниях датчиков или видеозаписях ультразвукового исследования. Обо всех ваших данных, в мельчайших деталях. Даже если они вам не нужны или вы совершенно их не понимаете, владение медицинскими данными может оказаться чрезвычайно полезным для дальнейших оценок вашего состояния. Нам еще предстоит долгий путь. Как подчеркивали Луншоф и его коллеги в Science, говоря о жизненной необходимости доступа к исходным данным: «Президентская комиссия недавно рассмотрела 32 отчета из США и со всего мира о возвращении находок в самых разных контекстах; поразительно, что ни в одном из них не рассматривается вопрос доступа к исходным данным участниками исследований»103. В редакционной статье в Nature удачно описана обязанность защищать участников исследований: «Фундаментальное право человека – решать, как должны использоваться его медицинские данные, и никакие исключения из особого информированного согласия нельзя считать нормой. Информированное согласие – это не препятствие, которое нужно преодолевать, а принцип, который нужно уважать и ценить»55.
Далее, набор данных вашей ГИС – т. е. о вас, в оцифрованном медицинском образе, – должен быть полностью защищен в вашем личном облачном хранилище данных с помощью соответствующих межсетевых экранов. Это слишком большой файл, чтобы держать его под рукой. Это единственный способ обеспечить легкий доступ и защиту всем вашим медицинским данным от утробы до могилы. Здесь принцип исследования с участием одного пациента работает в вашу пользу. В то время как вы, надо надеяться, с энтузиазмом будете участвовать в клинических исследованиях и делиться своими данными с большой базой данных на условиях анонимности и зашифровывания, мы видели, как они могут подвергнуться хакерской атаке. Чем крупнее информационный ресурс, тем более привлекательным он может быть для такого взлома. Если у вас есть персональное облачное хранилище данных, шансы на исчезновение таких данных снижаются. Устаревшие медицинские информационные системы сегодня должны пройти полную реконфигурацию, причем так, чтобы каждый байт данных о вас автоматически помещался в хранилище и оптимально размещался в вашем персональном облачном хранилище данных.
Нам также нужна помощь правительства. К счастью, Управление по контролю за продуктами и лекарствами имеет совершенно определенную позицию по поводу прав потребителей в геномике: «Граждане должны иметь неограниченный доступ к своим исходным геномным данным». Как я уже говорил, совсем необязательно такой позиции придерживаются медицинские организации, например Американская медицинская ассоциация. Но наше законодательство сильно отстает во всех вопросах цифровой медицины, федеральные законы, касающиеся неприкосновенности частной жизни и безопасности, никуда не годятся. Нам нужен новый закон, выходящий за пределы Закона о страховании здоровья и медицинской ответственности и Закона о применении медицинских информационных технологий в экономической деятельности и клинической практике, – такой закон, который обеспечил бы важный баланс для защиты конфиденциальности и в то же самое время способствовал медицинским исследованиям89, 104. Предложенные Белым домом билль о правах потребителя на конфиденциальность и инструмент Do Not Track необходимо сделать законами. Как правильно утверждает Стивен Фэйрслоуг, профессор Ливерпульского университета: «Электронные устройства, которые отслеживают наши эмоции, сердечный ритм или мозговые волны, должны регулироваться в интересах нашей конфиденциальности»105. Это возвращает нас к теме выбора – «защита данных или защита здоровья» – и заголовку этой главы. Конечно, мы хотим способствовать развитию открытой медицины, открытой науки и МООМ – и пользоваться их поразительными возможностями. Но в то же время мы хотим, чтобы нас осведомляли о рисках. Курирование медицинской информации, с правильной смесью безопасности и открытости, может когда-нибудь стать основой лечения или, по крайней мере, сохранения здоровья. Я предполагаю, что искомое равновесие в конце концов будет достигнуто и определенно для каждого человека будет свой вариант. На этой основе мы готовы использовать данные, чтобы сбылась мечта о предотвращении болезней, а это гораздо лучше лечения.
Глава 13
Прогнозирование и предупреждение заболеваний
Посвятив какое-то время работе с ведущими технологами и наблюдая за тем, как один за другим рушатся бастионы человеческой уникальности перед неизбежным наступлением инноваций, все труднее сохранять уверенность в том, что любая задача будет бесконечно сопротивляться.
Эрик Бриньолфссон и Эндрю Макафи. Второй век машин1
В течение следующих нескольких лет вы увидите, как везде появятся прогнозирующие технологии и умные помощники. Они будут не только в большинстве приложений, которыми вы пользуетесь, но и в вашем автомобиле, в вашей гостиной и в вашем офисе. Будут они и внутри предприятия – помогая врачам лучше лечить пациентов.
Тим Тaттл, генеральный директор Expect Labs2
В конце концов врач нам больше не потребуется. Машинное обучение делает лучшего доктора Хауса, чем сам доктор Хаус.
Винод Хосла3
Хотя врачи посвящают свою жизнь тому, чтобы помочь людям поправиться, кажется, они находят странное удовлетворение при виде того, как болезнь идет своим чередом.
Майкл Кинсли4
Самая большая неосуществимая мечта в здравоохранении – предотвращение хронических болезней. В США мы тратим 80 % из почти $3 трлн ежегодно выделяемых на здравоохранение на то, чтобы справиться с грузом хронических болезней. А что, если бы был способ остановить их на этапе развития?
В медицине есть и другие большие мечты. До сих пор не могу забыть один график, который видел в The Economist (рис. 13.1) более 20 лет назад5. В 1994 г. журнал предсказывал, что рак и сердечные болезни станут «излечимыми» к 2040 г., а остальные самые серьезные болезни – к 2050-му. При этом ожидаемая продолжительность жизни при рождении вырастет до 100 лет. Все это казалось набором слишком смелых ожиданий, и многие из них и сегодня не стали более реальными, чем были в 1994 г. Некоторые пророчества, по крайней мере частично, воплощены в жизнь – например, роботизированная хирургия и эффективное лечение некоторых видов кистозного фиброза. Но, безусловно, это еще не «излечимость». Вероятно, это и не должно удивлять. Слово «излечение» обычно означает «восстановление здоровья», или «выздоровление после болезни», или «облегчение симптомов болезни или состояния». В медицине «излечений» поразительно мало. Некоторые из примеров – это снятие аритмии типа фибрилляции предсердий (у некоторых пациентов, которым повезло), антибиотики в случае пневмонии или один из новых видов лечения гепатита C с выздоровлением в 99 % случаев (для самого широко распространенного генотипа-1, вирусного подвида). Обычно, когда человека настигает болезнь, с ней надо как-то справляться. На самом деле, несмотря на предсказания The Economist, большинство ученых, которые активно занимаются поиском способов лечения рака, надеются превратить его в хроническую болезнь: они уже умерили свои амбиции в отношении излечения. Когда наступает застойная сердечная недостаточность, хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ), почечная недостаточность, цирроз, деменция или серьезная недостаточность в работе какого-либо органа, на самом деле надежды на излечение нет.
Это представляется весьма мрачным прогнозом. Но теперь, с приходом больших данных, неуправляемых алгоритмов, предиктивной аналитики, обучения машин, расширенной реальности и нейроморфных вычислений, медицина преобразуется в науку о данных. Все еще есть возможность изменить медицину к лучшему, и по крайней мере есть шанс на предупреждение болезней. То есть, если имеется точный сигнал перед тем, как болезнь когда-либо проявлялась у человека – и эта информация дает веские основания для действий, – болезнь можно предотвратить.
