было тяжелейшим испытанием…
Вообще, конечно, нагрузка на психику родителей с таким ребенком просто чудовищна. Ты никогда не знаешь, какие еще сюрпризы подкинет болезнь, где подстережет опасность. Любой маме знакомы эти страхи и беспокойство о малыше, даже вполне здоровом. Но наша ситуация усиливает их в разы, и с этими страхами приходится долго бороться. Пока не научишься принимать все происходящее как данность. Принимать с благодарностью. Я учусь этому у Вани, и я расту вместе с ним. Он очень чуткий мальчик, он тонко чувствует людей и их отношение, чувствует тепло и заботу и с благодарностью откликается на все, что для него делается, вообще на все, что его окружает.
Да, с ним порой приходится нелегко. Когда Ванечке нездоровится, он может позабыть все, чему научился за последние месяцы. И мы с ним как будто возвращаемся в прошлое и начинаем все заново: учимся кушать, ходить на горшок, одеваться. Это иногда сильно выматывает, все труды вдруг кажутся напрасными. Но я не позволяю себе отчаиваться и опускать руки. Забыл – значит, будем вспоминать и снова учиться.
Но хуже всего, когда сталкиваешься с непониманием, а то и осуждением других людей.
Бывшая коллега по институту мне как-то выдала: «Вот ты отказалась от такой перспективной карьеры, ты поставила на себе крест – и ради чего? Ради ребенка, который даже не сможет понять, что он неполноценный и никогда не станет тебе поддержкой». Я не пытаюсь переубеждать таких жалельщиков, что-то кому-то доказывать. Зачем? Они все равно меня не услышат.
Я приняла своего сына таким, какой он есть. Да, он родился таким, и этого не изменить. А вот каким он вырастет и какую жизнь проживет – во многом зависит от меня. Знаю, что некоторых деток с СД не удается обучить даже чтению и письму, и они не могут ходить в обычную школу. Перспективы самостоятельной взрослой жизни людей с синдромом Дауна тоже весьма расплывчаты и сильно ограничены. Но у любого ребенка есть потенциал, который можно разглядеть и постараться развить. Мы над этим работаем.
Ну а насчет того, что я «поставила на себе крест» или «загубила свою жизнь» – это вообще откровенная чепуха. У меня просто иные цели и приоритеты, незнакомые прагматикам и рационалистам, иные критерии успешности и благополучия. Я живу совсем другой жизнью, следую своему призванию и предназначению – быть матерью особенного ребенка.
Мне повезло с женой – так говорили все мои родные и друзья, да и я сам долгое время был в этом уверен на все сто. Галина на восемь лет младше меня, и эту разницу в возрасте я считал дополнительным плюсом для крепкого брака. Мы встретились, когда ей было двадцать, своей энергией и оптимизмом она заряжала всех вокруг. Галя стала отличной хозяйкой и хорошей матерью для моих двойняшек от первого брака, Миши и Саши.
Их мать погибла, когда ребятам было около года. Если бы не помощь моей мамы и тещи, не знаю, как бы я выдержал. Но бабушки – это, конечно, очень здорово, однако детям нужна все-таки молодая мать. Галину поначалу обе бабушки встретили настороженно, ревниво и пристрастно наблюдая, как она справляется с малышами. Но вскоре лед растаял, и обе приняли ее как родную.
Жизнь шла своим ходом. Имея такой крепкий тыл, я смог наконец вплотную заняться бизнесом. Короче говоря, все складывалось неплохо. Галка, конечно, мечтала о собственном, вернее, о нашем общем ребенке, я был только за, по финансам мы теперь могли себе это позволить. Однако почти четыре года нам это никак не удавалось: первые две беременности жены закончились выкидышем на втором месяце. На третий раз мы решили подстраховаться, и как только беременность подтвердилась, Галина легла на сохранение.
Врачи предлагали ей пройти ряд анализов на генетику, поскольку тройной тест биохимии крови показывал возможность аномалий плода. Но эти анализы показались нам слишком рискованными, для взятия проб нужно было вводить иглу непосредственно в матку [6]. Галя опасалась, что при этом могут занести какую-нибудь инфекцию или как-то иначе повредить плод. К тому же результат исследований не давал стопроцентной гарантии, по нему можно было лишь оценить вероятность патологий. Так что мы отказались от этих исследований, решив довериться судьбе. Но когда пришло время, удача оказалась не на нашей стороне – мальчик родился с синдромом Дауна.
Для жены это известие было как удар под дых: она столько надежд возлагала на нашего ребенка, а теперь хрустальный замок ее мечты разбился, и его осколки посыпались на голову. Я же изначально был настроен более пессимистично, опасения генетиков мне казались достаточно обоснованными, ведь у Гали уже было два выкидыша, и их причиной вполне могли быть хромосомные нарушения. Конечно, я надеялся на лучшее, но не исключал и худший сценарий. Не могу сказать, что был готов к такому повороту событий, хоть интуиция и подсказывала, что кредит удачи рано или поздно закончится. Так и случилось.
Я старался не создавать из этого катастрофу вселенского масштаба, так же настраивал и жену. Рассказывал ей все, что успел на тот момент узнать о синдроме Дауна, о том, с какими проблемами сталкиваются родители таких детей, в чем их особенности и каковы перспективы. Принес ей в роддом планшет, чтобы она могла почитать в интернете реальные истории семей, успешно справлявшихся с этой болезнью. О том, чтобы отказаться от ребенка, жена ни разу не заикалась, а я тем более. Я прекрасно понимал, как для нее было важно родить, и что после стольких неудач она вряд ли отважится еще на одну попытку.
Казалось, мы пришли к полному согласию и взаимопониманию в отношении нашей дальнейшей жизни, вместе выбрали имя для сына – Кирилл. Тем сильнее я был ошарашен, когда пришло время выписки и я приехал забирать жену с сыном из роддома. Галя вдруг заявила, что хочет поехать не к нам домой, а к ее матери. Мол, она уже договорилась.
– Что за блажь? – не мог понять я. – Тебя все ждут, и мальчики, и родители. Мы там все подготовили для Кирюши…
– Так будет безопаснее для малыша, – пыталась объясниться Галина. – Ты же знаешь, у него ослабленный иммунитет, любая инфекция может стать для него смертельной. Мальчики ходят в садик, а там постоянно кто-то с соплями. Давай хотя бы на первый месяц изолируем его от случайных инфекций. И, честно говоря, я боюсь, не смогу сейчас справляться со всеми
