Стояли первые дни февраля. Всё происходило слишком быстро, так быстро, что я не успевала отслеживать то, что мы чувствовали и думали в течение этого времени. Страх? Разочарование? Гнев? Надежду? Снова страх? В драме, в которую превратилось спасение Анн-Мари, все актёры постепенно собирались за кулисами. Только что был выход Бриджит. В последующие три недели, остальные действующие лица выйдут на сцену, и будут приняты самые важные решения. К началу Глав а 9 Перед тем, как непосредственно начать занятия, мы должны были совершить небольшое путешествие во Францию. Мы уже давно решили крестить нашего младшего сына во Франции, с семьёй Марка. Все приготовления были сделаны несколько месяцев назад.
– Что мне делать? – спрашивала я свою подругу Эвелин. – Я знаю, что такое путешествие выбьет Анн-Мари из колеи. Но я не выношу мысли о том, что придётся поехать без неё. Что хуже, оставить её дома или взять с собой? Может быть нам вообще всё это отменить? – Я не знаю, – сказала Эвелин. – Думаю, что всё-таки стоит оставить её дома. После долгих мучений мы с Марком решили взять Анн-Мари и Мишеля с собой в четырёхдневную поездку, а Даниэля оставить дома с его тётей Бюрк. Она планировала активно провести выходные, чтобы он не успел соскучиться.
По дороге туда Анн-Мари плакала без перерыва – так же, как по дороге в Испанию. Но в этот раз было гораздо труднее успокоить или отвлечь её. Я и Марк по очереди держали её на руках, но она всё никак не успокаивалась. Дочка зарывалась головой в плечо отца или в моё плечо, но стоило нам заговорить чуть громче или сделать резкое движение, как она снова пускалась в плач.
В довершение всего трое из нас – Марк, я и Анн-Мари – подхватили какой-то ужасный вирус, от которого наши головы и горла были скованы болью, а грудь поминутно сотрясалась приступами кашля. Я никогда не забуду этот полёт: плачущая Анн-Мари, кричащий маленький Мишель, больной Марк и я с натянутыми до предела нервами и пульсирующим от боли телом. Мы с Марком переглянулись через проход. Он только прикрыл глаза и откинулся на своём кресле, не сказав ни слова.
Это был один из тех случаев, когда нужно просто терпеть, ждать пока всё закончится. Надо всё время думать о том, что в этот момент кому-то в мире приходится страдать гораздо сильнее. Я сконцентрировалась на попытке оторваться от своего тела, уплыть куда-то за пределы времени и пространства и просто отдалилась от всего и всех, включая саму себя. Первый день, проведённый с семьёй Марка был напряжённым и немногословным. Весть о диагнозе Анн-Мари была уже известна здесь, и это омрачило то, что должно было быть светлым праздником. Одна из гостей осложнила и без того непростую ситуацию высказыванием своего собственного мнения насчёт того, что случилось. – Oui, c'etait le choc psychologique. – Какая психологическая травма? – спросила я с ужасом. Какой информацией она располагала, а я нет?
Эта женщина не первая, и, скорее всего, не последняя из тех, кто утверждает, что причину ненормальности Анн-Мари следует искать в её окружении. Оказалось, что она прочитала французский перевод сочинения психоаналитика Бруно Беттельгейма под названием "Пустая крепость". Этого было достаточно, чтобы она решила, что причиной аутизма Анн-Мари была какая-то эмоциональная травма. Само собой разумеется такой причиной было рождение Мишеля.
Это лишь одна из всевозможных напастей, с которыми приходится сталкиваться родителям детей-аутистов. Неожиданно наша жизнь превратилась в игру, открытую критическому взгляду всех желающих, и все точно "знали", в чём причина нашей проблемы. Друзья, и даже случайные знакомые, не стеснялись высказывать своё мнение как насчёт причины заболевания, так и насчёт лечения. Если у вашего ребёнка есть отклонения, то очевидно вам необходим совет каждого, пусть он даже абсолютно не разбирается в этом.
Кроме того, на каждого, кто разъясняет вам причину заболевания ребёнка, приходится двое таких, кто утверждает, что вся проблема – это ничто иное, как вымысел, порождение вашего больного воображения. Моя соседка по дому, с которой я неосторожно поделилась своим несчастьем на следующий день после визита к Де-Карло, решила, что может и должна устранить такое глупое недоразумение. На следующий день она остановила меня в подъезде: "Я рассказала всё мужу, и он сказал, что это полная ерунда. С вашей дочерью всё в порядке". Учитывая тот факт, что её муж ни разу не посмотрел на Анн-Мари, мне оставалось только вздохнуть и напомнить себе быть более осмотрительной в будущем.
