Мне помогало ведение дневника — я записывала события дня, и накал переживаний уменьшался, как будто они уходили из меня во время написания.
Довольно долго я ежедневно делала зарядку, которую не делала никогда в жизни. Что-то такое на меня нашло, и я начала заниматься. Потом выяснилось, что психологи очень одобряют посильную физическую нагрузку во время стресса.
На последних блоках мы с соседкой даже находили силы смотреть кино «после отбоя». Вроде и спать надо, а развлечений тоже хочется.
Вообще, человеческий организм потрясающе умеет выжимать из любой ситуации максимум положительного. Что-то консервируется до поры до времени, что-то вдруг проявляется. Просто нужно обратить на это внимание, подсознание само подскажет, что поможет сохранить себя в тяжелых обстоятельствах.
Елена Гордеева, мама Веры (13 лет)
Что помогло пережить диагноз.
1. Уверенность в достижениях современной медицины. Раньше статистика выживаемости была прибизительно 5 %, сейчас даже при самом сложном варианте больше 65 %.
2. То, что мы лечились в Москве. Диагностические возможности, оборудование, обеспечение медикаментами, врачи, медсестры здесь объективно лучше, чем где-то в небольшом городе.
3. Знания о различиях между детским лейкозом и взрослым в аспекте статистики успешности лечения. Лучше изучать медицинскую информацию, даже если каждое второе слово непонятно, чем читать/слушать рассказы о том, как «у дальних знакомых был такой же случай». Я сконцентрировалась на сборе положительной научной информации о течении болезни.
4. Настрой на то, что позитивные мысли создают позитивную динамику реальности.
5. Как это ни странно, огромное количество шоколада, съедаемого по 2–3 плитки в день.
Что помогло в больнице.
1. Круглосуточное присутствие медсестер и дежурных врачей.
2. Спокойствие врачей и быстрое реагирование на все изменения состояния ребенка.
3. Доброжелательность медсестер и младшего персонала.
4. Знание того, что все лечение идет в соответствии с европейскими стандартами, так называемый немецкий протокол.
5. Я сразу настроилась сама и объяснила дочери, что лечение будет сложным, временами крайне болезненным и очень долгим. Отсутствие «розовых очков» и структурирование ожиданий по срокам помогло нам избежать разочарований, что «прошло 1,5 месяца, а лучше не становится...».
6. Готовность персонала больницы несколько раз объяснять одно и то же и в диагнозе, и в лечении, и во всяких мелочах. Я говорила примерно так: «Я Вас уже спрашивала, но ответ не поняла/забыла. Можно мне объяснить еще раз, какой блок (какие лекарства) будет следующий и когда?»
7. Я договаривалась с родственниками и друзьями, чтобы они регулярно заменяли меня в стационаре (естественно, с разрешения врачей и когда дочь не находилась в тяжелом состоянии). Иногда я выходила из больницы всего на 2–3 часа, чтобы просто побыть в другой обстановке. Мы провели в стационаре почти 200 дней с очень небольшими перерывами на домашнее пребывание (от 2-х до 5-ти дней). Если бы я всегда была только с ребенком и мы бы не отрывались друг от друга, психологически было бы хуже.
8. Мы с дочерью смотрели очень много комедий и юмористических передач, скачанных на ноутбук: от старых типа «Полосатый рейс» и «Шоу Бенни Хилла» до современных, например, «Уральские пельмени».
9. Я много занималась обустройством своего больничного быта: у нас было свое разноцветное постельное белье, мы придумывали, как лучше организовать хранение вещей, приклеивали на стены специальные декорирующие наклейки, заводили разнообразные красивые бытовые мелочи и прочее, то есть обживали пространство. Это тоже было важно — создать свой собственный уютный уголок в больничной палате!
10. Важнее всего понимать самому и объяснить ребенку, что нахождение в больнице — это не наказание/мучение, а наиболее эффективный способ победить болезнь. И что, как только состояние ребенка позволит, врачи не будут никого держать в стационаре зря, а сразу переведут на амбулаторное лечение. Я говорила так: «Хорошо, что сейчас мы в больнице. В нынешнем твоем тяжелом состоянии лучше быть здесь, нам помогут!»
Владимир Оверин, папа Владимира (5 лет)
Все мы — родители, которые попали в такую вот непростую ситуацию, — о многом думаем, пытаемся найти причину, понять: почему мой ребенок, почему наша семья, отчего так получилось, за что? Мы очень переживаем за своего ребенка и думаем, что будет дальше, будет ли «дальше» вообще. Но, пребывая постоянно в этих тяжелых думах, нередко мы упускаем из виду, что вот сейчас, в данное время, все вполне неплохо, а скорее даже и хорошо: мы с любимым детенышем, общаемся, рисуем, играем, дурачимся — а это ли не здорово!
