Потребители
Труднее, вероятно, мобилизовать потребителей, несмотря на то что они испытывают сильнейшее разочарование и несут значительно больший груз расходов на здравоохранение в форме «участия в оплате». Мы знаем, что они хотят иметь свои данные, хотят более активного участия и взаимодействия со своими врачами, и это они служат подопытными кроликами для ежегодных бесчисленных ненужных анализов и процедур. Но пока еще не было такого важного начинания или крупной публичной фигуры, чтобы расшевелить общественность. И все же это не значит, что этого не случится никогда. Большой международный опрос взрослых пользователей смартфонов в 14 странах, включая США, показал, что 80 % потребителей хотят взаимодействовать со своими врачами по мобильным устройствам, а почти 70 % предпочтут получать медицинские консультации на свои мобильные устройства вместо того, чтобы лично посещать врачебные кабинеты70, 71. Есть социальная сеть; есть многочисленные прецеденты народных инициатив. Когда Apple начала в 2014 г. свою новую кампанию по продвижению программного обеспечения, которое включало приложения Health и Healthkit, ее назвали «Вы сильнее, чем думаете»72а. И это правильно. Когда люди объединяются, в них просыпается сила дремлющего гиганта. Сила людей ощущается, когда видишь, как родители ребенка с мышечной дистрофией становятся главной движущей силой в подготовке рекомендаций для утверждения новых препаратов72b, или наблюдаешь всплеск активности в сборе средств на исследования Ассоциации бокового (латерального) амиотрофического склероза благодаря социальным сетям и инициативе с обливанием холодной водой72с.
Правительство
Хотя для принятия Закона о доступном здравоохранении (Affordable Care Act) был использован огромный политический капитал и в результате доступ улучшился, ничего не было сделано для истинной демократизации американской медицины. Существующий у нас Центр услуг по программам Medicare и Medicaid (Сenter for Medicare and Medicaid Services – CMS) – устарелая структура со 140 000 кодов для описания необходимой медицинской помощи; одних только травм, нанесенных индейками, там описано целых девять. Мошенничество оценивается аж в $272 млрд в год, все это наводит на мысль, что единственные люди, кому нравится американская система здравоохранения, – это воры. Если остановить хотя бы часть этого мошенничества, то можно высвободить до $40 млрд на инвестиции, необходимые для продвижения использования совместимых электронных медицинских карт, которые включают ГИС каждого человека. И точно так же можно что-то сделать, чтобы выделить средства для CMS, который нуждается в полной ревизии, установке нужных информационных систем, рационализации всей системы, которая поощряет, а не подавляет инициативу потребителей. Почему CMS компенсирует $300 за исследование генотипа на взаимодействие с лекарствами, когда выполнение теста обходится в какие-то центы? И почему CMS не ведет переговоры об установлении цен на лекарства, аппаратуру и диагностику, как это делается во всех других развитых странах? Если вы спросите об этом знатоков здравоохранения или юриспруденции, ответом будет: «Таков закон». Ну что же, значит, пришло время поменять закон.
Право собственности пациентов на данные также требует изменения закона. Белый дом продолжает публиковать правительственные информационные документы по поводу закона о правах потребителя на конфиденциальность, но действий никаких не следует. Защищенное право собственности может быть утверждено только с помощью нового законодательства. Федеральной торговой комиссии должно быть поручено объявить вне закона продажу медицинских данных человека без его безусловного согласия73. Если мы не можем обеспечить абсолютную уверенность в сохранении конфиденциальности и безопасности медицинских данных каждого человека или если правительство решит терпеть хакерство, то медицинская эмансипация никогда не начнется. Новые технологии для достижения этой важнейшей цели, такие как квантовая криптография74а, заслуживают тщательного рассмотрения.
Управление по контролю за продуктами и лекарствами США на словах поддерживает инновации, однако оно мало что сделало для изменения процесса получения разрешений контрольно-надзорных органов, чтобы приблизить время, когда каждый человек станет играть бо́льшую роль в медицинском обслуживании. Именно поэтому ваш смартфон не такой умный, каким мог бы быть74b, на фоне всего этого туманного правового ландшафта74с. Путь в новую медицину будет трудным и медленным, без заметных перемен в области принятия и стимулирования инноваций, таких как более быстрое рассмотрение, условное одобрение и тщательный послепродажный электронный контроль.
