Новая мудрость тела
Некоторые люди связывают понятие «мудрость тела» с представлением о том, что дети от природы наделены способностью выбирать подходящую для них пищу36, или о том, что страстное желание какой-то еды во время беременности объясняется потребностью в необходимых питательных веществах37, однако термин восходит к книге «Мудрость тела» (The Wisdom of the Body) Уолтера Кеннона, опубликованной в 1932 г.38 Кеннон, известный гарвардский ученый, физиолог, занимавшийся медицинскими исследованиями, разработал концепцию гомеостаза – наше тело само регулирует себя, обеспечивая устойчивость таких показателей, как уровень сахара в крови, электролиты, pH, температура тела и многие другие. Все они – потоотделение или дрожь для поддержания температуры тела в определенном диапазоне, жажда или концентрация мочи для сохранения флюидного статуса – часть цепи обратной связи для обеспечения автоматической самокоррекции и равновесия. Кеннон даже увлекся концепцией социального гомеостаза, понимая сложные взаимодействия человеческого организма с окружающей средой и другими людьми. Эти прорывные идеи изменили наше понимание человеческой физиологии.
Теперь мы готовы перейти к новому измерению человеческого гомеостаза, потому что каждый человек может иметь непосредственный доступ к своим медицинским данным и обратную связь. Это скорее внешний, а не встроенный механизм для достижения устойчивого положения. Если вернуться к примеру с кровяным давлением, то наш организм не очень хорошо справляется с поддержанием идеальных параметров. Но теперь к человеку может непрерывно поступать ответная информация, а тот, в свою очередь, может предпринять корректирующие шаги, будь то определение своей чувствительности к соли, реакция на ту или иную диету и количественные последствия снижения веса, физических упражнений и сна, а при необходимости лекарственные назначения и дозировки. Это не только показания датчиков, анализы или индивидуальные снимки; это также обмен данными с другими людьми, которые могут обеспечить еще один виток обратной связи для человека. Все это не входило в оригинальную теорию гомеостаза Кеннона, но нетрудно представить новый путь к улучшению равновесия ключевых показателей здоровья, который выходит за пределы того, что когда-либо может обеспечить врач. В отличие от многих функций тела, эта внешняя система саморегуляции не является автоматической. Она подразумевает активное участие человека и может быть ускорена компьютерной обработкой его данных и рекомендациями на основании алгоритма. Эти дополнительные витки обратной связи, приводимые в действие благодаря наличию данных, которые раньше были недоступны, обладают способностью дополнять и увеличивать присущую нашим телам мудрость, описанную Кенноном.
Право собственности на данные о вашем теле
На протяжении всей книги я подчеркивал, как важно обладать собственными данными. Безусловно, в экономике, управляемой данными, ценность индивидуальных данных заметно возросла. Достаточно представить себе, сколько могут стоить Amazon, Facebook и Twitter, чтобы понять ценность индивидуальных данных, не говоря уже о предстоящем потоке персонализированных медицинских данных. Интересный подход к пониманию важности владения такими данными продемонстрировала Дженнифер Лин Мороун39. Она создала и программную платформу для управления персональными данными, и компанию (JLM Inc.) – зарегистрировав себя как юридическое лицо – для исключительного владения и контроля над своими данными. Используя устройство с многочисленными датчиками, которое она бо́льшую часть времени носит на себе (рис. 15.2), и программное обеспечение, названное DOME («База данных обо мне»), она может использовать платформу для создания пакета данных – «биологических, физических и умственных» – и их продажи. Это, вероятно, будет опыт с участием одного пациента, но он отражает новообретенное отношение к ценности ваших данных и к тому, насколько важно стало ими обладать.
Право собственности – ключевое понятие для эмансипации. Бесспорно, естественно и очевидно, что каждый имеет право на все свои медицинские данные. Речь идет не об интеллектуальной собственности на патенты, а о праве собственности пациентов на свое тело. Пока еще мы к этому не пришли, но если мы поняли важность участия пациентов, то мы придем и к тому, что право собственности будет строго соблюдаться. Нам предстоит перешагнуть пределы медицинского патернализма, сделать данные поистине доступными, разработать инновационные технологии для того, чтобы пациенты генерировали свои данные, и обзавестись цифровой инфраструктурой для обмена ими.
