Как стало известно, фармацевтические гиганты Швейцарии уже вступили в ожесточенную схватку с целью получить лицензию на использование этого гена.
Слушания контрольной комиссии по биоэтике Национального института здоровья в Бетесде были организованы самым тщательным образом — так, чтобы на них царила атмосфера коллегиальности и раскрепощенности. Или, по крайней мере, их видимость. Все сидели за тем же длинным столом в хорошо знакомом им конференц-зале на третьем этаже, с объявлениями о предстоящих семинарах, висящими на стенах, и старенькой кофеваркой, шипевшей в углу. Поскольку кофе она готовила омерзительный, и это было общеизвестным фактом, его никто не пил.
Шестеро ученых, входящих в состав контрольной комиссии и собравшихся на это заседание, были одеты более формально, нежели обычно. Все в пиджаках, а один даже нацепил галстук. Однако чувствовали они себя свободно и непринужденно, обратив взгляды на человека, вызванного на сегодняшние слушания, доктора Рональда Марша. Ему был сорок один год, и он сидел за тем же столом.
— Каким же именно образом умерла эта двенадцатилетняя девочка?
Доктор Марш был профессором медицины в Техасском университете Остина.
— Она страдала врожденной почечной недостаточностью, передавшейся ей генетическим путем. С девятимесячного возраста девочку лечили с помощью диеты и почечного диализа. У нее наблюдалась некоторая задержка роста, но никакого умственного отставания. И сама девочка, и ее семья хотели совершить эту процедуру в надежде на то, что она сможет после этого жить нормальной жизнью и не будет привязана к аппарату диализа до конца своих дней. Как вы сами понимаете, это не жизнь, особенно для юной девочки.
Сидящие за столом невозмутимо слушали говорившего.
— Проанализировав факты, мы все пришли к единому мнению: с помощью прежних методов до взрослого возраста нам ее не довести. Гормональные изменения уже начали негативно сказываться на ее обмене веществ. В течение трех-четырех лет ее ожидала неминуемая смерть. И именно в связи с этим мы предприняли процедуру по переносу гена. — Марш помолчал. — Мы сознавали, на какой риск идем.
— Вы обсуждали этот риск с родными пациентки? — спросил один из ученых.
— Разумеется. Во всех деталях.
— А с самой пациенткой?
— Да. Она была умной девочкой, и первой предложила провести эту процедуру — вычитала о ней в Интернете. Она понимала, что риск огромен.
— Сообщили ли вы родителям пациентки о том, насколько велика опасность?
— Да, мы сделали это. Мы сказали им о том, что шансы на успех не превышают трех процентов.
— И, несмотря на это, они не отступились от своей идеи?
— Да, на них давила дочь. Она рассуждала так: если смерти все равно не избежать, то можно и рискнуть. Терять мне, дескать, нечего.
— Однако она была малолетней…
— Да, — сказал Марш, — и больной была тоже она.
— Вы получили письменные согласия?
— Конечно.
— Мы с ними ознакомились. Некоторые из них составлены в чрезмерно оптимистичных тонах, и степень опасности в них явно преуменьшена.
— Документы о согласии и разрешения составлены юридическим отделом больницы, — сообщил Марш. — И вы должны были заметить, что родные пациентки подписали заявление, в котором сказано, что они целиком и полностью информированы о степени риска. Кроме того, все доведенные до них сведения содержатся и в истории болезни пациентки. Мы не предприняли бы ни шагу, если бы все заинтересованные стороны не были полностью проинформированы и не дали бы свое согласие, обладая данной информацией.
В то время как доктор Марш произносил этот монолог, в комнату скользнул председатель комиссии доктор Роберт Беллармино и занял место в конце стола.
— И после этого вы провели процедуру? — спросил один из членов комиссии.
— Да, мы ее провели.
— Какой был использован вектор?
— Модифицированный аденовирусный раствор в комбинации со стандартными иммуносупрессивными добавками по протоколам Барлоу.
— Каков был результат?
— Почти сразу у нее взлетела температура — почти до 42 градусов. На второй день у пациентки появились признаки отказа различных органов. Восстановить деятельность печени и почек не удалось. На третий день она скончалась.
В комнате воцарилось недолгое молчание.
— Если мне будет позволено сделать еще одно замечание, я хотел бы сказать, что все произошедшее оказало сокрушительное воздействие и на весь персонал больницы, и на меня лично. Мы лечили, выхаживали эту девочку с самого раннего детства, ее… любили все: врачи, и медсестры, и нянечки. Когда она появлялась в клинике, там словно становилось светлее. Мы решились на эту рискованную процедуру потому, что так хотела она, но теперь по ночам я спрашиваю себя: а правильно ли мы поступили? И каждый раз я прихожу к выводу, что был обязан пойти на это при условии, что этого хотела пациентка. Она хотела жить. Разве мог я не дать ей этого шанса?
Кто-то кашлянул.
— Но у вас не было опыта в генной трансплантации.
— Именно поэтому мы хотели направить ее к другим медикам — к тем, у кого он имелся.
— Почему же вы этого не сделали?
— Никто не захотел браться.
— И какие выводы вы из этого сделали? Марш горестно вздохнул.
— Вы когда-нибудь наблюдали, как тяжело умирает пациент, страдающий этим заболеванием? Его почки подвергаются некрозу. Его печень отключается. Его тело распухает и приобретает лилово-серый оттенок. Он не может дышать. У него начинается агония, которая длится несколько дней. Мог ли я допустить, чтобы все это случилось с чудесной девочкой? Не думаю.
За столом вновь повисла тишина. Члены комиссии смотрели на доктора Марша с нескрываемым неодобрением.
— Почему же сейчас родственники девочки подали в суд?
— Не знаю, — покачал головой Марш. — У меня не было возможности поговорить с ними.
— В их исковом заявлении говорится, что они не были должным образом проинформированы.
— Были. Мы все надеялись на лучшее, смотрели в будущее с оптимизмом. Теперь же они просто не могут смириться с правдой, которая заключается в следующем: если в трех процентах случаев пациенты выздоравливают, то в остальных девяносто семи они, увы, умирают. Девяносто семь! Это почти верная смерть. Они знали это, но когда их надежды оказались разбитыми, почувствовали себя обманутыми. Но мы ни в чем и ни разу не покривили перед ними душой.
* * *
После того как доктор Марш покинул комнату, началось закрытое обсуждение. Шесть членов комиссии из семи откровенно возмущались. Они доказывали, что доктор Марш говорит неправду сейчас и говорил ее раньше, что он действовал опрометчиво и безрассудно, что он дискредитирует генетику, что он ведет себя подобно ковбою с Дикого Запада, который, даже не имея Должного опыта и надлежащих знаний, готов удариться в любую авантюру. Они явно вели дело к тому, чтобы осудить Марша вынести рекомендацию, в соответствии с которой он будет лишен лицензии и утратит возможность претендовать на правительственные гранты.