Определенно, даже если отсутствие прогрессивной системы возмещения затрат и регуляторных процедур в США означает, что демократизированная медицина здесь не удается, эти скудные – и лучшие – технологии найдут свое место в других частях света, где практически нет порочных стимулов и есть шансы быстрых нелинейных скачкообразных изменений. Это можно было наблюдать на примере многочисленных устройств, включая современный портативный ультразвуковой стетоскоп. Самая перспективная возможность, перед лицом которой стоят государства всего мира, – это поддержка и продвижение массовой открытой онлайн-медицины (МООМ) – планетарной базы данных деидентифицированной ГИС каждого человека, позволяющей найти наиболее адекватные передовые методы лечения и получить наилучшие результаты для всех людей.
Врачи и медицинское сообщество
При укоренившемся в медицинском сообществе нежелании перемен, что находит отражение в среднем временно́м промежутке от инновации до внедрения ее в медицинскую практику в 17 лет, необходимо изменение культуры. Врачи, родившиеся в цифровом обществе и заканчивающие сейчас медицинские институты или ординатуру, понимают огромные перемены, которые сейчас происходят. Но есть миллионы практикующих врачей по всему миру, которые их не понимают. У нас нет времени ждать, когда их место займет новое поколение врачей и других работников здравоохранения. Культурные изменения чрезвычайно трудны, но, учитывая другие силы в галактике интернет-медицины, в особенности вызывающий отчаяние экономический кризис в здравоохранении, этого можно достичь. Активное стремление учиться и повышать квалификацию практикующих врачей, чтобы способствовать использованию ими новых инструментов, откроет новые возможности не только для пациентов, но и для медиков. Если отказаться от обременительного ведения электронных записей или привлечения сотрудников для этой работы, заменив все это устройством для распознавания и обработки речи во время визита пациента, то это на самом деле разгрузит врачей. Врачам и другим работникам здравоохранения давно следует быть в курсе фактических затрат, исключать ненужные анализы и процедуры75а, а также участвовать в полноценном электронном общении, которое включает электронные письма, обмен записями и всеми данными. Если требуются финансовые стимулы, они вполне могут стоить вложений.
Специалисты по обработке и анализу данных
Правительство и сопротивляющиеся переменам врачи – крупнейшие потенциальные помехи, но самая большая трудность в продвижении вперед – это, бесспорно, работа с данными. Вот парадокс: нет недостатка данных, которые можно собирать и накапливать, тем не менее у нас огромная нехватка людей, которые могут писать алгоритмы, отделять сигналы от шума и актуализировать полный потенциал компьютеров для самообразования. В то время как в мире, наводненном данными и связанными с ними задачами, во всех отраслях относительно мало таких профессионалов, здравоохранение не смогло привлечь достаточного количества талантливых людей, соответствующего масштабу и значимости этой области. По иронии судьбы специалистов по обработке и анализу данных теперь называют «верховными жрецами»75b.
Галактика интернет-медицины
Пациенты, компании, работодатели, врачи, правительство, специалисты по обработке и анализу данных – все эти важные силы напоминают звезды, которые связаны в галактике гравитацией, и движение любой из них влияет на все другие. Я попытался показать в этой книге, что мы находимся в процессе формирования новой галактики. Если когда-то печатный станок стал объектом, вокруг которого вращалась современная культура, то теперь к подобным трансформациям ведут смартфон и интернет-медицина. Впереди нас ждет время, когда у всех будет возможность равного доступа к здравоохранению, когда медицина больше не будет патерналистской и автократической, – время реформации и ренессанса медицины. Только тогда мы сможем перейти от эпохи, в которой, как утверждал Десмор, «медицина – не наука, [а] эмпиризм, основанный на цепи грубых ошибок», к новой медицине как настоящей науке, построенной на данных, когда каждый человек может «заказывать музыку», делая выбор.
