В любом случае, скоро вам захочется иметь больше информации обо всем, что связано с диагнозом вашего ребенка.
Начнем с главного.
Запишите на этой странице
ФИО лечащего врача:
________________________________________________________________________
ФИО заведующего отделением:
________________________________________________________________________
Точный диагноз ребенка с вариантами и подвариантами, если таковые есть:
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
Протокол, по которому будут лечить Вашего ребенка:
________________________________________________________________________
Книги о лейкозе для детей и родителей
Здорово, если вы читаете эту книгу в самом начале лечения. Она составлена для того, чтобы предвосхитить некоторые ваши вопросы, вооружить важной информацией для понимания характера заболевания, убедить в необходимости лечения, а также немного сгладить отрицательные (шоковые) эмоции и подпитать положительными.
Несмотря на то, что это издание содержит много полезной информации, здесь нет подробного описания заболевания — его сути, основ лечения и т. д. Всего этого здесь нет, потому что на данный момент на русском языке вышло уже как минимум три книги о лейкозе для детей и их родителей.
Попросите лечащего врача или благотворительный фонд выдать вам эти книги как можно скорее.
1. Бернхард Кременс, «Что такое лейкемия[1]», Книга для детей и родителей. Эту книгу можно найти в Интернете.
2. Эва Морент Гран и Даниеле Виллерт, «Анна, ты преодолеешь всё!», Иллюстрированный путеводитель по лечению лейкемии.
3. М. А. Масчан, Н. В. Клипинина, А. Р. Кудрявичкий, А. Е. Хаин, «Что важно знать о лейкозах и об их лечении детям и их родителям»,
Причины для госпитализации
Вашему ребенку необходима госпитализация, если:
• есть подозрение на злокачественное заболевание,
• ему необходимо пройти обследование для снятия или подтверждения диагноза,
• показано проведение химиотерапии (в том числе плановой),
• требуется проведение стационарного лечения осложнений, вызванных химиотерапией.
Терапия зависит от формы лейкоза. В большинстве случаев пациент проводит в больнице не так много времени и после нормализации состояния передается на длительное амбулаторное лечение и наблюдение. При тяжелых формах заболевания лечение состоит из блоков интенсивной программной полихимиотерапии, и при удовлетворительном состоянии перерывы между блоками пациент проводит дома.
Вопрос о начале проведения очередного этапа химиотерапии решает лечащий врач (с уведомлением об этом заведующего отделения) во время амбулаторного обследования. Решение о начале полихимиотерапии принимается с учетом общего физического состояния ребенка и результатов обследования.
Если ребенку показано проведение химиотерапии, то врачи определят дату и время госпитализации и проинформируют родителей о месте и палате в отделении.
Иногда состояние ребенка уже позволяет провести следующий курс химиотерапии, но в стационаре нет свободных мест. (К сожалению, поток пациентов с каждым годом только растет, бывают периоды, когда в отделении все палаты заняты.) В таком случае вас попросят уехать домой и дожидаться приглашения на госпитализацию. Как только освободится место в стационаре, вам немедленно позвонят. Врачи предпримут все возможные административные меры, чтобы время ожидания следующего блока химиотерапии оставалось в рамках предписанного по протоколу лечения.
Когда ребенок поступает в стационар, ему, если это необходимо, начинают так называемую инфузионную терапию — капельное внутривенное введение стандартных растворов (5%-ная глюкоза + физиологический раствор). (Подробнее см. раздел «О лечении».) В первую очередь эта терапия направлена на выведение токсинов, которые образуются при распаде опухоли. При этом увеличивается нагрузка на почки, состояние которых необходимо контролировать. Одним из способов контроля, в котором вы будете оказывать помощь медперсоналу, является учет диуреза (сколько жидкости употребляет ребенок и сколько выводится). Итоговый подсчет диуреза проводится только медицинским персоналом.
