обманывать природную лотерею и конструировать генетические характеристики своих детей, то вряд ли мы и дальше будем считать свои способности дарами, которые мы готовы принимать. Это подорвет нашу способность сопереживать тем, кому повезло меньше нас, которая сейчас основывается на чувстве, описываемом фразой “кабы не милость Божия, туда шел бы и я”. “Стремление к совершенству не замечает и может даже уничтожить наше умение ценить дарованный характер человеческих способностей и достижений, – пишет Сэндел. – Видеть в жизни дар – значит признавать, что наши таланты и умения не только наша заслуга” [457].
Разумеется, я не в полной мере верю, как и Сэндел, что мы должны преклоняться перед дарами, которые нам непрошено преподносит природа. Человеческая история – это история стремления, причем весьма естественного, научиться преодолевать трудности, которые возникают перед нами ни с того ни с сего, будь то хоть эпидемии, хоть засухи, хоть ураганы. Мало кто из нас готов признать болезни Альцгеймера и Гентингтона дарами. Когда мы разрабатываем химиотерапию для лечения рака, вакцины для борьбы с коронавирусами и инструменты редактирования генома для устранения врожденных дефектов, мы, по сути, укрощаем природу, а не принимаем непрошеное в качестве дара.
И все же мне думается, что аргумент Сэндела должен напомнить нам, как важно проявлять скромность, особенно когда речь идет о попытках усовершенствовать геном наших детей. Это глубокий, красивый и даже возвышенный довод в пользу того, чтобы воздержаться от полного контроля над непрошеным. Мы можем проложить курс, который не позволит нам ни встать на путь Прометея, взяв под контроль свои таланты, ни полностью отдаться на волю случая. Истинная мудрость сумеет найти баланс.
На саммите в Гонконге
Глава 43. Этический путь Даудны
Когда стало понятно, что инструмент CRISPR-Cas9, который Даудна помогла создать, может использоваться для редактирования генома человека, это вызвало у самой Даудны “врожденную рефлекторную реакцию”. Она говорит, что возможность редактирования генома детей казалась ей неестественной и опасной для человечества. “Поначалу я инстинктивно этому противилась” [458].
Ее позиция начала меняться в январе 2015 года на организованной ею конференции по редактированию генома, прошедшей в долине Напа. На одном из первых заседаний, в разгар жарких дебатов о том, стоит ли вообще разрешать редактирование зародышевой линии, один из участников подался вперед и спокойно сказал: “Наступит день, когда мы, возможно, сочтем неэтичным не прибегать к редактированию зародышевой линии, чтобы облегчить человеческие страдания”.
Даудне перестало казаться, что редактирование зародышевой линии “неестественно”. Она поняла, что любые прорывы в медицине совершаются с целью исправить что-то, что произошло “естественным образом”. “Иногда природа поступает откровенно жестоко, и многие мутации вызывают сильнейшие страдания, поэтому идея о неестественности редактирования зародышевой линии потеряла для меня вес, – говорит Даудна. – Я не знаю точно, как провести в медицине четкое различие между естественным и неестественным, и полагаю, что опасно прибегать к такой дихотомии, чтобы запрещать то, что может облегчать страдания и избавлять нас от нарушений”.
Когда она прославилась своими открытиями в сфере редактирования генома, она стала узнавать все больше историй людей, которые жили с генетическими заболеваниями и уповали на помощь науки. “Я мать, и меня особенно трогали рассказы о детях”, – вспоминает она. Ей запомнился один пример. Женщина прислала красивые фотографии своего новорожденного сынишки, еще совсем лысенького, и Даудне вспомнилось, как родился ее сын Энди. У малыша только что диагностировали генетическое нейродегенеративное заболевание. Стало ясно, что вскоре его нервные клетки начнут умирать, что в итоге лишит его способности ходить, говорить, а затем есть и глотать. Он был обречен на раннюю и мучительную смерть. В письме содержалась душераздирающая мольба о помощи. “Разве можно не стремиться к прогрессу и не искать способы предотвратить такое? – спрашивает Даудна. – У меня сердце кровью обливалось”. Она решила, что грешно не изучать потенциал редактирования генома, если в будущем эта технология сможет предотвращать подобные вещи. Даудна отвечала на все такие письма. Она написала матери малыша и заверила ее, что и она сама, и другие исследователи усердно работают, чтобы научиться лечить и предотвращать подобные генетические заболевания. “Но мне также пришлось сказать ей, что пройдет немало лет, прежде чем такие технологии, как редактирование генома, хотя бы теоретически смогут принести ей пользу, – говорит она. – Я не хотела вводить ее в заблуждение”.
В январе 2016 года Даудна высказала свои сомнения в этичности редактирования генома на Всемирном экономическом форуме в Давосе, и после выступления к ней подошла другая участница круглого стола, которая рассказала о своей сестре, родившейся с дегенеративным заболеванием. Оно негативно сказалось не только на здоровье ее сестры, но и на жизни и финансовом положении всей ее семьи. “Она сказала, что если бы у нас была возможность редактировать геном, чтобы избегать подобных вещей, вся ее семья поддержала бы это, – вспоминает Даудна. – Она с большим волнением говорила о жестокости людей, запрещающих редактирование зародышевой линии, и чуть не плакала. Меня очень тронули ее слова”.
Позже в тот же год на встречу с ней в Беркли приехал мужчина, отец и дед которого умерли от болезни Гентингтона. Болезнь диагностировали также у трех его сестер, которых ждала медленная и мучительная смерть. Даудна не спросила у мужчины, болен ли и он сам. Но встреча с ним убедила ее, что если редактирование зародышевой линии станет безопасным и эффективным способом уничтожить болезнь Гентингтона, то она будет выступать за применение этой технологии. Она говорит, что, увидев однажды лицо человека, страдающего от генетического заболевания, особенно такого, как болезнь Гентингтона, сложно и дальше выступать за воздержание от редактирования генома.
На нее также повлияли долгие беседы с Джанет Россант, главой исследовательского центра Торонтской детской больницы, и Джорджем Дейли, деканом Гарвардской медицинской школы. “Я поняла, что совсем скоро мы сможем корректировать мутации, вызывающие болезни, – говорит Даудна. – Как же этого не хотеть?” Почему планка для CRISPR должна быть значительно выше, чем для любой другой медицинской процедуры?
В результате эволюции своих воззрений она стала благосклоннее относиться к точке зрения, что многие решения о редактировании генома должны приниматься индивидами, а не бюрократами и не советами по этике. “Я американка, а наша культура всегда делала акцент на личной свободе и свободе выбора, – говорит она. – Я также полагаю, что, будучи родителем, я хотела бы иметь возможность сделать такой выбор в отношении своего здоровья и здоровья моих близких, когда появятся соответствующие технологии”.
Однако, поскольку пока еще сохраняются огромные риски, о которых мы можем
