Европейским агентством по развитию специального образования были выработаны рекомендации, касающиеся реализации двух принципов ранней помощи – доступности и качества оказываемых услуг.
Подчеркивается, что доступность системы ранней помощи должна регулироваться политическими и/или законодательными мерами. На местном, региональном или государственном уровне должны существовать гарантии права на оказание ранней помощи для нуждающихся детей и семей. В связи с этим особого внимания требуют следующие проблемы:
● Стратегии осуществления ранней помощи, цели, средства и результаты.
● Координация деятельности медицинских, образовательных и социальных служб, без дублирования и противоречий.
● Доступность информации о системе ранней помощи для родителей и специалистов различных служб. Особое внимание следует уделять понятности языка для семей разного культурного уровня.
● Географическая и финансовая доступность.
Акцентируется внимание на том, что качество оказываемых услуг напрямую зависит от подходов к реализации командной работы специалистов в системе ранней помощи, а также от введения в команду специалиста-координатора по оказанию особых образовательных услуг, обеспечивающего непрерывный контакт команды с семьей.
О том, как реально воплощаются рекомендации Европейского агентства по развитию специального образования, лучше всего судить на опыте некоторых стран Европейского союза, который будет представлен в следующих разделах.
Система ранней помощи в Швеции: равноправие и доступность
Основные социально-культурные тенденции в преобразовании системы помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья в Швеции были связаны с рекордным экономическим подъемом страны в 60-е гг. прошлого столетия. На волне экономического подъема в 1967 г. принимается новый закон о попечении, заботе и уходе за инвалидами и лицами с выраженными нарушениями умственного развития, представивший и закрепивший гарантии государства в праве на образование и труд, а также обозначивший принцип интеграции и его цель – максимальное включение инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья в жизнь общества. Национально-культурные, религиозные, политические и законодательные традиции и культурно-исторический опыт терпимого отношения к калекам, инвалидам или иным людям; идеи христианского милосердия и благотворительности; опыт законодательных инициатив в сфере прав человека вместе с политической стабильностью страны на протяжении длительного периода времени, высоким уровнем развития экономики и качества жизни, по мнению Н.Н. Малофеева, создали в это время благоприятную почву для провозглашения политики интеграции в социальной сфере страны. В рамках действия новых законодательных актов закрытые учреждения системы здравоохранения и социальной защиты населения были вытеснены новыми формами помощи – пансионатами, общежитиями (домами совместного проживания) и центрами дневного пребывания.
Развитие социальной сферы на основе принципа интеграции привело к изменению не только системы здравоохранения и социальной защиты населения, но и образования. К моменту перехода к политике интеграции в образовании Швеция полностью реализовала идею институализации, создав дифференцированную систему специального образования для многих нуждающихся категорий детей, и «оказалась готова к эволюционному переходу… – реформированию национальной образовательной системы в соответствии с ценностями открытого гражданского общества» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С. 292).
В эти годы Бенгтом Нирье – уполномоченным «Всешведского союза детей, подростков и взрослых с задержкой умственного развития» (FUB) был сформулирован еще один принцип социальной политики государства – принцип нормализации, который звучал следующим образом: «Для людей с задержкой умственного развития необходимо сделать доступным такой стиль повседневной жизни, который максимально приближен к общепринятому стилю жизни. Для этого нужно:
● дать им возможность ощущать нормальный суточный ритм;
● дать им возможность ощущать нормальный недельный ритм;
● дать им возможность ощущать нормальный годичный ритм;
● дать им возможность ощущать естественную смену фаз жизни (детство, юность, зрелость и старость);
● уважать и принимать во внимание их выбор, пожелания и требования;
● дать им возможность жить в двуполом мире;
● обеспечить им необходимый жизненный уровень;
● при строительстве предъявлять к зданиям требования, аналогичные тем, которые предъявляются к зданиям для других групп граждан» (цит. по: А. Бакк, К Грюневальд, 2001. – С. 17)
В конце 60-х – начале 70-х гг. официально в области социальной политики в Швеции были приняты два основополагающих принципа – принцип нормализации условий жизни инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья и принцип интеграции. Признание этих принципов привело к тому, что к началу 70-х гг., подчеркивает Н.Н. Малофеев, Скандинавские страны, включая Швецию, «в полном объеме сумели создать все условия для того, чтобы большинство детей с особыми потребностями могли жить дома, посещать близлежащие общеобразовательные учреждения и получать там все необходимые виды помощи и поддержки. Скандинавы массово начали осуществлять интегрированное обучение задолго до его благословения ООН» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С. 290).
