Окружающие часто говорят, что мы, мамы, должны улыбаться, искрить позитивом и держаться, потому что на нас ответственность за ребенка. Иногда эти слова делают только хуже, потому что не дают конкретных рецептов «как держаться» и «откуда брать позитив». Надеюсь, в этом разделе вы найдете для себя конкретные советы.
Сразу после того как вы узнали о том, что у вашего ребенка рак:
• Вы можете быть шокированы и ошеломлены.
• Вы можете почувствовать себя так, как будто жизнь кончена.
• Вы можете быть поражены, так как считали, что ребенок абсолютно здоров.
• Вы можете почувствовать облегчение, узнав наконец после долгих месяцев болезни и неопределенности, в чем причина плохого самочувствия ребенка.
• Облегчение может быть связано еще и с тем, что вы получили наконец подтверждение своих предположений о том, что с вашим ребенком что-то не так.
Все эти переживания абсолютно естественны.
У вас может быть целый набор различных чувств и переживаний:
• оцепенение,
• неверие,
• смятение,
• чувство вины,
• злость и страх,
• беспомощность и уныние,
• надежда.
Вы имеете право на любые чувства.
Ваш организм тоже реагирует на стресс:
• у вас может пропасть аппетит,
• наоборот, вы можете все время хотеть есть,
• у вас могут быть проблемы со сном,
• у вас могут возникнуть проблемы с памятью и вниманием (например, вы можете заметить, что вам стало трудно сосредоточиться или вы забываете очевидные вещи).
Все эти реакции совершенно нормальны. Эти проблемы можно решить.
Вам и вашей семье понадобится время для того, чтобы осознать то, что ваш ребенок болен раком, и то, какие изменения эта болезнь внесет в вашу жизнь. Вам нужно будет время для того, чтобы найти внутри себя силы и заручиться поддержкой родственников и друзей, чтобы справиться с этим испытанием.
Как только стадия шока будет позади, скорее всего, Вы захотите получить информацию о многих вещах:
• о заболевании Вашего ребенка,
• об особенностях лечения и его длительности,
• о проблемах и побочных эффектах принимаемых лекарств,
• о возможном исходе или прогнозе заболевания Вашего ребенка.
Изучая эту информацию, Вы больше узнаете о болезни и поймете, как Вы можете помочь своему ребенку.
Разговоры с ребенком о раке
Ваш ребенок может быть испуган. Осознание того, что он заболел чем-то опасным и останется сейчас в больнице, может первое время быть очень пугающим. Вашим первым порывом, возможно, будет желание оградить ребенка от информации о том, что у него рак. Тем не менее, Вам необходимо поговорить с ребенком.
Ребенок уже может знать о том, что у него рак
Многие дети узнают о своем диагнозе до того, как с ними поговорили родители. Некоторые дети не говорят об этом родителям, потому что не хотят их лишний раз расстраивать. Сохранение этой тайны может отнимать и у Вас, и у ребенка много сил, которые так нужны для лечения. Поговорите с ребенком как можно раньше.
Будьте честным
Важно быть честным с ребенком при обсуждении вопроса о его заболевании. Это поможет построить доверительные отношения между вами, ребенком и врачами. Ему предстоит множество неприятных процедур, и вы не сможете все время выдавать «горькие пилюли» за «сладкие конфетки». Если так делать, ваш ребенок в конце концов перестанет вам доверять, то есть он потеряет единственного близкого, на которого он может положиться в борьбе за здоровье. Будьте честным.
Создайте атмосферу доверия
Первое время вы, возможно, не захотите, чтобы ваш ребенок знал, что у него рак. Возможно, вы даже не захотите, чтобы ребенок услышал само слово «рак». Но это значит, что ребенок не сможет говорить с вами о том, что его действительно беспокоит, задавать вопросы. Он будет бояться того, что расстроит или испугает Вас.
«Мама говорит» Елена Гордеева, мама Веры (13 лет)
При недостатке информации ребенок, особенно если он старше 6–7 лет, может нафантазировать невесть что. Я считаю, что лучше поговорить с ним начистоту и все объяснить. Дети очень остро чувствуют ложь, особенно когда видят вокруг печальные лица. Бессмысленно утешать их, что все скоро будет хорошо. Важно сохранить доверительные отношения между матерью и ребенком в то время, когда его мир рушится на глазах.
