Атрофический боковой склероз.
— Что?
Этим непристойным языком мы не владели: ни отец, ни я.
— Атрофический боковой склероз… — повторил невропатолог. — Его обычно называют «болезнью Шарко». А в США, где я преподавал несколько лет, — «болезнью Лоу Джехрига», по имени известного бейсболиста, который скончался от атрофического бокового склероза в 1941 году…
Его молчание для нас что гильотина. Долгая минута непонимания, потрясения, в голове путаница, и наконец откуда-то возникает надежда, наивный оптимизм современности.
— Думаю, сегодня это излечимо… — говорит отец.
Снова тишина. Лицо профессора-нейрохирурга страдальчески сморщилось. Известный врач крупнейшей клиники выставляет напоказ свою беспомощность, так как не знает, что сказать, особенно после того, как увидел мои умоляющие глаза. Авторучкой рисует в воздухе круги.
— Речь идет о постепенном вырождении движущих нейронов коры головного мозга и переднего рога спинного мозга с разрушением пирамидального и коленчатого пучка.
— Что это значит?
— Эволюция болезни, насколько известно, — процесс необратимый. Можем попытаться его замедлить, но…
— Что тогда произойдет?
— Ваша супруга…
Умрет. Он не смог произнести это слово. Не сумел также четко объяснить, что с моей матерью будет происходить. Очень быстро откажут ноги, руки. Максимум за два или три года, возможно, через несколько месяцев. Но она ничего не будет чувствовать. Эта неизлечимая болезнь «бесчувственна», как они говорят. Бесчувственна и коварна. Она незаметно продолжает свое дело. Парализует функцию глотания, и тогда надо вставлять зонд, чтобы больной мог есть. Ухудшается речь, но не суждение: больной осознает свое превращение в овощ. А в конце — паралич диафрагмы, когда уже невозможно дышать. Нужна трахеотомия, трубка, которая поддерживает искусственное дыхание… и столь же неестественная надежда.
По возвращении из больницы мы мчимся в библиотеку на поиски информации о маминой болезни. Как сообщают источники, это — сиротская болезнь, разумеется, речь идет о гипаллаге — болезнь вас делает сиротами. Но это мы уже знаем. Почти ничего нет о причине заболевания. Тогда «ныряем» в Интернет. Оказывается, во Франции несколько тысяч человек страдают таким заболеванием. Создана ассоциация. Погружаемся в форум, где идет обсуждение, ищем конкретную информацию и хоть чуть-чуть теплоты, сочувствия. Хоть немного света.
Добрый день, моя свекровь скончалась от этой болезни 25 апреля 2006 года после двух лет голгофы. Первые симптомы появились в мае 2004 года, название болезни мы узнали только год спустя. Все началось с речи и рук, я ее забрала к себе в октябре 2005 года, она уже не чувствовала мышц ног и больше не могла говорить, похудела на девять килограммов, нужно было кормить ее через трубку. В декабре 2005 года она больше ничего не могла делать сама, мне приходилось ее поднимать, мыть, менять подгузники, одевать, подключать ее трубку, все это я делала, не имея никакого медицинского образования, так как я — домохозяйка с тремя детьми. В конце концов, она больше не могла двигаться, и в марте 2006 года начались проблемы с дыханием, она отказалась от дыхательной трубки, и тогда ее срочно пришлось положить в больницу в середине апреля, потому что она задыхалась. Спустя пять дней ее привезли обратно домой с респиратором на лице. Потом мы поняли по взгляду, что она умерла утром после трехчасовой комы. Я ее держала за руку. Незадолго до ее кончины я попросила ее проявить стойкость ради внуков, и она заплакала. Было очень трудно, так как у нас не было никакой духовной поддержки. Я очень сильно тоскую по ней и не скоро оправлюсь от этой потери. Только те, кто живет с этой подлой болезнью, и их родственники могут меня понять…
Я оказываю помощь больным людям на дому, и сейчас каждое утро посещаю женщину пятидесяти двух лет, которую настигла болезнь САБ. Мне ее очень жаль, так как у этой красивой женщины была счастливая семья и хорошая работа в банке. Год назад она еще сама могла ходить в туалет, но теперь вообще не передвигается, не может управлять автоматическим креслом, поскольку не в силах нажать на ручку, таким образом, я все делаю согласно ее желаниям. Она теперь не говорит и общается при помощи своего компьютера, но вот уже несколько месяцев она больше не стучит по клавиатуре, использует «мышку» и визуальную клавиатуру, которая появляется на экране. С июля месяца она принимает пищу через зонд, больше не может глотать, поэтому над ней висит постоянная угроза поперхнуться слюной, которая безостановочно течет. Она даже не может вытереть себе рот. Об этом грустно говорить, но эта женщина уже стала похожа на марионетку.