Со временем суть понятий «интеграция» и «нормализация» в социальной политике Швеции претерпели существенные изменения. В современной Швеции эти два принципа означают доступность и равноправие – предоставление помощи, организации социального обслуживания и образования на равных условиях, т. е. право людей с ограниченными возможностями здоровья удовлетворять свои потребности через те же учреждения и организации и на тех же условиях, что и другие граждане страны. Эти изменения были вызваны двумя существенными обстоятельствами.
Первое обстоятельство было связано с пересмотром подхода к специализации, поскольку специализация приводила к тому, что инвалиды и лица с ограниченными возможностями здоровья становились объектом особой заботы и особых мер и тем самым становились особой группой граждан. Поэтому в ряде законодательных актов закреплялось их право получать помощь от тех же органов власти и через те же учреждения, что и остальные граждане страны. Поэтому забота об инвалидах и лицах с ограниченными возможностями здоровья была передана на уровень муниципалитетов (А. Бакк, К. Грюневальд). Однако со временем оказалось, что предоставленная муниципалитетам и губернским советам свобода приводит к появлению существенных различий в условиях их жизни. Оказалось, что качество помощи стало напрямую зависеть от места проживания людей. Этот факт явился вторым обстоятельством, приведшим к пересмотру базовых социальных принципов в Швеции. В 1993 г. парламент Швеции принял закон, по которому большая часть финансовых средств для организации помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья передавалась в муниципалитеты. Особый акцент в законе был сделан на равноправии в противовес особому отношению, ущемляющему права инвалидов, лиц с ограниченными возможностями здоровья и их семей.
В связи с этим в 2005 г. в Швеции были предложены следующие меры для обеспечения равного доступа к системе ранней помощи всех нуждающихся детей и их семей: а) существование законодательных оснований на государственном и муниципальном уровне, гарантирующих право на получение ранней помощи детьми и их семьями; б) доступность информации для родителей и специалистов; в) четкое определение целевых групп, имеющих право на получение ранней помощи.
В 80-х гг. прошлого века государственный сектор в Швеции был децентрализован, поэтому система ранней помощи в стране в значительной степени построена по территориальной (муниципальной) модели.
Согласно отчету, представленному официальными органами власти Швеции в Европейское агентство по развитию специального образования, в структуре муниципальной модели были выделены три уровня оказания ранней помощи со своими целями, задачами и функциями.
Первичный уровень системы представлен детскими службами здоровья, социальными службами и детскими дошкольными учреждениями, которые помимо функций профилактики, оздоровления, лечения, социального обслуживания, заботы, ухода и воспитания осуществляют выявление детей с нарушениями в развитии, а также профилактику возможных проблем в их развитии.
Детские службы здоровья посещают все семьи с детьми от рождения до 6 лет. Эти службы предлагают базовые программы, состоящие из различных методов скрининга развития ребенка. Рост, здоровье и общее развитие отслеживаются педиатрической медсестрой в ходе регулярных проверок (диспансеризации). Записи о здоровье ребенка производятся в стандартной, используемой по всей стране форме. Проверки начинаются с первых десяти дней с посещения семьи на дому. Медицинская сестра дает советы по уходу за ребенком и его безопасности. В течение первых 2–3 месяцев, как правило, родители с ребенком посещают службу здоровья раз в неделю. При этих визитах проводятся осмотр ребенка, консультирование и иммунизация. Регулярно педиатр производит структурированный осмотр ребенка. Далее скрининг развития осуществляется через определенные интервалы времени. В силу необходимости семья может встретиться с психологом или логопедом.