Медсестры будут записывать в дневник пациента количество жидкости, введенной в организм ребенка с помощью внутривенной инфузии, а вы должны фиксировать в дневнике, сколько ребенок выпил. Вода и соки записываются в том объеме, в котором ребенок их выпил. Смеси и молоко для грудных детей обычно не записываются, так как приравниваются не к напиткам, а к пище. Что касается молока (и других непрозрачных напитков), бульона, супа для более взрослых детей, уточните у врача и медсестры, как учитывать эти жидкости в дневнике.
Также необходимо фиксировать в дневнике количество выделенной мочи. Для этого она собирается, например, в горшок, и ее объем измеряется с помощью мерной посуды. Старайтесь, по возможности, чтобы моча и кал не попадали одновременно в один сосуд. Если пользуетесь подгузниками, то необходимо взвешивать подгузник с мочой, вычитать вес сухого подгузника и фиксировать в дневнике полученную разницу.
В разных больницах время подсчета промежуточных и окончательных итогов диуреза за сутки может отличаться. Медсестра вам расскажет, в какие часы она будет приходить, чтобы производить подсчет.
Также необходимо записывать в дневник:
• температуру ребенка каждые 6 часов в стационаре и два-три раза в день дома,
• данные о рвоте (была/не было, сколько раз, примерное количество),
• данные о стуле (был/не был, сколько раз, цвет, консистенция; если стул жидкий — примерное количество),
• давление (при необходимости) — определяет и записывает медперсонал,
• показатели кислорода в крови (при необходимости) — определяет и записывает медперсонал,
• любые наблюдения, о которых вы считаете нужным сообщить врачу.
Заполнение медицинских форм
Врачи должны предложить вам заполнить несколько специальных форм, предварительно объяснив, как их заполнять.
1. Согласие с общим планом обследования и лечения.
2. Информированное согласие на лечебную (диагностическую) манипуляцию (процедуру).
3. Согласие на операцию переливания крови, ее компонентов или кровезаменителей.
4. Примерный список диагностических и лечебных исследований, для проведения которых необходимо письменное информированное согласие пациента.
5. Отказ от медицинского вмешательства (в случае если вы выбрали этот вариант)
6. Информированное согласие на проведение программной химиотерапии.
7. Информированное согласие о правилах поведения и распорядке дня в отделении.
Вы должны знать, что лечение вашему ребенку проводится по сертифицированным программам полихимиотерапии. Назначая схему терапии, врачи следуют международным стандартам лечения онкологических пациентов.
Во время лечения лейкоза могут потребоваться многочисленные исследования и медицинские процедуры. Для проведения некоторых из них нужна специальная подготовка. Кроме того, дети неосознанно могут бояться даже тех исследований, которые совершенно безболезненны.
Ниже приводится описание наиболее часто встречающихся процедур. Пожалуйста, изучите их и, если Ваш ребенок достаточно взрослый, расскажите ему в доступной форме о предстоящих исследованиях и процедурах.
Сотрудничество и взаимопонимание пациента (в нашем случае пары родитель-ребенок) с врачами и медсестрами значительно облегчает прохождение всех необходимых для выздоровления процедур.
Из пальца чаще всего берется кровь для так называемого общего анализа крови, в результате которого определяется уровень лейкоцитов, тромбоцитов, гемоглобина и других показателей. При наличии внутривенного катетера или забора крови из вены для клинического анализа крови используется венозная кровь. Иногда из пальца берут анализ на кислотно-щелочное состояние крови.
Подготовка
Забор крови из пальца не требует специальной подготовки. Как правило, его проводят в утренние часы, натощак, но если ребенок успел позавтракать, это не страшно.
Процедура
Кровь берется обычно из безымянного пальца с помощью специального стерильного инструмента — скарификатора. Быстрым движением руки медсестра делает небольшой прокол кожи пальца, из которого вскоре появляется капля крови. Кровь (вторую каплю) собирают с помощью небольшой пипетки в сосуд, напоминающий тонкую трубочку.
