Нравились книжки в твердой обложке, особенно книжки-считалки, в которых торчало много выпуклых фигурок (божьи коровки, клубнички, листики). С каждой страничкой их становилось меньше и надо было считать. Также нас развлекали книжки с различной текстурой, которые можно было трогать, лизать.
Еще я брала большое полотенце или простыню, и мы играли в прятки. Я накрывала Машу, а потом искала, или же она сама срывала с себя простыню и хохотала. Большой полиэтиленовый пакет — тоже для игры хорош: и шебуршит, и заглянуть в него можно, и спрятать что-нибудь, и в руках поносить. Только нужно следить за ребенком, чтобы на голову себе не надел и не задохнулся. Хотя на голову мы тоже любили надевать, но под маминым присмотром.
Хороши и стаканчики, что можно складывать один в один или, наоборот, строить пирамидку. Для строительства пирамидки любые подручные материалы подходят — и рулоны туалетной бумаги, и спичечные коробки, и кубики...
Ксения Мичурина, мама Тони (8 лет)
Немного напишу о том... даже и не знаю, как это правильно сформулировать.
Нас выписали из больницы, мы приехали домой. Вроде не так долго лежали, а будто целая вечность прошла. Все дома было по-другому. Как-то даже странно, что в связи с болезнью может так все измениться. Пропали цветы, ковры, рыбки... Хорошо, что кошка осталась, она не отходила от дочкиной кровати ни на минуту, лизала ей ноги. Мы все очень удивлялись, вот уж от кого, так от дочки кошка всегда бежала как ошпаренная, чтоб не быть замученной.
Все как-то странно молчали — то ли это была поддержка, то ли просто боялись сорваться, не знаю.
Но ничего! Мы немного освоились, поняли, что промывать катетер — это ерунда, что после второго-третьего раза руки перестают трястись. Потихоньку поняли, что и с едой, оказывается, нет проблем, ничего уж такого вредного мы и не ели, просто начали вместе изучать составы некоторых лакомств и решали, а надо ли нам это.
А в остальном — просто надо вовремя принять для себя решение о том, что все ДОЛЖНО быть хорошо, все трудности мы обязательно ВМЕСТЕ преодолеем. От моего настроя зависело все дома, и хорошо, что я это сразу поняла. Себя я жалела тихо в уголочке, пока никто не видит, а так я должна была быть бодрее всех, ведь все ориентируются только на мое настроение.
Мы начали чаще гулять вместе, играть, находить какие-то совместные занятия. Много рисовали, раскрашивали, собирали очень много пазлов, клеили их и вешали на стены, все это мы делали непременно вместе! В свои шесть лет наша девочка начала очень даже неплохо вышивать, и это занятие мы тоже стали с ней делать вместе.
Потихоньку жизнь наладилась, все встало на свои места. Мы меньше стали бояться микробов, разных инфекций, первый шок прошел.
Много разных мнений и слов мы слышали от окружающих, мнения были разные. Только потом, спустя много времени, я переосмыслила многие слова и действия окружающих.
Нашей девочке мы внушали, что она такая же, как все. Просто некоторые микробы для нас опасны в данный промежуток времени, и поэтому ее день рождения мы будем отмечать на улице — позовем друзей, купим угощение, и будет весело. Так все и получилось!
Не расслабляясь, дальше мы начали активно готовиться к школе. Ничего, что программу первого класса нам придется освоить дома, это же не дает нам права расслабляться. Мы должны учиться так же, как и все ребятки, а то и больше! Читали, решали, писали.
Капризничали, конечно, на гормонах, ну и что! Трудности надо учиться преодолевать, и обязательно надо жалеть и окружающих, ведь трудно не только деткам, но и их родителям, дети понимают это.
Татьяна Суслова, мама Жени (5 лет)
Мы начали лечение в 2009 году, тогда ребенку было 2,5 года, в августе 2011 мы закончили лечение.
В начале лечения мне помогало общение с родителями тех детей, у которых уже началась поддерживающая терапия или лечение подходило к концу. Когда узнаёшь, что через полгода лечения деткам, как правило, уже не требуются постоянные переливания крови, уборка в квартире становится проще, да и сам ребенок начинает бегать, играть и гулять, появляется много сил и стремление именно к этому периоду жизни.
У дочки болели ноги, да и просто не было сил, поэтому мы перешли на сидячие игры. Мы много рисовали, собирали пазлы в огромном количестве, конструкторы, пригодились творческие игры (песочные картины, панно, которые она дарила врачам и родственникам). Сестренка Ксюша подарила ей своего плюшевого щенка, который Жене всегда нравился, и этот пес прошел с нами все лечение, он был с нами рядом всегда, даже маску носил вместе с дочкой, врачи осматривали его, медсестры делали ему уколы, — это поддерживало и успокаивало Женю.