– Хочешь знать, что я об этом думаю? – сказала одна моя подруга. – Я думаю, что весь этот аутизм – полная чушь. На мой взгляд, она выглядит прекрасно!
– О, то же самое случилось с одной моей знакомой маленькой девочкой, – сказала другая приятельница. – Это произошло как раз после того, как у её мамы появился новорожденный, и девочка стала ревновать и даже остановилась в развитии. Она перестала ходить в горшок, постоянно писелась – и всё это, чтобы привлечь внимание матери! Не волнуйся, скоро это у неё пройдёт.
Эти замечания, которых становилось всё больше и больше с течением времени, были невыносимы для меня. Вместо того, чтобы успокаивать, они только усиливали моё ощущение одиночества. Сведение к минимуму или отрицание проблемы, возможно, помогает кому-то почувствовать себя комфортнее; для Марка и меня это лишь усиливало сознание нашей отчуждённости от общества.
Но во Франции для нас было важно, чтобы хотя бы семья мужа поняла всю серьёзность ситуации. В этом я полагалась на Марка. Я пришла к выводу, что не способна объективно и разумно говорить об аутизме. Когда я пыталась что-то разъяснить своим французским родственникам, я замечала, что начинаю дрожать при попытке говорить спокойно, с клиническими интонациями.
А ведь у нас даже не было точного медицинского заключения. Как могли мы разъяснить другим то, на что даже врачи не могли дать ответ. Марк старался как только мог, объясняя, что исследование ведётся в нескольких направлениях: биохимическом, метаболическом и структуральном; что учёные полагают, что существуют различные формы аутизма, и это, видимо, объясняется различными видами исследования. Ясно было только то, что мы имеем дело с ещё неизученным заболеванием центральной нервной системы. Что конкретно случилось с Анн-Мари, мы не знали.
Родители Марка и его девяностолетний дедушка Папари слушали со вниманием и участием.
– Quel dommage, – пробормотал Папари. Он смотрел на Анн-Мари, и я заметила грустное выражение в его старых усталых глазах.
На следующий день после крещения Мишеля, мы поехали в Париж, чтобы посетить собор Нотр Дам.
Нотр Дам, в своей неземной красоте и прохладной гулкой торжественности, всегда успокаивал меня и давал силы. В этом соборе есть что-то, ободряющее мой дух: символ национального почтения Божьей Матери; образ того, что человек, служащий идеалу, может принести на алтарь Господа: высочайшее искусство, поразительную изобретательность, изнурительный труд, неустанное поклонение.
Но более того; в Нотр Дам я чувствую неизъяснимое блаженство: присутствие, через многие века, Нашей Дамы – царящей там во всём своём блеске, приветствующей всех, кто ищет у неё утешения: угнетённых, несчастных, потерянных.
Миновав статую Карла Великого (?), мы вошли в собор через главный портал и очутились во внутренней части, погружённой в полумрак, освящённый пламенем сотен свечей и светом, проникающим через замысловатые витражи высоко наверху. Мы оставили Мишеля с родителями Марка и вместе с нашей маленькой девочкой пошли поклониться Божьей Матери.
Против статуи Марии я едва могла сформулировать слова молитвы, даже про себя. Я чувствовала себя так, как будто внутри меня существовал шлюз, и стоило мне открыть его, как я знала, что это вызовет новый прилив горя.
Я зажгла свечу и передала её Анн-Мари, в то время как её отец взял другую. Личико Анн-Мари было мягко освещено мерцающей свечой; она спокойно смотрела на свой огонёк.
Я не сказала, а выдохнула несколько страстных слов. "Пожалуйста…Божья Матерь…пусть она вернётся…" К началу
Вернувшись в Нью-Йорк и оправившись от поездки и от гриппа, мы приступили к борьбе, которую на время оставили.
К середине февраля мы показали Анн-Мари пяти специалистам.
Регина Де Карло, доктор наук, невролог-педиатр: "История болезни ребёнка и симптомы указывают на наличие детского аутизма".
Ричард Перри, доктор наук, психиатр*: "Всё говорит о наличии у Анн-Мари (первичного?) нарушения развития: детского аутизма".
Нина Дубровская, доктор наук, клинический доцент педиатрии и психиатрии, медицинский колледж Альберт Эйнштейн: "Она производит впечатление ребёнка, страдающего pervasive (первичным?) нарушением развития с характеристиками синдрома детского аутизма".
Айра Коэн, доктор наук, глава отделения аутизма, нью-йоркский институт базисного исследования нарушений развития: "Диагноз: возможный аутизм".
