Предисловие от психолога благотворительного фонда «Дети» Mарии Козловской
Если вы держите в руках эту книгу, значит, вы столкнулись в жизни с большой бедой — тяжелой болезнью ребенка. Как правило, первое известие об этом шокирует, парализует, рушит мечты, делает жизнь бессмысленной. Вам тоже потребуется время на то, чтобы вынырнуть из глубины своего отчаяния, посмотреть вокруг, поверить в то, что за жизнь ребенка можно и нужно бороться.
Когда вам наконец удастся справиться с первым шоком, вы будете готовы подумать о том, на кого и на что можно опереться в борьбе с болезнью. Вот тогда эта книга сможет прийти вам на помощь.
Книга задумана и собрана теми, кто на себе прочувствовал все испытания, которые готовит болезнь. Кто считает, что родители могут и должны быть эффективными членами команды, воюющей не с капризным ребенком, отказывающимся идти на процедуры или принимать лекарства, а с болезнью, которая лишает покоя, заставляет отказаться от привычных радостей, угрожает жизни и здоровью дорогого вам человека.
Онкология — наука не точная. Несмотря на выдающиеся успехи современной медицины, по–прежнему трудно однозначно ответить на вопрос, отчего приходит болезнь и как заставить ее навсегда уйти. Человек и «его человеческий фактор», как всегда, непредсказуемы. Ведь каждый болеющий человек имеет свою уникальную картину болезни. А она определяет, насколько сам пациент может поверить в успех, ради чего готов выносить сложное лечение, какой видит свою жизнь после выздоровления.
Дети по своей природе благодатные пациенты. Они гораздо лучше нас, взрослых, умеют радоваться жизни в каждой мелочи, быстрее забывают о недавнем плохом самочувствии, легче прощают причиненную на процедурах боль. Все это и есть их ресурсы. Лечиться и продолжать доверять миру, мечтать о том, что пока недоступно, и радоваться тому, что есть в жизни сейчас, — вот все то, что помогает телу найти свои пути борьбы с болезнью.
Несмотря на все усилия врачей, психологов и других помогающих лечению специалистов, восстановить доверие ребенка к миру очень трудно, если те, кому ребенок больше всего верит, мама и папа, сами с трудом справляются со свалившимися на них испытаниями.
Действительно, для того, чтобы стать опорой болеющему ребенку, взрослым недостаточно просто сказать себе «надо!». Ребенка трудно обмануть, демонстрируя внешнее спокойствие. Придется искать свои собственные способы быть сильными.
Проделать такую важную и нужную работу помогает эта книга. Она учит разбираться в том, что, как и когда будет происходить в процессе лечения. Дает знания, позволяющие справиться со страхом и собраться с силами. Она помогает сориентироваться в том, когда особенно важно быть начеку, а чего можно не бояться, чем помочь и как не мешать. А еще она нужна для того, чтобы поддержать своего ребенка в том, что он имеет право не полюбить своего лечащего врача с первого взгляда, что он, так же как и взрослый, может ощущать в больнице тоску и страх, ярость и бессилие.
Эта книга старается сделать так, чтобы уже в самом начале пути тревоги и отчаяния стало меньше, а веры в успех больше. Помогает выживать в море неопределенности и непредсказуемости каждого дня лечения. А значит, дает силы и знания взрослым для того, чтобы стать терпеливыми и стойкими. И тогда все вместе — врачи, психологи, родители, друзья, педагоги — смогут действительно стать опорой для болеющего ребенка. Чтобы он смог поскорее вернуться обратно в свою жизнь до болезни. Или начать новую, с тем глубоким смыслом, который помогла увидеть болезнь. И быть по–настоящему счастливым.
А пока просто держитесь! Вы справитесь! Поверьте, все будет хорошо!
И выздоравливайте поскорее, пожалуйста!
Я благодарю всех, кто участвовал в создании этой книги: врачей, медсестер, психологов, родителей других детей, друзей и знакомых, «звезд» и их агентов. Я постаралась упомянуть всех, кого смогла вспомнить, в разделе «Кто работал над этой книгой». Людей, так или иначе вложивших часть себя в эту книгу, очень много. Их поддержка была потрясающа.