Екатерина и Григорий Ширинян, мама и папа Василисы (3,5 года)
Когда мы узнали диагноз нашей дочери, первой мыслью было: «Это все какой-то дурной сон!» Потому что обычно представляется, что-то плохое может произойти с кем-то где-то далеко, но только не с нами, не здесь и не сейчас. Мы с мужем не были глубоко верующими людьми, в храме бывали от случая к случаю, да и то только для того, чтобы свечку поставить. И вот в тот страшный момент мы и вспомнили о Боге, потому что поняли, что сами в этой ситуации просто не справимся. Есть вещи, которые не зависят от нашей воли. И вот за полтора года лечения мы укрепились в нашей вере в Бога, повенчались, хотя до этого и разговоров на эту тему не было, и убедились, что чудеса в жизни есть. Просто мы иногда не умеем и не хотим их видеть.
За полтора года мы узнали очень много замечательных, искренних людей, которые совершенно случайно, как нам может показаться, встретились в нашей жизни. Вера помогает нам не опускать руки в тяжелых ситуациях, возникающих в процессе лечения, помогает принимать эту болезнь, проживать каждый день с радостью и верить, что у нас все будет хорошо!
И еще спасибо нашим родителям, которые очень поддерживали и помогали нам все это время.
Марина Леднева, бабушка Серафима (2 года)
Первую неделю после того, как моему внуку поставили этот страшный диагноз, я плакала по любому поводу, слезы потекли и сейчас, когда начала это писать. Но никто из нас не выбирал своему ребенку эту болезнь. Нам остается только делать все возможное, чтобы помочь детям справиться с болезнью.
Мне довелось какое-то время провести в отделении. Я видела мамочек, которые сами валились с ног, выхаживая своих детей, при этом были готовы поддержать, посочувствовать и порадоваться за малейшее улучшение у другого ребенка. Я знаю, что бывают страшные минуты, когда мамам тяжело принимать участие даже близких людей. Хочу поклониться всем мамочкам, выхаживающим своих детей.
И это неправда, что наши детки не умеют улыбаться. Они обязательно это сделают, как только им будет лучше. Они научат вас радоваться тому, чего не замечают родители здоровых детей: например, отросшим ресничкам и волосикам.
Прошел год, но лечение продолжается. Верю и надеюсь, что самое тяжелое позади. Большой веры и негаснущей надежды всем, кому выпало такое испытание.
Наталия Леднева, мама Серафима (2 года)
Сёмка был очень мал, когда нас госпитализировали. Ему из поддерживающих средств нужно было только одно — чтобы мама была в ресурсном состоянии. Оглядываясь назад, я понимаю, что включилось огромное количество механизмов, которые меня поддерживали.
Нам достались потрясающие соседи по палате. Разные по тактике поведения в обычных ситуациях, все они отличались спокойствием и отсутствием паники в критические моменты. Очень мало рефлексии, озвучивания плохих мыслей и очень много нормальной жизни, как только это становится возможным. Вот секунду назад ребенка тошнило или он кричал от боли и все действовали, чтобы справиться с этим. Справились и тут же: «Чайку пойдем попьем? Мне мама варенье привезла».
Муж приезжал каждый день. Он взял на себя стирку, глажку, покупку всего необходимого. Иногда, когда я не могла разобраться в медицинских терминах, я просила его побеседовать с врачами, и он потом объяснял мне в доступной форме.
Бабушка всегда была наготове. Она даже заменила меня в отделении, когда я заболела.
Я обнималась с ребенком. Некоторые родители предпочитают ограничить телесный контакт до минимума из-за риска инфекции, но я не могла — таскала на ручках, тискала, щекотала. Редко, но случалось, что Сёмка спал у меня на животе.
Меня баловали вкусной едой. В этом есть много удовольствия: встреча с друзьями или родственниками, наслаждение вкусом и видом блюда, процесс угощения соседей.
Я вязала. Одну кофту для мужа я даже закончила. Другую распускала 4 (!) раза, связав чуть ли не до конца. Я никак не могла правильно рассчитать петли, что для меня, обладательницы красного диплома по специальности «математика», было удивительно. Удивлялась, распускала, начинала с начала и так и дотянула до последнего блока. А на последнем начала писать эту книгу. Прекрасно занимает время и мозг.
