Но я – это не то, что я говорю, делаю или помню. Я намного больше, чем все это.
Я жена, мать, друг и скоро стану бабушкой. Я все еще чувствую и понимаю, и я достойна любви и радости, которые дарят эти отношения. Я все еще активный член общества. Мой мозг работает уже не так хорошо, но я использую мои уши для того, чтобы слышать тех, кто хочет высказаться, использую плечи, чтобы в них могли поплакать, руки, чтобы обнять других больных деменцией. С помощью группы поддержки для людей с ранним «альцгеймером», с помощью «Dementia Advocacy and Network International», выступая сейчас перед вами, я помогаю другим жить лучше с этим диагнозом. Я не тот, кто умирает. Я тот, кто живет с болезнью Альцгеймера. И я хочу сделать это настолько хорошо, насколько у меня это получится.
Я выступаю за раннюю диагностику. Когда человек сорока – пятидесяти лет обращается к врачам с проблемами памяти и когнитивности, они списывают это на депрессию, стресс или менопаузу. Чем раньше нам поставят диагноз, тем раньше мы сможем начать принимать медикаменты. Это дарит надежду на то, что болезнь на какое-то время перестанет прогрессировать и мы сможем продержаться достаточно долго, чтобы дождаться более результативных методов лечения или излечения в будущем. Я все еще надеюсь на исцеление для себя, для моих друзей с деменцией, для моей дочери, у которой та же мутация гена. Я могу никогда не вернуть то, что уже потеряла, но могу сохранить то, что у меня есть. А у меня есть многое.
Пожалуйста, не смотрите на нашу алую букву А, не вычеркивайте нас. Смотрите нам в глаза, говорите с нами. Не паникуйте и, если мы ошибаемся, не принимайте это на свой счет, потому что мы будем ошибаться. Мы будем повторяться, будем класть вещи не туда, куда следует, и будем теряться. Мы будем забывать ваше имя и то, что вы сказали две минуты назад. Еще мы будем изо всех сил стараться исправиться и компенсировать наши когнитивные потери.
Я хочу, чтобы вы доверяли нам, а не ограничивали нас. Когда у кого-нибудь поврежден позвоночник, или кто-то теряет конечность, или становится частично недееспособным после инсульта, родные и профессионалы прилагают все силы, чтобы его реабилитировать. Они ищут пути, чтобы он мог жить, несмотря на свои потери. Работайте с нами. Помогите нам разработать механизмы, чтобы мы смогли существовать с нашими потерями в памяти, речи и когнитивности. Мы, люди с деменцией, и те, кто за нами ухаживает, можем помочь друг другу пройти через земли Доктора Сьюза, которые лежат ни здесь, ни там.
Мои вчера исчезают, мои завтра неопределенны, так ради чего я живу? Я живу ради каждого дня. Я живу в данный момент. В один из дней, которые придут на смену сегодняшнему, я забуду о том, что стояла тут и произносила эту речь. Но то, что я забуду об этом завтра, не означает, что я не проживаю каждую секунду того, что происходит сегодня. Я забуду сегодняшний день, но это не означает, что этот день не имеет значения.
Меня больше не приглашают читать лекции по лингвистике и выступать на конференциях по психологии. Но вот я здесь, стою перед вами и произношу речь, которая, надеюсь, будет самой значимой речью в моей жизни. И у меня болезнь Альцгеймера.
Спасибо.
Она оторвала взгляд от листка с речью. До этого момента, чтобы не выпасть из происходящего, она не рисковала нарушить зрительный контакт со словами. Она была искренне удивлена, когда увидела, что все в зале встали со своих мест и аплодируют ей. На такое она и не надеялась. Она связывала свои надежды с двумя простыми вещами – не потерять способность читать во время выступления и дочитать речь до конца, не оказавшись в глупом положении.
Она смотрела на знакомые лица в первом ряду и понимала, что, без всяких сомнений, превзошла эти скромные ожидания. Кэти, Дэн и доктор Дэвис счастливо улыбались. Мэри промокала глаза бесконечными розовыми салфетками. Анна аплодировала и улыбалась, даже не думая о том, чтобы утереть струящиеся по щекам слезы. Том изо всех сил аплодировал и, казалось, был готов выскочить на сцену и заключить ее в объятия. Она тоже не могла дождаться, когда сможет обнять его.
Джон, высокий и уверенный в своей счастливой футболке, радостно улыбался и аплодировал, в его глазах она видела неподдельную любовь.
Апрель 2005 года
Даже от человека без «альцгеймера», для того, чтобы написать речь, прочитать ее как надо, пожать руки и обменяться членораздельными фразами с бесчисленным количеством восторженных участников конференции, потребовалось бы огромное количество энергии. Для человека с «альцгеймером» это количество было запредельным. Какое-то время после конференции она могла функционировать благодаря выбросу адреналина, воспоминаниям об аплодисментах и вновь обретенной уверенности в своем статусе. Она – Элис Хауленд, поразительная, отважная женщина.
Но уровень адреналина не мог оставаться одним и тем же, память начала блекнуть. Она потеряла часть уверенности в себе и собственном статусе, когда почистила зубы увлажняющим кремом. Еще немного она потеряла, когда все утро пыталась дозвониться до Джона по пульту от телевизора. Остатки испарились, когда ее собственный запах просигнализировал ей о том, что она не мылась уже несколько дней, но, чтобы забраться в ванну, у нее не хватило ни мужества, ни умения. Она – Элис Хауленд, жертва «альцгеймера».
Энергии не осталось, и черпать ее было неоткуда, эйфория улетучилась, память об одержанной победе и уверенность в себе были украдены, она мучилась под непомерным грузом. Спала допоздна, а проснувшись, часами лежала в постели. Сидела на диване и плакала без особых на то причин. Ни сон, ни рыдания не приносили облегчения.
Джон вытряхнул ее из крепкого сна и одел. Она ему позволила. Он не стал говорить, чтобы она причесалась или почистила зубы, и быстро проводил ее к машине. Она прислонилась лбом к холодному стеклу. Мир за окном был серо-голубым. Она не знала, куда они едут. Она была слишком безразлична, чтобы спрашивать.
Джон остановился на подземной парковке. Они вышли из машины и прошли в здание через двери в гараже. От белого света флуоресцентных ламп болели глаза. Широкие коридоры, лифты, указатели на стенах. РЕНТГЕНОЛОГИЯ, ХИРУРГИЯ, АКУШЕРСТВО, НЕВРОЛОГИЯ. Неврология.
Они вошли в какую-то комнату. Вместо ожидающих приема людей она увидела женщину на кровати. Она спала, у нее были припухшие веки, а к руке прикреплена внутривенная трубка.
– Что с ней? – шепотом спросила Элис.
– Ничего, она просто устала, – сказал Джон.
– Она ужасно выглядит.
– Тсс, ты же не хочешь, чтобы она это услышала.
Комната не была похожа на