Это не такая простая концепция, как кажется. Право собственности не означает, что хозяина нет или он один. Вы думаете, что владеете данными в своем сотовом телефоне, но компании типа Verizon или AT&T контролируют доступ к вашему счету, хранение ваших данных и то, какие третьи лица могут видеть информацию о вас (например, Агентство национальной безопасности). Хорошая модель права собственности на геномные данные предложена Кориеллским институтом медицинских исследований: геном человека вводится в память компьютеров, и возможен лишь избирательный доступ провайдеров после одобрения владельцем данных. Но просто права собственности, после того как мы к нему придем, недостаточно. Его нужно защищать. Данные человека нельзя использовать, продавать или распространять без желания и согласия человека. И это нельзя делать с помощью приложения, которое побуждает (заставляет) вас нажать на кнопку «Согласен». Как мы говорили, большинство людей готовы предоставить свои данные для исследований при условии конфиденциальности. Некоторые, типа Дженнифер Лин Мороун, могут быть даже счастливы, продавая свои данные и отказываясь от анонимности. При вызывающем очень большое беспокойство увеличении краж персональных данных и смартфонов новые методы максимизации безопасности медицинской информации о человеке отчаянно необходимы. Бремя ответственности за минимизацию уязвимости от электронного воровства распространяется и на человека. К счастью, идет разработка новых способов защиты права собственности на персональные данные40, 41. В конечном итоге каждый человек не только будет владеть своими данными, но они также будут находиться в безопасности в личном облачном хранилище данных или системе, и владелец будет предоставлять право доступа другим. Это и есть переворот.
Перезагрузка взаимоотношений между работодателем и работниками
Устаревшая американская система здравоохранения основана на работодателе, что свойственно исключительно развитым странам, тем не менее во многом на нее распространяется действие Закона о защите прав пациентов и доступном медицинском обслуживании42. Для достижения настоящей эмансипации нам потребуется покончить с зависимостью сотрудников от их работодателей в вопросе медицинского страхования. Эту идею воскресили после недавнего решения Верховного суда (по делу Бервелл против Hobby Lobby в пользу права работодателей не покрывать некоторые расходы, например на контрацепцию, которые не считают нужным включать в страховку)43. Пока мы будем продолжать стремиться к эмансипации модели, основанной на работодателе, мы можем застрять на этой нелогичной, неэффективной и устаревшей платформе на какое-то время43, 44. Тем не менее есть по крайней мере одна ее часть, которой можно заняться, – корпоративные оздоровительные программы. Это большой бизнес, на который тратится свыше $6 млрд в год, более половины компаний, в которых трудится свыше 50 человек, имеют оздоровительные программы, которые стоят в среднем $600 на сотрудника45–47. Своей целью они ставят уменьшение объема потребляемых медицинских ресурсов, сокращение числа пропущенных рабочих дней, более здоровый образ жизни и повышение производительности труда. Но по большей части эти программы оказались неуспешными; на самом деле многие назвали бы их откровенным провалом, если посмотреть на них с точки зрения их рентабельности48–50. Обычно они предлагают скрининг по гипертонии и уровню холестерина, оценку факторов риска для здоровья, мероприятия по избавлению от курения и снижению веса, а также просвещение в области здравоохранения. Некоторые предоставляют финансовые стимулы для достижения конкретных целей. Однако в целом это поверхностные меры, а в каких-то отношениях, например, когда они требуют проведения ежегодного медосмотра, как это часто бывает, подобные оздоровительные программы способны лишь ухудшить положение51–54. Можно ли теперь, когда работникам будут принадлежать их данные, перезапустить оздоровительные мероприятия и сделать их более успешными?53, 55–58 Никто не станет оспаривать важность влияния образа жизни на состояние здоровья, однако добиться длительных поведенческих изменений слишком сложно. Раньше у нас не было инструментов для получения детальных данных, касающихся образа жизни человека, не было и паноромной медицинской информации. А теперь, когда это возможно, есть данные, что, когда правильное поведение, например физические упражнения, приносит удовольствие и «превращается в игру», оно лучше воспринимается и вызывает энтузиазм59. После того как я участвовал в соревновании групп по улучшению образа жизни под руководством работодателей, о чем подробно рассказывается в эпилоге книги The Creative Destruction Of Medicine («Созидательное разрушение медицины»)60а, мне сложно думать, что использование такого соревновательного духа не окажет влияния. British Petroleum и Autodesk – крупные компании, которые ввели прикрепляемые к телу датчики для своих сотрудников, изначально отслеживая физические упражнения и сон60b. Appirio, в которой трудится 1000 человек, утверждает, что сэкономила 5 % затрат на здравоохранение благодаря использованию носимых на теле датчиков для отслеживания физической активности60с. Неизбежно станут доступными гораздо более широкие возможности медицинских датчиков, соответствующие предложения появятся на рынке, и такие программы будут заметно расширяться. Стоит еще раз напомнить о праве собственности работника на свои данные, а в случае его готовности ими поделиться эта информация не должна использоваться без его ведома и согласия. Было бы лучше, если бы эти программы стали известны как инициативы, исходящие от сотрудников – а не от работодателя, – подчеркивая силу владельца и генератора информации.