На многие вопросы сложно ответить, но можно получить информацию у врачей, в книгах о лейкозе для детей и родителей. Если вы сами чего-либо не понимаете или не знаете, надо в этом признаться и постараться это выяснить по запросу ребенка. Чем больше он будет информирован о стадиях и сроках лечения, тем легче ему самому настраивать себя на выздоровление. Я не скрывала от дочери, что заболевание угрожает жизни, но при этом подчеркивала, что наука и врачи в наше время настолько успешно борются с болезнью, что надо просто довериться лечению, выполнять все процедуры, и болезнь будет побеждена.
Обращаю ваше внимание, что следует с большой осторожностью воспринимать рассказы соседей по больнице и амбулансу и тем более информацию в Интернете о медицинской стороне вопроса. Известна склонность большинства людей фокусироваться на негативной информации.
После выписки из больницы и, в дальнейшем, при снятии диагноза и инвалидности дети и родители неохотно вспоминают тяжелые времена, редко пересекаются с теми, кто еще остается в больнице, и мало участвуют в интернет-дискуссиях. В случаях, когда пессимизм окружающих людей захлестывал нас, я всегда говорила себе и дочери: «Вокруг нас больные дети и их печальные мамы, мы не можем сейчас поговорить с теми, кто успешно вылечился и уже практически забыл о болезни. А ведь таких детей очень-очень много!!!» Я читала истории на сайте «Подари жизнь» о тех, кто успешно вылечился и живет полноценной жизнью. Нам это помогало.
В то же время соседи по палате могут стать неисчерпаемым источником отличных советов по бытовой части и организации жизни «вне больницы». Так, например, я очень благодарна тем, кто рассказал мне о замечательной «Ай-школе» дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сразу после выхода из больницы я перевела дочь туда на обучение, и мы в полном восторге от организации учебы по самым современным технологиям!
Помогите ребенку занять активную позицию
Лечение рака крови — процесс длительный и часто болезненный. От Вашего ребенка потребуется много терпения и выносливости. Только тот ребенок, который чувствует себя активным участником процесса лечения, сможет терпеливо переносить все неприятные процедуры. Объясните ребенку, как будет происходить лечение. Для этого вы можете обратиться за помощью к врачу, психологу или специальным книгам, написанным для болеющих лейкозом детей. Ребенок должен осознать, что именно он главный участник процесса лечения, он принимает решение бороться с болезнью, а множество взрослых вокруг лишь помогают, поддерживают и гордятся его отвагой.
Дайте надежду
Важно сказать ребенку, что вы будете вместе с ним, пока он будет проходить лечение, что вы будете поддерживать его и он может рассчитывать на Вас.
Почему я заболел?
Так же, как и родители, которые часто пытаются понять, что они не сделали или сделали не так, ребенок часто ищет свою вину в том, что заболел (например, съел сосульку зимой, не слушался маму и т. п.). Если он чувствует за собой вину, значит, сильно переживает, считая, что стал причиной тех проблем, которые есть сейчас у всей семьи. Важно в разговоре с ребенком подчеркнуть, что в том, что он болен раком, никто не виноват. Никто не сердится на него за то, что он заболел. Болезнь не может быть наказанием за плохое поведение. И сейчас особенно важно разобраться в том, как будет проходить лечение и чем вы вместе с ребенком можете помочь врачам.
Когда же я выздоровею?
Скорее всего, в жизни Вашего ребенка это первый опыт настолько длительного лечения, и ему трудно осознать эту длительность. Ему трудно понять, почему, несмотря на все старания, он все еще находится в больнице или снова и снова приезжает на неприятные процедуры. Наберитесь терпения, продолжайте рассказывать ребенку о том, что процесс лечения продолжается. Помогите ему представить этот процесс в виде какого-нибудь наглядного и понятного образа. Например, в виде дороги, по которой вы вместе идете к выздоровлению. Вспомните начало лечения (это поможет увидеть, что вы уже не в самом начале пути), поговорите с ребенком о том, где вы сейчас находитесь и что еще предстоит. Полезно время от времени возвращаться к этому разговору, чтобы помочь себе и ребенку замечать даже самые маленькие успехи на пути к выздоровлению.