Сочувствие длится доли секунды, этого времени достаточно, чтобы представить, какая беда нас поджидает. Главное, не верить в ее неотвратимость. Если ее признать — значит капитулировать. Сдаться. Ну, что, мама, будем бороться? Изо всех сил. Будем сражаться до тех пор, пока не возникнет неизбежность возвращаться в больницу и перспектива желудочного зонда. Стены бледнеют на глазах, как будто их намеренно размыли, чтоб они слились воедино с прозрачным зимним небом. Филиппов пост, воскресные мессы, старательно молимся, соединив ладони. Бьемся коленями о твердое дерево церковных скамей, падаем ниц до боли даже в то время, когда верующий человек делает перерыв. На щеках отца слезы, которые он тщательно скрывает. Рождество подступает все ближе, и все больше людей со счастливыми лицами толпится возле киосков с горячими каштанами. На улицах звучит музыка, у всех в руках полные подарков пластиковые пакеты. На кюре сиреневая мантия для первого причастия. Кто же молится за нас, бедных грешников, и за что мне такое наказание? Тяжелая вода. «Налейте воду в стакан и давайте, пока не выпьет». Литры воды в пустыне, литры той надежны, которая скорее испарится, нежели даст облегчение. И полная чаша грусти, мятежа, невероятного утомления, отвращения. И только одна таблетка бельгийского препарата не позволит этой чаше переполниться. БАР-БИ-ТАЛ. Барбитал[3] против атрофического бокового склероза. Варварство против варварства, незаконная смерть противостоит естественной смерти, и тоже уничтожает. Оборвать ее жизнь, чтоб только все эти мучения закончились. Согласно ее пожеланию. Сделать так, чтобы все закончилось…
Я протянул ей таблетку вместе со стаканом тяжелой воды. Она взяла, проглотила таблетку. На ее лице появилась гримаса, напоминавшая улыбку. «Спасибо тебе за подарок». И закрыла глаза. И тут пришло осознание: своей любовью и любовью Бога я убил родную мать!
Эта среда, казалось, ничем не отличалась от других дней. Дон Фернандо позволил себе перерыв на обед, который иногда пропускал. Я не присоединился к нему, так как поднялся с постели лишь два часа назад.
Обычно он разогревал на маленькой газовой плитке остатки ужина, приготовленного накануне сестрой, — это в лучшем случае. Его умеренность меня поражала. Старик сидел на корточках в месте будущего алтаря.
— И это весь ваш обед?! — воскликнул я. — Честно говоря, трудно представить, как у вас хватает сил продержаться весь день с одним куском хлеба в животе!
— Ты забываешь про вино.
Он налил себе стакан Аликанте из бутылки со скромной этикеткой «Тоскар Монастрелль 2005».
— Да, я забыл о вине! И вы называете нормальным питанием…
— Этого достаточно, поверь мне.
— Потому что речь идет о плоти и крови Христа? — иронично спросил я.
— Вовсе нет, хлеб — это основная пища.
— Основная пища?
— Да! Хлеб состоит из четырех важных элементов: земля, вода, воздух и огонь.
На мое удивление, он продолжил объяснение, не прекращая при этом жевать.
— Хлеб изготавливают из зерна, а зерно прорастает в земле и выходит из нее наружу. Замешивая тесто, в муку добавляют воду, и тесто поднимается на закваске, но главным образом благодаря воздуху. Наконец тесто пекут на огне до появления на нем золотистой корочки. И ничего не надо более, как употребить в пищу эти четыре элемента.
— Вы — инопланетянин, Фернандо, ЭнЭлО. Такое придумать можете только вы.
— Ошибаешься, мой мальчик. Почему ты думаешь, что хлеб — пища преимущественно библейская?
— Но ведь вы только что рассказывали о том, что написано в Библии?
— Ну, не совсем так, как я тебе рассказал, но там на самом деле об этом есть упоминание.
— А как вы об этом узнали? Вы же не умеете читать!
Фернандо опустил взгляд, словно я уличил его во лжи. Когда он опять посмотрел на меня, в его глазах уже не было прежнего задора, в улыбке появилась горечь.
— Джильда мне иногда читала Библию, потом я слушал Библию во время мессы…
— Почему же сестра вам ее больше не читает?