Неизвестно, что будет завтра. Нужно стараться дышать полной грудью сегодня и, невзирая на трудности, которые тебя сопровождают, стараться не терять вкуса к жизни. Когда твой ребенок видит тебя не страдающим и сломленным грузом навалившегося, а улыбающимся, спокойным и счастливым от того, что вы вместе, всем становится только лучше и легче.
Алексей Демченко, папа Олега (8 лет)
Что помогло справиться с диагнозом? Пожалуй, некая внутренняя готовность к тому, что скажет врач. К тому же, изначально по ребенку было видно, что это не простое недомогание, и ожидать можно было все, что угодно. Так что напрасных иллюзий я не строил, тем более, что на обдумывание сложившейся ситуации мне вполне хватило суток.
Конечно, первые несколько дней посещали мысли в стиле «Почему?» и «Как же так?», но времени на занятия самокопанием уже не было. С этого момента у нашей семьи началась новая жизнь. Наверное, что-то подобное люди испытали 22 июня 1941 года. Еще вчера было все хорошо, а сегодня уже началась война и тяжелые, без всякого преувеличения, кровопролитные бои за жизнь нашего сына.
Разумеется, на передовой были врачи, медсестры 14-го отделения и наша героическая мама. Мне же досталась роль тыловика, который доставляет бойцам все самое необходимое и обеспечивает снабжение в соответствии с длинными списками. Всем нам было очень нелегко. Спасала только вера в мастерство наших замечательных врачей и понимание того, что кроме нас никто не сделает то, что требуется, и рассчитывать на внезапное и чудесное исцеление не приходится. Тем более что ребенку приходилось труднее и тяжелее всех. Наверное, понимание этого факта и не позволяло расслабиться или опустить руки.
Подходит к концу период лечения, и у родителей возникают вопросы. Лечение закончится, и что дальше? Как безболезненно вернуть ребенка в социальное пространство: начать заново ходить в школу, детский сад, посещать праздники и спектакли? Многие дети после длительного лечения испытывают психолого-социальные проблемы, которые связаны с длительной изоляцией и отсутствием общения со сверстниками, с изменениями внешности, нарушением внутрисемейных отношений, различного рода страхами и комплексами. В этот период важно помочь детям, которые справились со своей тяжелой болезнью или заканчивают лечение, не только физически окрепнуть, но и войти в мир здоровых людей.
Реабилитация — это комплекс медицинских, психотерапевтических, социально-педагогических мер, направленных на поддержание нормального качества жизни ребенка и его семьи на протяжении длительного лечения тяжелой болезни и, при необходимости, после его окончания.
В случае детей раннего и младшего дошкольного возраста специалисты могут употреблять термин абилитация. Это система лечебно-педагогических мероприятий, направленных на формирование новых и усиление имеющихся ресурсов социального и психофизического развития.
Зачем нужна реабилитация?
К сожалению, необходимо констатировать, что длительное и тяжелое лечение онкологического заболевания сопровождается побочными эффектами не только медицинской направленности. Среди них:
• ограничение двигательной активности,
• ограничение умственной активности,
• социальная депривация (психическое состояние вследствие нарушений контактов с социумом),
• хронический психологический стресс.
Как следствие, отмечается ухудшение коммуникативных навыков, разрушение актуальных социальных контактов, инфантильные формы поведения, нарушение образовательного процесса, затруднение профессиональной ориентации.
Больной ребенок крайне зависим от морального, психологического и социального состояния своей семьи, находящейся в критической жизненной ситуации. В период лечения нарушаются нормальные внутрисемейные отношения, как детско-взрослые, так и между взрослыми членами семьи, в первую очередь родителями. Довольно большая часть браков распадается в первый год после установки диагноза. Нарушается ритм и качество получения ребенком среднего школьного образования. Дети, как правило, надолго разлучены с семьей во время лечения. Матери, находясь на лечении с одним ребенком, часто не имеют возможности полноценно общаться с другими детьми. Возникает гиперопека над детьми со стороны родителей, как следствие, у ребенка отмечаются безволие, слабость, сниженная жизненная активность. Снижается социальный статус семьи: материальное неблагополучие, потеря хорошей работы, карьеры, долги.
