Братья и сестры детей-инвалидов (сиблинги) также испытывают всю тяжесть трудной семейной ситуации. Как правило, они оказываются на периферии родительского внимания в период лечения больного брата/сестры. Поэтому они в не меньшей степени, чем болевшие дети, нуждаются в реабилитации.
В результате выздоровевшие, но не прошедшие реабилитацию дети и сиблинги представляют группу повышенного социального риска, сиблинги нередко вовлекаются в асоциальную среду. Даже самые успешные из них в связи с сильно заниженной самооценкой часто не могут реализовать свой потенциал: выбирая профессию, устраиваясь на работу, они стараются избежать высокой ответственности.
Специальные реабилитационные программы призваны вернуть детей и их семьи к нормальной полноценной жизни. Реабилитация должна начинаться в тот самый момент, когда поставлен онкологический диагноз, и продолжаться до полного включения ребенка и его семьи в нормальную жизнь.
«Специалист говорит» Марина Гусева, директор АНО «Дети»
К сожалению, в России не создана система комплексной реабилитации, нет реабилитационных центров. Существуют лишь отдельные реабилитационные программы, в основном финансируемые благотворительными фондами. Тем не менее, очень важным является максимальное включение ребенка и всей семьи в целом в существующие программы. Психологические проблемы ощущаются не так остро, как медицинские, но дают о себе знать долгие годы, снижая качество жизни ребенка и семьи.
Медицинская реабилитация — восстановление функционального состояния органов и систем организма, нарушенного в результате перенесенного онкологического заболевания и осложнений специальной терапии; лечение сопутствующих заболеваний.
Физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, адаптация кардиореспираторной системы к нагрузкам, закаливание и пр. Используется лечебное плавание, массаж (при отсутствии противопоказаний), ЛФК, коррекция нарушений осанки и нарушений зрения методом биологической обратной связи, спортивные игры, спортивная ходьба.
Социально-психологическая реабилитация — диагностические, коррекционные и профилактические мероприятия, направленные на решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение устойчивых вредных привычек и девиаций поведения.
Академическая реабилитация — создание необходимых условий для успешной реинтеграции ребенка в школу.
Педагогическая реабилитация — базируется на работе арт-терапевтических мастерских: керамики, ткачества, музыкальной, художественной и театральной, так как занятия искусством являются наиболее эффективными и глубоко воздействующими педагогическими и психотерапевтическими средствами. Кроме того, крайне полезны все виды активности, связанные с развитием мелкой моторики, особенно детям, перенесшим опухоли головного мозга. Ключевую роль в педагогической реабилитации играет формирование специфической педагогической среды с безусловным принятием каждого ребенка, способствующей снижению тревожности, повышению самооценки, восстановлению нормального общения со сверстниками, стимулированию познавательной активности.
На сегодняшний день существуют следующие технологии реабилитации:
• психологическая служба при онкологическом отделении,
• семейный клуб,
• реабилитационный лагерь или санаторий.
Психолого-социальная служба в детских отделениях онкологии и гематологии
В психолого-социальную службу могут входить: врачи-реабилитологи, психологи, педагоги-психологи, арт-терапевты, педагоги-консультанты, социальные работники, юристы. Основные направления работы службы: психологическое сопровождение семей, арт-терапия, коррекция детско-родительских отношений, организация госпитальной педагогики, помощь сиблингам, организация праздников, экскурсий, выездных культурных мероприятий, мастер-классов (в том числе и с привлечением бывших пациентов).
Семейный клуб
В таких клубах дети работают в кружках и творческих мастерских, осуществляется помощь в профориентации старших подростков, для детей и родителей организована культурная программа (посещение музеев, выставок, концертов, театров). Проводятся консультации психологов, юридические консультации, беседы с врачами. Главное значение клуба в том, что дети, заканчивающие лечение, попадают в среду тех, кто уже прошел путь к выздоровлению, и на их примере идут к достижению цели. Здесь не страшно появиться в маске или без волос, дети в клубе не будут подшучивать или задавать неудобные вопросы, они помогут начать общаться, ведь они когда-то сами прошли весь этот сложный и важный путь.
Реабилитационный лагерь
Инновационная для нашей страны технология психолого-социальной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. Основными задачами лагеря являются оздоровительный отдых, развивающий досуг, социализация. В лагере, в зависимости от профиля и программы смены, в специально созданных мастерских организуются занятия ткачеством, керамикой, рисованием, шитьем, фотографией, театральным искусством, проводятся психологические тренинги, культурно-досуговые и спортивно-оздоровительные мероприятия. Вместе с детьми в лагере находится команда специалистов: врач-онколог, психолог, педагоги-ролевики, арт-терапевт, воспитатели. В реабилитационных лагерях ребята учатся заново дружить, заботиться друг о друге, осваивают множество новых видов художественного творчества, помогают педагогам, готовят и проводят свои мастер-классы и участвуют в управлении лагерем. Таким образом, лагерная программа создает реальные возможности для социализации детей и подростков.
«Мама говорит» Татьяна Агапова, мама Марины Козловой
В реабилитационный лагерь, организованный АНО «Дети», ездили оба моих ребенка: Марина и Стас. Из рассказов детей я поняла, что они были заняты почти все время, и мне это понравилось. Занятия были разнообразными и интересными, на родительском дне они выступали на концерте, показывали свои поделки и с интересом рассказывали, как они их мастерили. Марина не сразу сдружилась с девочками из комнаты, но это не сильно повлияло на ее общее настроение в лагере. Дети приехали отдохнувшие и довольные.
Список учреждений реабилитации
К сожалению, на данный момент приходится констатировать, что системе комплексной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями в России еще предстоит долгий путь развития. Тем не менее, во многих крупных городах существуют различные фонды по поддержке семей с онкологическими заболеваниями, некоторые из них специализируются на реабилитации детей после онкологических и гематологических заболеваний.
Ниже мы перечислим некоторые учреждения, которые занимаются реабилитацией детей с онкологическими заболеваниями и в которые можно обратиться.
Если у вас есть информация о других местах, где проводятся реабилитационные мероприятия для детей, перенесших рак, пожалуйста, напишите об этом по адресу [email protected]
Международный реабилитационный лагерь Барретстаун (Ирландия)
http://www.barretstown.org/
Основан в 1994 году. Бесплатно принимает выздоровевших после онкологических заболеваний детей из 27 стран Европы, в том числе и из России.
Реабилитационный лагерь «Лесные пираты» (Германия)
http://www.waldpiraten.de/
Учрежден немецким Фондом детского рака. Первая смена состоялась в 2003 году. Детей и подростков делят на возрастные группы. В лагере бывают смены для взрослых участников — от 18 до 30 лет.
Детский реабилитационный центр ВКС (Владимирская область)
Совместный проект фонда «Подари жизнь» и компании ВКС International House. Строится специально для детей, перенесших тяжелые заболевания. Рассчитан на 480 детей. [9]
Лагерь «Камчатка» (Псковская область)
http://www.kamchatka-camp.ru/
Палаточный лагерь, расположен в Псковской области, недалеко от древнейшего русского города Изборска. Не является специализированным реабилитационным лагерем, но устраивает смены для детей, перенесших онкологические заболевания.
Санаторий «Руское поле» (Московская область)
http://www.san-ruspole.ru/
Расположен недалеко от подмосковного города Чехова. Принимает детей, перенесших онкологические заболевания, на санаторно-курортное лечение. Дети принимаются не ранее чем через год после окончания интенсивного лечения, вместе с родителями, на срок 3 недели.
