Саша – арифметику, такое вот у них разделение труда. И все вместе мы ходим в бассейн. Кириллу очень нравится плавать, и это понятно – в воде на движения ему не приходится тратить столько сил, как на земле. Для ребенка с нашим синдромом это важно, поскольку у него ослабленные мышцы. Уверен, что он и ходить научился так легко и быстро благодаря плаванию.
Галина тоже постепенно выправилась. Ей очень помогает общение с новыми подругами из Центра помощи, не отказывается она и от сеансов с психотерапевтом. Она с интересом изучает и использует различные методики, которые могут помочь с развитием сына – и физическим, и эмоциональным, и интеллектуальным. Увлеклась логоритмикой [7], просмотрела все видео с занятиями в интернете, прочитала кучу пособий, стала заниматься. Сначала с одним Кириллом, потом в их компанию добавились дети ее подруг из Центра, вместе ребята быстрее осваивают упражнения. Сейчас она ведет уже две группы по шесть человек. Мечтает устроиться в садик, куда будет ходить Кирилл, чтобы заниматься с ним в компании обычных детей, ведь в обучении малышей с синдромом Дауна многое основано на подражании.
Я рад, что Гале удалось справиться с отрицанием и примириться с болезнью сына, принять то, что нам не дано исправить, и двигаться дальше. Я вижу, что она по-настоящему любит нашего Кирюшу, и знаю, что она сделает для него все, что только возможно. И даже больше. Немного настораживает только, что из одной крайности она в последнее время впадает в другую: решила вдруг завести свой блог.
Там она рассказывает о болезни сына, выкладывает фотографии, ролики своих занятий с ним, да и просто повседневные видео. Я не очень понимаю, зачем она это делает и что творится у нее в голове. Но эти ее новые тараканы мне кажутся вполне безобидными по сравнению с прежними, потому я и не вмешиваюсь. Наверно, это просто такая форма защитной реакции психики или она подражает подругам, а может, ей психолог посоветовал, не знаю.
Вспоминая все те истории, которые мы с ней прочитали, узнав о патологии сына, понимаю, что в этом, определенно, был смысл и польза для нас. Эти примеры давали надежду, что мы тоже можем справиться. Но сейчас, приобретя за четыре года некоторый собственный опыт, я вижу, что в них только половина правды.
Если почитать интернет или посмотреть сюжеты СМИ, которые обычно вспоминают о людях с синдромом Дауна к 21 марта, то может сложиться впечатление, что быть родителями такого ребенка – это сплошное счастье. Меня иногда просто жутко бесят такие приторно-сладкие рассказы и все эти клише про «солнечных детей», «Божий дар», сентенции типа «глазами ребенка с синдромом Дауна Бог смотрит на наш мир» и подобные им.
Конечно, на публике, а особенно в интернете, человек всегда немного другой, не такой, как в реальной жизни. В Сети мы стараемся представить себя тем, кем хотим сами себя видеть и показать другим. Поэтому я понимаю Галину и других матерей, которые хвастаются успехами ребенка и его прогрессом, предъявляя публике лишь светлую сторону своей жизни. Проблемы, неудачи и бессонные ночи остаются за кадром. Но я знаю, какой неимоверный труд и родителей, и самого ребенка скрывается за простенькой подписью к фотографии «Вася нарисовал рыбку» или «Оля рассказывает стишок».
И какого терпения требует от матери каждый день жизни с таким особенным малышом.
К тому же современная культура предпочитает игнорировать страдание, навязывая универсальную формулу счастья «успех, богатство, красота и здоровье». Никто не захочет выставлять напоказ свою боль, отчаяние, растерянность и безысходность. Реки слез – не для блога, для них существуют подушки и подружки. Каждый по-своему справляется с этой ношей, каждый находит какие-то свои источники силы и мужества. Возможно, такая открытость и публичность позволяют матери выстоять самой и поддерживать других в схожей ситуации. И если благодаря таким страницам в Сети хотя бы один ребенок с синдромом Дауна отправится из роддома домой на руках матери, это уже кое-что.
Общество с ограниченными возможностями
Большинство источников говорят о том, что в России число отказов от детей с синдромом Дауна составляет 85 % новорожденных отказников. Дальнейший жизненный путь такого младенца представить нетрудно. Если его минует участь ранней смерти от сопутствующих синдрому болезней и пороков развития, то после роддома или больницы он попадает в тиски системы, из которой ему уже никогда не выбраться. Дом ребенка – специализированный детский дом – психоневрологический интернат для взрослых.
Существует множество причин, по которым родители отказываются от своего ребенка еще в роддоме. И не только от детей с врожденными патологиями, от вполне здоровых младенцев. Об этом можно долго говорить и выявлять конкретные проблемы, приводящие к сиротству и без того обездоленных детей. Каждый человек в жизни постоянно совершает выбор, так или иначе определяющий его судьбу. Для женщины зачастую наиболее значимыми оказываются решения, связанные с рождением ребенка: сохранить беременность или сделать аборт, рожать и воспитывать малыша или оставить его на попечение государства.
Когда мы говорим о синдроме Дауна, на этот выбор влияют не только собственные желания, возможности или нравственные ориентиры родителей. По большей части его формирует пресс общественного мнения, принципы морали и нормы поведения. Не каждый способен пойти против общепринятых норм, пусть даже основанных на предрассудках. Не каждый готов быть непонятым, отверженным обществом.
К сожалению, выбор, который делают родители, отказываясь от малыша с синдромом Дауна, определяет не только их собственную судьбу, но и всю последующую жизнь ребенка. Отсутствие родительской заботы и поддержки сводит практически к нулю его шансы научиться ходить и говорить, читать и писать, получить образование, словом, стать дееспособным и самостоятельным. Наверстать упущенное в первые годы жизни невозможно. «Моцарт обречен» [8].
Они действительно особенные, дети с синдромом Дауна. Да, они болезненные и кажутся такими слабыми, не приспособленными к выживанию в нашем мире. Но у любой медали всегда две стороны. И когда немного лучше узнаешь этих детей, начинаешь понимать, что они просто не такие, как все, они по-другому воспринимают мир, людей, отношения между людьми, иначе понимают, что хорошо и что плохо, словом, жизнь вообще. Начинаешь задумываться: а почему мы решили, что именно наше восприятие мира, наше понимание жизни – правильное? Просто потому, что нас большинство? Или потому, что мы «нормальные»? И может быть, отнюдь не эти дети и не дети с другими патологиями не приспособлены жить в нашем мире, а наоборот – наш мир не приспособлен к нормальной жизни людей не