Отдельно я хочу поблагодарить сотрудников канадского госпиталя SickKids, в частности Sonia Lucchetta, Wendy Shama, Sue Zupanec, Eleanor Hendershot. Я почерпнула много информации из брошюр, которые выдают пациентам SickKids. Сам того не зная, коллектив SickKids собрал и издал информацию, которая помогла не только пациентам их больницы, но и, возможно, поможет множеству российских семей. И спасибо Наталье Селивёрстовой, которая снабдила меня копиями этих брошюр.
Спасибо всем родителям, которые написали письма в раздел «Письма родителей» и комментарии по ходу книги. Я знаю, что им понадобилось мужество, чтобы вспоминать страшное время в больнице.
Спасибо известным людям, которые приняли участие в разделе «Красивые и знаменитые».
Спасибо моему мужу. Если бы не он, эта книга вряд ли бы состоялась. Он вложил очень много сил в лечение нашего сына, в поддержку меня, в нашу семью.
Автор проекта
Наталия Леднева
Серафиму Ледневу
Он же Сёма, Заяц, Солнышко, Пусик–Мусик, Умняшкин и Самостояшкин, и еще много–много–много–много ласковых маминых имен.
Раздел 1. Адреса, телефоны
Онкологические заболевания предполагают длительное лечение. Рекомендуем вам сохранить некоторые адреса и телефоны, которые могут понадобиться во время лечения.
Запишите здесь точное название больницы, ее адрес, название отделения и телефоны, по которым нужно звонить при необходимости.
Спросите эти данные у лечащего врача.
Официальное название больницы:
_______________________________________________
Название отделения:
_______________________________________________
Адрес больницы:
_______________________________________________
Телефоны:
_______________________________________________
_______________________________________________
«Мама говорит» Наталия Леднева, мама Серафима
Эта информация была очень кстати, когда:
• нужно было четко рассказать друзьям и родственникам, где мы находимся,
• нужно было звонить в отделение, а телефон с записной книжкой был уронен в суп,
• я заказывала лекарства и книги в интернет-магазинах с доставкой в больницу.
«Мама говорит» Наталия Леднева, мама Серафима
Советую познакомиться со всеми соседями в больнице. Соседи часто нам помогали — одалживали лекарства, памперсы, пеленки, игрушки, книжки. Мы менялись фильмами, угощали друг друга, гоняли чаи. Соседи — это здорово!
«Врач говорит» Константин Кондратчик, заведующий отделением онкологии и гематологии Морозовской больницы
Постарайтесь как можно меньше обсуждать болезнь ваших детей, слушать «мудрые» советы, информацию и рекомендации «бывалых», обсуждать между собой поведение медперсонала — ничего, кроме отрицательных эмоций, это не принесет.
Имя мамы Имя ребенка Телефон, e-mail РазноеСпросите у лечащего врача, сформировался ли в вашем отделении родительский комитет. Если да, то запишите его координаты сюда.
Координатор комитета:
________________
Телефоны:
________________
________________
E-mail:
________________
Раздел 2. Здравствуй, стационар.
Есть такая поговорка: «Дома и стены помогают», и в ней, действительно, большая доля правды, но бывают ситуации, когда лечение дома невозможно. Лечение лейкоза начинается в стационаре.
Итак, вы с ребенком оказались в больнице. Только вы знаете, какие чувства сейчас испытываете. Среди родителей, детям которых поставили онкологический диагноз, многие бывают шокированы и испуганы, переживают свое горе. Некоторые говорят, что вначале ничего не чувствовали и старались запомнить как можно больше из того, что говорили врачи. Некоторые, помотавшись по больницам без диагноза, даже испытывают облегчение, поняв, что наконец-то наступила определенность и начнется адекватное лечение.
В любом случае, скоро вам захочется иметь больше информации обо всем, что связано с диагнозом вашего ребенка.
Начнем с главного.
Запишите на этой странице
ФИО лечащего врача:
________________________________________________________________________
ФИО заведующего отделением:
________________________________________________________________________
Точный диагноз ребенка с вариантами и подвариантами, если таковые есть:
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
